Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer ken

    Stimmt. In der Studie sind es 5g (10Tabletten). Da ich aber an der Studie nicht Teilnehme (Zeitmangel), nehme ich zur Zeit 6Tabletten täglich. Werde es aber auf 10 Tabletten steigern.
    Tanganil ohne Rezept ist hier in München kein Problem. Tanganilkommt aus Frankreich und ist nicht Rezeptpflichtig. Ist ja auch nicht Zugelassen als Medikament. Kosten hier in der Apotheke ca. 20 EUR.
    Ich probiere Tanganil jetzt mal ca. 2 Wochen aus. Mal sehen ob es hilft.
    Was mich am meisten stört ist mein Nystagmus (Augenzittern).


    MfG
    Robert

    Hallo
    Ich bin neu in diesem Forum, habe eine episodische Ataxie und soll nun auch das Medikament Tanganil nehmen. Habe schon mehrere Medikamente ausprobiert und dies soll nun ein weiterer Versuch werden. Meine Apotheke teilte mir heute mit, dass es nur Packungen zu 30 Tbl. a 500mg. gibt. In der Studie aus München haben die Teilnehmer wie schon oben berichtet 5g pro Tag genommen. das heißt, für einen Monat müsste man bei 10 Tbl. pro Tag gleich 10 Packungen bestellen. Bin sehr interessiert an Erfahrungen und Informationen zu diesem Medikament.
    MfG
    Elisa

    Hallo Elise,
    berichte bitte ob Acetyl Leucine von Tanganil bei Dir was bringt. ?


    MfG
    Robert

    Hallo Robert


    Ja, werde ich machen. Da ich aber bis gestern verordnet durch Schwindelamb. Uni München noch ein anderes Medikament ausprobiert habe, was keinen Therapieerfolg zeigte, soll ich jetzt zwei Wochen nichts nehmen und dann mit dem Tanganil beginnen. Habe dazu morgen noch einen Gesprächstermin bei meinem Neurologen hier vor Ort, den ich auch noch mal fragen werde, ob 5g Acetyl-Leucine pro Tag richtig sind. Diese Dosis finde ich erschreckend hoch. Werde auf jeden Fall berichten, ob es etwas bringt.
    Gruß
    Elisa

    Hallo Elisa,
    die Dosis von 5g finde ich nicht schlimm, da es ja nur Aminosäure ist. Also nichts schlimmes.
    Was für Medikament hast Du denn in der Schwindelambulanz alles probiert ?


    MfG
    Robert

    Hallo Robert
    ausprobiert habe ich zuerst 4Aminopyrodin und Diamox(nicht vertragen).dann Fampyra, leider ließ der gute Therapieerfolg nach 7 Monaten nach.Nach meiner letzten Vorstellung in München sollte ich jetzt Versuch mit Chlorzoxazone machen, welches auch über die int. Apotheke zu bestellen war. Hatte leider zu viele Nebenwirkungen und einen Therapieerfolg war auch nicht erkennbar. Darum jetzt der Versuch mit Tanganil. Ich soll in zwei Wochen damit beginnen und es mit 3x2 Tbl. (3g pro Tag) 14 Tage lang ausprobieren. Sollte ich es vertragen bzw. ein Therapieerfolg sichtbar ist, werde ich es wohl weiter nehmen sollen. Sonst werde ich wieder Fampyra nehmen, worunter es immer noch besser ist, als wenn ich nichts nehme.
    MfG
    Elisa

    Genau wie bei mir, wie ein Versuchskaninchen . Zuerst 4-Aminopyrodin, dann Baclofen, Piracetam, Famyra.
    Darum habe ich mir diesmal das Tanganil selber über Frankreich bestellt. Mi8r ist es einfach zu blöd jedesmal in der Früh zur Schwindel Ambulanz nach Großhadern zu fahren. Ich brauche ein Medikament was hilft ! Egal was es kostet. Aber leider hilft bisher nichts. Am meisten regt mich der Nystagmus (Augenflimmern) auf.
    Ich nehme jetzt Tanganil seit gut 3 Tagen. Bisher ohne Erfolg. Ich nehme zur Zeit auch 3 x 2 Tabletten.


    Berichte bitte weiter wie es Dir ergeht mit Tanganil.



    MfG
    Robert

    Hallo Flipi,
    Baclofen habe ich von meinem Neurologen für meine Muskelkrämpfe bekommen, es stellt sich aber kein Erfolg ein.
    Deine Medikamente, die du ausprobiert hast, war da etwas für mich dabei. Oder helfen die nur bei anderen Beschwerden?


    Würde mich über eine Nachricht freuen LG pele

    Hallo Elisa,
    wie lange sollst Du "Tanganil" nehmen (wie viel Tage und in welcher Menge) ?
    Ab wann sollen Besserungen eintreten ? Zeitspanne ?


    MfG
    Robert

    Hallo Robert
    Ich habe mir das Medikament jetzt bestellt und werde Anfang Nov. damit beginnen. Ich soll erstmal 14 Tag mit 3x2 Tbl. (3g/Tag)
    beginnen und dann berichten bezüglich Wirkung, Nebenwirkung Verträglichkeit, etc. Lt. Münchener Studie sind ja innerhalb einer Woche
    bei den Pat. dort messbare Verbesserungen aufgetreten. Wie lange nimmst du es denn schon und zeigt es bei dir Wirkung?
    gruß
    Elisa

    Hallo Elisa,
    ich nehme Tanganil seit gut 5 Tagen. Leider bis jetzt keine Verbesserung für mich feststellbar.
    Du schreibst du hättest das Medikament bestellt. Hast du ein Rezept von der LMU bekommen. ?
    Ich habe das Medikament ja auf eigene Kosten selber bestellt.
    Werde es noch ein paar Tage ausprobieren ob es was bringt. Am meisten nervt mich mein Augenflimmern (Nystagmus).
    Weisst Du eigentlich wie lange und ob man danach das Medikament weiter nehmen soll ?


    MfG
    Robert

    Hallo Perle,
    welche Medikament du am besten ausprobierst klärst du am besten mit deinem Arzt ab.
    Ich bin kein Arzt und kann dir da auch nicht weiterhelfen.
    Ich teste im Selbstversuch an mir das Tanganil um mein Problem mit dem Nystagmus zu behandeln. Leider bis jetzt ohne Erfolg.


    MfG
    Robert

    Hallo!


    Meine Neurologin hat gesagt, das es kein Medikament ist, sondern Nahrungsergänzung.
    Aber man kann es ja probieren.


    LG ANGELA

    Hallo Robert
    das Rezept habe ich ich hier vor Ort von meinem betreuenden Neurologen bekommen aber in Absprache mit der LMU. Von dort kam der Vorschlag es mal mit Tanganil zu probieren. Ich habe es gerade aus der Apotheke geholt (pro Packung 15,-€ plus 6€ Versandkosten.
    Ich soll erst mal zwei Wochen ausprobieren und dann mal sehen. Wenn ich Verbesserungen bemerke sol/werde ich es wohl weiter nehmen.
    Ich habe mir die Studie ,die in München dazu gelaufen ist, noch einmal durchgelesen.. Diese Pat. zeigten halt innerhalb einer Woche Verbesserung bei bestimmten neurol. Untersuchungen( Finger.Nase Test, Fingerzeigetest, Knie.-Hacketest, Gang, etc. Ich denke, sie mussten dort unter der Medikation mehrmals vorstellig werden und man hat es dann überprüft. Wenn ich es hier jetzt nehme habe ich diese Kontrolluntersuchungen nicht und kann eigentlich nur subjektiv darüber berichten.
    Nächster Termin in München ist erst im Januar.
    Gruss
    Elisa

    Ich wollte mir heute bei meinem Neurologen Gewissheit in Sachen Laufverbesserung verschaffen. Also: E-Scooter nein, da hält er nicht viel davon, weil man selbst etwas zur Muskelstärkung tun und nicht - mit Scooter - passiv arbeiten soll. Er hat mir eine Überweisung in die Neuro /MH Hannover gegeben. Er sagte, er sei bei einem Kongress gewesen und da habe man das neue Medikament Tanganil für Ataxie-Kranke vorgestellt. Er möchte mit der MH mit mir eine Tanganilmedikation durchführen.
    Also nix mit E-Scooter!
    Nun meine Frage: Ich würde ja mitmachen, aber was gibt es für Nebenwirkungen und kann ich dann tatsächlich so gut laufen (auch längere Wege) dass es ein Ersatz für den E-Scooter ist? Hat hier jemand bereits Erfahrungen mit dem neuen Medikament machen können.

    auman, das sind wieder ärzte die ... na, ich schreib es mal lieber nicht


    natürlich ist ein e-scooter als laufverbesserung herzlichst ungeeignet, aber darum geht es ja gar nicht ... um längere strecken zurück zu legen ist er doch gedacht ... vielleicht sprichst du noch mal mit ihm


    vielleicht wäre für die laufverbesserung ein motomed was für dich ... kann der doc als ausgleich gleich mitverschreiben :D


    ... bei dem medikament hilft nur probieren :)


    LG von manu

    @ Streuner: Motomed hat er mir auch abgelehnt. Ich hatte eines hier zum ausprobieren, aber er sagt, dass er das nicht verschreiben könne. Ich hab ihm gezeigt wie ich laufe, obschon ich völlig schmerzfrei bin, aber so längere Wege im Ort etc. gehen eben einfach nicht. Kräftemäßig und so. Auch wenn ich auf geraden Wegen sogar gut ohne Stock zurecht komme. Unsicher ist nicht nur das Gangbild, unsicher bin ich auch bei jedem Schritt. Habe eben immer Angst, dass ich falle und neben mir geht eben nicht immer irgendjemand.

    hy achim


    genauso wie du es schilderst ist es ja auch, da lassen die kräfte nach längeren strecken nach, der gesamte gang ist und wird ja auch immer unsicherer ... das ist krankheitsbedingt


    mh ... ich würde an deiner stelle jetzt die MH darauf ansprechen das die zumindest eine empfehlung für den scooter und das motomed schreiben, vielleicht verschreiben die sogar, aber das weiß ich nicht


    allein schon aus dem blickwinkel: "nun die pille rein und alles ist gut" wird nicht reichen, nein ... der muskelaufbau muß ja irgendwie auch wieder gestartet werden, und dafür brauchst du ein motomed ;)


    das eine ataxie bereits besteht und du keine langen strecken mehr zu fuß bewältigen kannst, rechtfertigt meiner meinung nach auch den scooter ... nun gut, vielleicht eine budget sache? ich weiß es nicht


    ich drück mal die daumen mit, das du an die teile kommst :)


    LG von manu

    Es stinkt mir gewaltig: Da versuche ich seit zwei TAGEN die MH Hannover, Polyklinik Neurologie zu erreichen. Immer besetzt, oder niemand nimmt ab. Die Vermittlung: Machen Sie es wie andere Patienten auch, rufen sie die unsere Beschwerdestelle .... an. Habe ich gemacht, alles erklärt, gestern sollte ich bereits Rückruf bekommehn. Was ist: Nichts.
    Wie soll mich da einer Tanganilmedikation unterziehen? Kann ja sein, dass ich persönliche Rückfragen habe. Aber wenn es dort nur - angeblich - EIN TELEFON auf der Station gibt? Ist schon blamabel für die MHH, da verzichte ich schon gleich lieber auf den Kontakt und versuche erst einmal hier Erfahrungswerte zu bekommen.

    Mein Hausarzt hat mir ein Motormed verschrieben. Es wurde natürlich erst abgelehnt,
    nach unseren Widerspruch dauerte es 1 Jahr bis die BEK
    es bewilligt hat.Frau Prof. Timmann-Braun hat pers. mit dem Sachgebietsleiter der BEK telefoniert.