Acetyl-DL-leucine / Tanganil ! Neues Medikament gegen Ataxie und Nystagmus ! Wer ken

  • Hallo Liebe Forenmitglieder :Hallo:


    Bei meinem letzten Besuch in Essen habe ich von Frau Timmann-Braun auch ein Rezept für 3Packungen Tanganil bekommen.


    In meiner Apotheke konnte man mir das "Medikament" in etwas über einer Woche besorgen.


    Ich bin mit einer Dosis von 2,2,2 morgens mittags abends angefangen. (5Tage)
    dann habe ich die Dosis auf 4;2;2 gesteigert.


    Ich habe keine Nebenwirkung und leider keinen Erfolg feststellen können.:Traurig:


    Nachdem ich gelesen hatte daß bei einigen von Euch 4,80 Euro auf der Packung stand,habe ich mal eine Apotheke in Frankreich angemailt.


    Heute kam eine Antwort.


    Man kann Tanganil dort für 4,80 +4 Euro Porto Rezepzfrei bestellen.


    Wer noch weitere Fragen hat kann mir eine P.N schicken.


    schönes Wochenende


    Gruß Martin




  • Hallo Martin:Hallo:


    Bitte sende mir den Kontakt in Frankreich.


    Falls meine KK das nicht bezahlt, werde ich dort auf eigene Kosten bestellen.


    Meine Schluckbeschwerden, bzw. Verschluckbeschwerden sind fast ganz


    verschwunden.


    Das bereits nach 10 Tagen Tanganil. Mal sehen, was sich sonst noch bessert?


    Tägliche Dosis: 3-3-4 und weiterhin keinerlei Nebenwirkungen.


    Gruß Detlef:Daumen_rauf:

  • Hallo
    :Hallo:
    Ich bin bestimmt nicht der einzige, dem Tanganil helfen kann. Ich bin aber


    bestimmt einer von ganz wenigen, der ganz offen seine Erfahrungen mitteilt


    oder teilt.


    Es gibt sicher viele, die die Vorteile vom Forum nutzen, sich sonst aber nicht


    einbringen wollen.


    Nochmal zu mir. Ich bin überzeugt davon, dass Tanganil bestimmt allen hilft,


    bei denen die Ataxien, wie bei der SCA 2 und der SCA 6, durch


    Stoffwechselstörungen


    motiviert sind. (Kalziumkanäle an den Nervenzellen gestört sind) Diese


    Stoffwechselstörungen werden durch die Aminosäuren wieder, auf jeden


    Fall wieder zum Teil, repariert. Wie weit wirklich, dass weiß n o c h keiner.


    Ich hoffe für die anderen Betroffenen sehr, dass das auch bei anderen Formen von


    Ataxien hilft, diese also auch in irgendeiner Weise durch Stoffwechselstörungen


    hervorgerufen wurden.


    Dann, so glaube ich jedenfalls ganz fest, wird es helfen.


    Gruß Detlef:Daumen_rauf:

    4 Mal editiert, zuletzt von oese ()

  • Der erste hier in diesem Forum war ich der Tanganil ausprobiert hat.
    Leider kann ich nach gut 2 Wochen immer noch keine Verbesserung feststellen.
    Am meisten Nervt der Nystagmus (Augenflimmern).
    Würde mich freuen wenn sich jemand meldet dem es hilft.



    MfG
    Robert (flipi)

  • iHallo


    ch nehme Tanganil nun den11.Tag. Im Gegensatz zu den anderen Medikamenten die ich ausprobiert habe, sehe ich leichte Verbesserungen im Gleichgewicht, Stand und Gang.


    Außerdem sind die Augen - zumindest zeitweilig- etwas ruhiger. dies ist mein subjektives Empfinden, Treffe mich die Woche noch mit meinem Neurologen.
    ich werde Tanganil denke ich noch eine längere Zeit ausprobieren, evt. mit einer höheren Dosis. Z.Zt. nehme ich 3x2 Tbl.


    Nebenwirkungen habe ich im Gegensatz zu all den anderen Medikamenten die ich ausprobiert habe bis jetzt keine.
    Gruß
    Elisa

  • Hallo an Alle,


    ich habe das Medikament jetzt bekommen und heute ist mein 1. Tag. Ich werde berichten, ob es wirkt und ob Nebenwirkungen auftreten.
    @ flipi: Tut mir sehr leid, dass Du keine Wirkung verspürst!


    LG
    Sabine

  • Hallo
    :Hallo:
    Ihr glaubt garnicht, wie gerne ich das von Elisa gelesen habe.


    Ich habe schon befürchtet, ich wäre ein Einzelfall oder würde sogar als Spinner


    abgestempelt werden.


    Hoffentlich gibt es bald noch viele solche Meldungen.


    Gruß Detlef:Daumen_rauf:

    Einmal editiert, zuletzt von oese ()

  • Ja,
    werde die Dosis auf 4 +3+3 (also 10 Tabletten) erhöhen.
    Mal sehen ob es was bringt.


    lg
    Robert

  • Hallo Sabine,
    berichte bitte unbedingt wie es Dir mit Tanganil ergeht .
    Werde die Tabletten diese Woche nochmal nehmen, mit einer höheren Dosis. 4+3+3 Tabletten.


    lg
    Robert (flipi)

  • Hallo zusammen


    Auch ich werde diese Woche das Tanganil von 3g/Tag auf5g/Tag erhöhen, nach Rücksprache über meinen Neurologen mit München.


    Ich soll jetzt erst mal für vier Wochen Tanganil in der Dosis 4 +2+4Tbl nehmen.

    Habe gerade 10 Pakete Tanganil bestellt!(Über intern. Apotheke)


    MfG


    Elisa

  • Auch von mir dickes Daumendrücken! :Daumen_rauf:


    Maria

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Hallo Ihr Lieben Mitstreiter (rinnen )ich habe nach Rücksprache mit Martin mich mit diesem Medikament befasst. Meine Apotheke wollte mir über einen Importeur das Medikament besorgen, ein Pack=30 Stck. 25 € ohne Versand.
    Dank Martin bekam ich es von einer Apotheke in Frankreich für 4,80 €.
    Ich habe 12 Pack a 30 Tabletten bestellt 12 mal 4,80 und insgesamt 15 € Porto und ohne Rezept. Meine Frau wird nun 8 Wochen die Tabletten nehmen ich halte Euch auf dem Laufenden.


    Eine gute Zeit wünscht Dieter

  • Hallo an Alle,


    also, ich nehme das Medikament jetzt den 7. Tag. Ich selbst bemerke nicht so viel, aber das Feedback von meinen Therapeuten gibt mir doch sehr zu denken!


    Meine Feinmotorik hat sich verbessert, mein "sich verschlucken" ist viel weniger geworden und auch meine Sprache ist -laut meinem Logopäden-besser geworden. Ob es wirklich von diesem Medikament kommt, kann ich nicht sagen, aber ich werde das auf jeden Fall weiter nehmen.


    Ach ja, meine Medikation: 3-4-3 im Selbstversuch. Das Medikament beziehe ich mit Rezept von meiner Hausärztin über meine Apotheke, die wiederum bestellt es bei der internationalen Apotheke ohne Aufpreis und diese bestellt es dann in Frankreich.


    LG
    Sabine

  • Hallo Sabine
    :Hallo:
    Das freut mich sehr, das zu lesen. Ähnliche Erfahrungen habe ich auch gemacht. Dann schlägt es also bei dir auch an.


    Ich habe darüber Tagebuch geführt. 8 Tage konnte ich Neuerungen eintragen. Aber danach gab es


    trotzdem Verbesserungen, wenn auch langsam. Nicht die Geduld verlieren und nicht so viel in sich reinhören.


    Die Beschwerden sind ja auch ziemlich langsam gekommen, zum Verschwinden oder Verbessern, braucht es eben auch Zeit.


    Es geht doch aber in die richtige Richtung. Ich werde nicht mehr in Tagen rechnen, sondern in Monaten.


    Vom Physiotherapeuten und von der Logopädin habe ich auch positive Rückmeldungen erhalten.


    Das gemeinsame Joggen verschieben wir eben noch ein bißchen.


    Gruß Detlef
    :Daumen_rauf:

    2 Mal editiert, zuletzt von oese ()

  • Gibt es hier auch jemanden mit SCA1, der mit Tanganil Forrtschritte feststellt?


    Irgendjemand hatte geschrieben, dass das Medikament nur bei ner bestimmten Art von SCA, wo Aminosäuren involviert sind???, wirkt.


    Ich werde es auch probieren. Gibt es Berichte, die ich meiner Neurologin ausdrucken könnte?


    LG
    Dani