PID wo in deutschland?

  • hi leute hatte schon mal ein forum wegen schwangerschaft.


    und zwar bin ich 25 jahre alt seit 3-5 jahre SCA1 und mein freundin ich 28.


    wir wollen ein zweites kind sie hat ein sohn der 5 ist und aus eine früheren bezieung.


    bin elicht sie war schwanger unser kind hatte leider SCA1 und wir haben es abgetrieben weil ich und sie der meinungt sind das es besser ist.


    weil es sehr stark ist das es früher ausbricht und ich weis was ich in der berufsschule durch machen musste z.b. sport. und ich will ihn nicht auf ner behinderten schule schicken ich hatte es auch nicht einfach in der normalen welt.


    ja ich bitte mir zuhelfen und mir sagen ob und wo man es in deutschland machen kann?

  • Gefunden habe ich nur die Uniklinik Lübeck,
    die PID in Deutschland anbietet.


    Frau Prof.Zühlke ist auch im medizinischen Beirat der DHAG.


    Hier ein Vergleich mit anderen Nationen.
    Die Tochter einer Bekannten (auch SCA!)
    hat mittlerweile 2 Kinder durch PID in Brüssel bekommen.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • Hallo erst mal........
    ich bin immer wieder erstaunt, was im Netz alles möglich ist: habe mir den link von manu angeschaut bzw. durchgelesen - ich habe solche handwerklichen Fähigkeiten noch nicht....................


    Besonders für mich sind u.a.die Beiträge von Scout vom 6. und 7.7.2012 testen ja, um unglückliche Schicksale zu vermeiden + alle sind betroffen, auch die Eltern (da weiß ich, wovon ich schreibe!)


    Ich will an dieser Stelle noch einmal kurz erklären, warum ich so denke, wie ich denke:
    Der Vater meiner beiden Töchter hat (hatte) 8 Geschwister. Von den 9 Kindern haben 6 (sechs!!!) die SCA 1 geerbt. Meine Schwiegermutter starb mit 54 Jahren, der Vater meiner Kinder ebenfalls, sein 1 Jahr jüngerer Bruder wurde 57 Jahre. 4 Geschwister leben noch - wenn ich jetzt schreibe mehr schlecht als recht, so meine ich das nur sarkastisch - sie sind alle über 50 Jahre alt. Es ist sicher nicht schwer zu erraten, was für Gedanken mich beim Schreiben dieser Worte beschäftigen.


    1997 bekam meine Tochter die Diagnose. Sie hat mich inzwischen zur 2fachen Großmutter gemacht. Meine Enkelkinder sind PID-Babys aus einer ausländischen Uniklinik. Vielleicht versteht der eine oder andere, daß es mein Leben unheimlich erleichtert, daß ich mir bei den Enkelkindern keinen Kopf machen muß darum, ob die gewaltige Belastung in der Familie sich fortsetzt.


    Dafür ist nämlich schon gesorgt: Vettern und Cousinen meiner Töchter - 11 an der Zahl, die betroffen sein können -, die sich nicht haben testen lassen, haben inzwischen 4 Nachkommen gezeugt, die wiederum betroffen sein können.....


    und ich schwöre Euch: die kommen nicht alle mit "heiler Haut" davon


    und es werden wohl auch noch ein paar mehr "ungetestete Nachkommen" werden.......


    Ganz ehrlich: ich finde, das Wort "Selektion" gehört überhaupt nicht in unseren Austausch. Vogt hat mal hier geschrieben, daß jedes Kind das Recht auf körperliche Unversehrtheit hat - da pflichte ich ihm voll bei. Ich denke, darüber lohnt es sich, sich mal einen Kopf zu machen.


    Nicht`s für ungut, aber meine Denkweise ist (für mich) eine logische aufgrund unserer Familiengeschichte.


    Liebe Grüße sendet Euch
    Marita

  • hi ich will mich bei allen drei bedabke für die schnelle antwort.


    mein freundin wird sich freuen wie schön ihr geantwortet hab.

  • liebe marita


    die klarheit deiner gedanken beindruckt mich immer wieder :Daumen_rauf:


    grad weil es die gelebte und wahrgenommene realität ist ... ich finde es soooo wichtig deine sichtweise zu lesen


    (hier stand schon was, aber irgendwie wollte ich was ganz anderes sagen, bekomm es heut irgendwie nicht hin)


    denn, es ist doch wirklich keine easy erkrankung die man im rolli auf der linken pobacke absitzen kann
    :Kapitulieren:


    ich glaub bei keinem thema sind rationalität und subjektives empfinden so im zwiespalt wie bei diesem hier