Idebenone Studienstart

  • Chris Handschuck vom GeNeMove Netzwerksekriat und uns den Aufruf zum Studienstart zugesandt.


    Darin sind alle Informationen, Orte und Verantwortlichen aufgeführt.
    Alle Rufnummern und Termine



    STUDIENSTART


    Erfreulicherweise können wir Ihnen mitteilen, dass die Therapiestudie mit Idebenon für Friedreich Patienten jetzt in allen teilnehmenden Studienzentren läuft:


    Göttingen, Freiburg, Tübingen, München, Bonn und Berlin und Hamburg.


    Zur Abklärung einer Kardiomyopathie (Haupteinschlusskriterium dieser Studie) raten wir, eine Echokardiographie (Ultraschalluntersuchung des Herzens) bei einem Internisten oder Kardiologen am Wohnort durchführen zu lassen. Somit wird einer reibungsloser Ablauf gewährleistet. Sollte dies nicht möglich sein, ist es ebenso möglich, am Studienzentrum selbst dieses Herz-Echo durchführen zu lassen, man sollte dieses bei der ersten Terminvereinbarung erwähnen.


    Bitte entscheiden Sie, welches Studienzentrum für Sie in Frage kommt und wenden Sie sich an die entsprechende Kontaktperson, um einen Termin für die erste Untersuchung (screening-Untersuchung) zu vereinbaren:


    Studienzentrum Studienarzt Telefon, Terminvergabe


    Tübingen: Dr. Linnemann 07071 – 2982141 (Pforte)


    Freiburg : Dr. Kirschner Sekretariat Prof. Korinthenberg, Frau Stach: 0761 - 2704315


    Bonn: Frau Dr. Weyer 0228 – 2875712 (Pforte)


    Berlin: Dr. Ratzlaff, Sek. Prof. Vogel, Frau Wunderlich, 030 – 94016373


    Hamburg: Dr. Kruse 040 – 428023710 (Pforte)


    München, Großhadern: Dr. Klopstock 089 - 7095-3907


    München, F.-Baur-Institut: Dr. Petersen 089 – 5160 7470


    Göttingen: Dr. Döhlinger GeNeMove-Netzwerksekretariat, Frau Handschuck: 0551 - 3913545



    Von Eltern betroffener, minderjähriger Kinder, die an der Studie teilnehmen möchten, werden jeweils die Unterschriften beider Elternteile zur Einwilligung benötigt. Falls ein Erziehungsberechtigter verhindert ist, sollte bitte der andere Elternteil eine entsprechende Vollmacht für eine stellvertretende Unterschrift mitbringen.





    Für Rückfragen und weitere Informationen:
    GeNeMove Netzwerksekretariat
    Netzwerksprecher: Prof. Dr. Jörg B. Schulz
    Netzwerkkoordinatorin: Dr. Susanne Döhlinger
    Netzwerksekretärin: Chris Handschuck
    Abteilung Neurodegeneration und
    Neurorestaurationsforschung
    Waldweg 33
    37073 Göttingen
    Tel.: 0551 / 39 13 545
    Fax.: 0551 / 39 13 541
    netzwerksekretariat@genemove.de


    Hier noch das .pdf zum Download

  • Gibts dort eigentlich sowas wie ein Anmeldestopp? und wenn ja, wann ist der? Weil wir erst am 28.9 unseren Diagnoseverkündungstermin haben (bin recht aufgeregt deswegen...).

  • Quote from Valentein

    Gibts dort eigentlich sowas wie ein Anmeldestopp? und wenn ja, wann ist der? Weil wir erst am 28.9 unseren Diagnoseverkündungstermin haben (bin recht aufgeregt deswegen...).



    Gute Frage, schreib doch mal eine Mail an das Netzwerksekreteriat.
    Würde sicher auch andere noch interessieren.

  • Ich habe mal eine Mail hingeschickt, mal sehen was sie schreiben. Ich gebe es dann natürlich bekannt.

  • Wir haben eine sehr nette Mail bekommen zur Antwort.
    Man kann auch später noch in die Studie einbezogen werden, wenn natürlich die Kriterien erfüllt sind.


    Einen schönen Abend
    Katrin

  • Ich habe heute erfahren, dass in ca. 6-8 Wochen in der Uniklinik Bonn an der Studie teilnehmen kann. Die Kardiomyopathie ist dann kein Einschlußkriterium mehr, also kann ich auch mitmachen!:D