Vorwürfe an die Eltern ??

  • ich lese gerade in "Ataxia.UK" den frustrierten Aufschrei
    von SCA-Leidensgenossen



    I am struggling to communicate with my father, I find I am feeling resentful towards him. Does anyone else have this situation?

    Im scared my son will have these same feelings one day against me and I´m real sad about that

    Edited 2 times, last by Jürgen ().

  • Ataxie und alles was dran hängt war aber auch in der DDR bekannt.

    per aspera ad astra

  • warum vorwürfe:confused::confused:...das machen eltern doch nicht mit absicht.
    das ist mir jetzt zu hoch


    lg bine

  • Meine Mutter hat sich gegen was auch immer Testen lassen, bevor sie meinen Bruder bekam. denn unserer Famile war nicht klar das es sich um Ataxie handelt. Im Gegenteil die Ärzte haben damals noch behauptet nur Frauen können die Krankheit bekommen und sie bricht immer nach dem 2. Kind aus. Hat man nur ein Kind, bekommt man die Krankheit Garantiert nicht.


    Logisch hat sie das geglaubt.


    Selbst ich bin, bis vor 2 Jahren davon ausgegangen das die Krankheit Chorea Huntington heißt.....

    Ataxie und alles was dran hängt war aber auch in der DDR bekannt.

  • Hallo Madame!


    da muß ich sagen,lieber eine ataxie als chorea.


    @ Vogt : fragt sich nur, ab wann man bescheid wußte.

  • Das sagte der Humangenetiker auch, allerdings kann ich dieser Aussage nichts abgewinnen, da ich mein Leben lang von ausgegangen bin es sei Chorea.


    Erst kurz vor ihrem Tod wußte man von Ataxie. Denn 2007 ließ ich mich auf Chorea Testen, man war ich Happy als da kam Negativ :/
    2008 ist sie gestorben freute sich aber vorher riesig das ich nicht betroffen bin. Glaube sie selbst wußte bis zum Tod nichts von Ataxie.


    Hallo Madame!


    da muß ich sagen,lieber eine ataxie als chorea.


    @ Vogt : fragt sich nur, ab wann man bescheid wußte.

  • mh ... ich war auch mal in der "phase" der vorwürfe, grad als ich mit 25 überhaupt nicht wußte was da zunehmend mit mir los war und mir klar wurde


    wie meine eltern jede weiterführende untersuchung in meiner kindheit und auch therapie angebote nicht nur abgelehnt, sondern förmlich verdrängt haben


    ich denk schon, das man auch unterbewußt nach den "schuldigen" sucht ... klar, bei den eltern beginnt man ... völlig logisch


    erst im laufe der zeit wird einem ja klar, scheiße ... das war doppeltes pech ... da hat ja wirklich niemand bewußt ein erkranktes kind zeugen wollen


    grad die älteren ... selbst heute wissen ja viele noch nicht mal ganz genau wo der defekt liegt, haben vielleicht schon erwachsene kinder und sind im gleichen zwiespalt ...


    schmunzel ... eine ärztin hatte sogar zu meiner mutter gesagt, das könnte weggehen wenn ich kinder habe ... :D die ironie nach dem heutigem stand muß man sich mal vorstellen


    LG von manu

  • Solange die Eltern ahnungslos waren, bei der Zeugung ihrer Kinder, da ist ein Vorwurf ja haltlos.



    Aber ich seh es anders, wenn die Vererblichkeit bekannt war. Dann erscheint es mir recht egoistisch.


    Heutzutage, in Zeiten der PND sowieso. Wer nun noch Kinder in die Welt setzt, die eventuell so leiden müssen, wie wir...? N ee, das muss nicht sein.





    LG
    Dani

    Edited once, last by Hugoline ().

  • viele ärzte kommen ja nicht mal auf die diagnose ataxie und wenn man ataxie hat, heißt es ja nicht, das man es weitervererbt.


    ich denke, das muß jeder selbst entscheiden und wer läßt sich denn mit 20 oder 25 jahren was sagen, wenn er eine fam. gründen will...


    mit unserer heutigen erfahrung denken wir doch ganz anders, als mit 20


    lg bine


  • ich denke, das muß jeder selbst entscheiden und wer läßt sich denn mit 20 oder 25 jahren was sagen, wenn er eine fam. gründen will...


    mit unserer heutigen erfahrung denken wir doch ganz anders, als mit 20



    seh ich auch so ... wer in dem alter ein kind will, will es ... auf teufel komm raus, so makaber es klingt


    schmunzel, nun merk ich das ich alt werde ... :o die erfahrung lenkt und bemüht sich zu lenken ...

  • Ich bin mein Leben lang von ausgegangen diese Krankheit zu bekommen, da Frauen die in unserer Familie alle haben.

    Erst mit 21 erfuhr ich von einer 50/50 Chance ( noch bei Chorea) .


    Mir war immer klar das will ich einem /meinem Kind nicht "antun".

    Mal von der Sache abgesehen das das Kind selbst betroffen sein kann. Ist es nicht schön ein Elternteil in jungen Jahren Pflegen zu "müssen".


    LG Madame

  • Hallo,


    den Eltern da irgendeinen Vorwurf zu machen zeugt von einem miesen Charakter.
    Keine Mutter und kein Vater der Welt legen es drauf an behinderte Kinder zu bekommen.


    Zu sagen die Krankheit Ataxie ist schon lange bekannt mag stimmen, aber die Diagnostik per Gentest kam für die FA 1996 auf den Markt. Danach dann die Tests auf SCAs.
    Eine genaue Diagnose liess sich davor nur durch eine Autopsie bestätigen welche die lebenden Patienten verständlicherweise ablehnten.


    LG Bernd

    Als ich Kind war hieß mein soziales Netzwerk draußen. :Froehlich:


    Früher hieß es; iss schön deinen Teller leer, dann scheint morgen die Sonne.
    Heute haben wir dicke Kinder und die Klimaerwärmung.


    Standartspruch der Hundehalter:
    "Der macht nichts... der macht nichts....
    Oohh, das hat er noch nie gemacht.




  • da stimme ich zu : den eltern darf man keinen vorwurf machen.es kommt auch darauf an,wann man erkrankt.ich habe ein ganz normales leben geführt,bis etwa 38 jahren.dafür bin ich dankbar.natürlich hätte ich mir den weiteren verlauf auch anders vorgestellt.


    lg lena

  • Ich sehe es wie Dani. Und einfach zu sagen; ich will aber jetzt ein Kind ist in der heutigen Zeit sehr verantwortungslos.
    Es liegt an der Aufklärung. Wenn mans weiß und ignoriert, ist sowas in meinen Augen fahrlässig.
    Klar, da ist der Kinderwunsch, aber man hat die Möglichkeit zum Gentest oder wie Dani sagte zur PND.
    Ich hab mich damals mit 26 auch informiert, die Zeiten des unbedachten Kinderzeugens gibt es in meinen Augen sowieso nicht mehr.
    Da bekommt der Spruch: Wer nicht hören will, muss fühlen! einen sarkastischen Beigeschmack.
    So jemand würde ich später als Kind schon als Egoisten bezeichnen.
    Hingegen, wenn jemand nichts weiß zum Zeugungszeitpunkt könnte und würde ich ihn nie verantwortlich machen.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

  • Hingegen, wenn jemand nichts weiß zum Zeugungszeitpunkt könnte und würde ich ihn nie verantwortlich machen.


    Genau darauf bezog sich ja meine Aussage.


    LG Bernd

    Als ich Kind war hieß mein soziales Netzwerk draußen. :Froehlich:


    Früher hieß es; iss schön deinen Teller leer, dann scheint morgen die Sonne.
    Heute haben wir dicke Kinder und die Klimaerwärmung.


    Standartspruch der Hundehalter:
    "Der macht nichts... der macht nichts....
    Oohh, das hat er noch nie gemacht.




  • also in bezug auf aufklärung....naja da gibt es auch heute noch die wildesten meinungen.


    ich würde trotzdem keinen menschen verurteilen, der kinder bekommt, obwohl er weiß, das er krank ist.....wer bin ich denn, das ich das recht habe, mich hinzustellen und mit dem finger auf andere zu zeigen und ihnen meine meinung überstülpe.


    ich möchte, das meine meinung respektiert wird und ich respektiere genauso die eines anderen, auch wenn ich ganz anderer meinung bin.....und das fällt sicher nicht immer leicht.


    lg bine

  • Hallo Bine,


    ich glaube nicht, dass hier jemand seine Meinung einem anderen überstülpen will und andere Meinungen nicht respektiert.
    Es wird lediglich über das Thema (in diesem Fall sehr kontrovers) diskutiert.


    Dass bei diesem Thema verschiedene Ansichten geäußert werden, ist doch normal und gut so.



    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

    Edited once, last by Maria ().

  • hallo maria
    da hast du mich aber falsch verstanden. ich meine das überstülpen allgeemein. das ist meine generelle einstellung, nicht nur hier im netz. man diskutiert ja auch mit anderen menschen und hat nicht nur eine ataxie forum meinung.


    lg bine

  • Ich denke mit überstülpen hat das nix zu tun, letztlich muss das jeder mit sich selbst ausmachen.
    In die Lage kann man sich eh nicht versetzen. Ich glaube dennoch das ein Erkrankter, der weiss das seine Eltern bewusst seine Krankheit in Kauf nahmen Wut empfindet. Spätestens, wenn die ersten Symptome auftrten und ein Leidensdruck entsteht.
    Jeder Mensch ob gesund oder krank trägt Verantwortung. Das ist meine persönliche Meinung.
    Ich würde es auch nicht gut heissen, wenn ein Aidskranker, weil er Spaß am Sex hat wahllos Mitmenschen infiziert.
    Ändern kann und will ich kein Fremdesverhalten, aber ich muss ja nicht automatisch gut heißen, was andere tun.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)