Hallo miteinander,
seit kurzem kenne ich eine junge Frau mit Friedreich Ataxie. Sie ist schon länger nicht mehr in der Lage zu gehen, allein zu essen, zu sprechen. Ich habe sie jeden Tag ein paar Stunden bei mir und sie ist mir sehr ans Herz gewachsen.
Allerdings habe ich kaum eine Ahnung, was diese Krankheit bedeutet und niemanden, der mir meine vielen Fragen beantwortet.
Deswegen habe ich mich hier angemeldet, ich hoffe, hier andere zu finden, die mir diese Fragen beantworten, die mich oft lange wach halten.
Die Informationen im Internet sind oft nicht v hilfreich. Meine brennenste Frage ist, wie der Verlauf der Krankheit in naher Zukunft sein wird. Über künstliche Ernährung wird bereits nachgedacht.. Wie lange wird sie überhaupt noch in der Lage sein, zu mir zu kommen, wird sie geistig bis zum Ende klar sein, wie sehen diese letzten Jahre aus? Ich würde mich freuen, wenn sich hier mancher meinen Gedanken und Ängsten annimmt.
lieben Dank
L