Fampyra Studie - Tanganil Studie

  • die kontakt e-mail für die studie ist falsch geschrieben.
    caroline heinze muß groß geschrieben werden.

  • Glaube ich nicht. :Zunge:
    Gruß


    weil



    und schon garnicht Leerzeichen.

    Man darf alles sagen was man denkt, aber man muss das Richtige denken.
    Behindert ist man nicht, man wird es.

    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.

    3 Mal editiert, zuletzt von scotty ()

  • ich habe mich bei der fr.dr.heinze gemeldet,wollte an der studie teilnehmen.ich wurde aber nicht genommen.

  • das weiß ich nicht.ich würde aber vermuten,daß man nichts anderes nehmen darf.wie soll man sonst beurteilen,welche wirkung woher kommt.
    ich hatte vor 30! jahren einige krampfanfälle,die ohne medikamentöse einstellung verschwanden.das allein war schon ein ausschlußkriterium,weil fampyra selbst auch krampfanfälle auslösen kann.schade,ich habs ja nicht weit nach münchen.

  • moin,


    ich habe München hinter mir. war 7x in großhadern. leider subjektiv keine Verbesserung feststellbar. Anfang nächsten Jahres nehme ich wahrscheinlich an der Tanganil Studie teil.

  • Hallo Ihr da draußen,
    nehme seit 2 Wochen an der Fampyra-Studie in Großhadern teil, ich setze einige Hoffnung in die Studie, nächste Woche
    muß ich das 2 mal hin, merke zwar auch noch nichts, aber ist vielleicht auch noch zu bald.
    Werde euch berichten, ob ich Erfolge verbuchen kann.
    Noch eine Frage an Utz, für was ist Tanganil?


    liebe Grüße aus Franken Pele

  • Ich nehme zwar nicht an der Studie in München teil (haben mich leider nicht genommen) darf aber das Medikament trotzdem probieren. Meine Augenbewegungsstörungen sind um vieles besser geworden und mei Gang ist auch sicherer, aber leider habe ich viel mehr Stimmungschwankungen, weiß aber nicht ob das von dem Medikament kommt.(Mein Mann hat sehr viel Arbeit, ist selbständig, hat fast keine Zeit für uns, sitzt lieber vorm Computer (muß er leider)..War letzte Woche auch einrenken, Meine Schwiemu ist fest davon überzeugt,deshalb iist alles besser. Ich glaube, ich bin jetzt an der Zeit wo ich gerne mal zu einer Selbsthilfegruppe gehen würde. Wo erfahre ichdarüber was
    LG Annie 42

  • Hallo zusammen,
    ich habe 2014 an der Fampyra-Studie teilgenommen. Sowohl ich als auch die Ärzte haben positive Effekte festgestellt, die auch durch die Studienergebnisse bestätigt wurden. Die Ärzte haben mir empfohlen, Fampyra weiter einzunehmen. Der Antrag auf Kostenübernahme für das Medikament hat die TK trotz dreimaligem Widerspruch abgelehnt (sie beruft sich immer auf das Gutachten des MDK, dessen Argumentation ich nicht folgen kann. Die Widersprechen sich teilweise selber.).
    Jetzt überlege ich, ob ich eine Klage vor dem Sozialgericht einreichen soll.
    Hat jemand Erfahrung mit Klagen vor dem Sozialgericht, kann mir sogar einen Anwalt benennen?
    Ich habe damit überhaupt keine Erfahrung.
    Im Voraus vielen Dank für Eure Antworten.

  • Hallo, ich hab da mal ne Frage.Wir haben heute den 07.01.2018 und ich soll Mittwoch zur weiteren Untersuchung hier in Norwegen.
    Ich nehme schon seit Jahren Tanganil und es hat relativ gut angeschlagen. 2017 hat mir ein Freund erzählt, ich sollte mal versuchen Fampyra zu bekommen, es soll bei vielen Ataxiepatienten gegen undeutliche Sprache und Störungen in der Feinmotorik helfen. Hat jemand Erfahrungen mit Fampyra, gibt es neue Ergebnisse, was ist mit Nebenwirkungen?

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Christian,
    Fampyra ist weiterhin ein hauptsächlich für MS zugelassenes Medikament.
    Laut Studien kann es wohl auch Patienten mit Downbeat-Nystagmus helfen.
    Alles Gute für die Untersuchungen am Mittwoch.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

    • Offizieller Beitrag
    • Offizieller Beitrag

    Die Auswertungen für die Fampyra Studie FACEG (Aminopyridins Fampridine) und die Tanganil Studie ALCAT (Acetyl-DL Leucin) sollten im 3 Quartal 2017 begonnen werden. Noch dürften also keine Ergebnisse vorliegen.


    Quelle: Habilitationsschrift zum Thema Gangataxie als Folge vestibulärer und zerebellärer Erkrankungen von Dr. med. Roman Schniepp 2017, Seiten 28 und 33) https://edoc.ub.uni-muenchen.de/21294/7/Schniepp_Roman.pdf

  • Hallo, ich weiß zwar nicht genau ob ich hier richtig bin? Aber ich habe am 07.01 schon mal eine Frage gepostet, in der ich eine Frage zu Fampyra hatte. Heute am 26.01. habe ich genau eine Woche Fampyra eingenommen. Als Wirkung kann ich bis jetzt nur sagen, dass ich einen Kugelschreiber oder so, wieder mit einer Hand aufnehmen und zum Schreiben justieren kann. Und zum Glück habe ich auch keine Nebenwirkungen.
    Kann mir jemand sagen ob und wann ich noch mit weiteren Wirkungen rechnen kann?

  • Hallo,
    sei froh, das es etwas positive Wirkung zeigt, evtl. wird es ja noch mehr. Bei mir ist das voll daneben gegangen und ich habe
    die Studie abgebrochen.

  • Hallo Rolf,


    danke erst mal für die schnelle Rückmeldung. Es tut mir leid, das "Fampyra bei dir nicht wirkt und Nebenwirkungen zeigt.
    Ich nehme nicht an einer Studie teil. Ich habe eine Ataxie und meine Nervenärztin hier in Norwegen, hat auf Anraten von Prof. Strupp aus München, einer Versuchsmedikation mit "Fampyra" zugestimmt und mir das Medikament verschrieben. Ich hoffe natürlich, dass sich noch weitere positive Wirkungen bei mir einstellen. Vielleicht ist eine Woche zu früh?


    Med vennlig hilsen fra Norge :Daumen_rauf:


    Christian
    PS Die Handball EM war ja leider nicht so erfolgreich

  • Hallo Christian,

    ich habe gelesen, auch wenn das schon etwas her ist, dass Du das Medikamt „Fampyra“ nimmst.

    Wie kommst Du damit zurecht bzw. nimmst Du es noch?


    Ich selber habe in der Reha im letzten Jahr dieses Medikament bekommen und mein Gangbild war schon wirklich besser (nicht mehr so breitbeinig).

    Dann war die Reha zu Ende und ist sollte auf Anraten der Ärztin dieses Medikament weiter nehmen.

    Das war etwas schwierig, da meine Neurologin mir dieses nicht verschreiben wollte.

    Dann hätte ich aber Glück mit meinem Hausarzt, der sich dafür einsetzte und ich nun mit Einwilligung der Krankenkasse dieses Medikament haben kann,

    Jetzt nehme ich dieses schon regelmäßig seit Februar 2018. Leider hilft das aber nur für das Gangbild und nicht für alle anderen Probleme.


    Aber ich finde, das ist schon für mich eine sehr gute Hilfe.


    Viele Grüße aus Wuppertal


    Susanne