Beratung Sachsen

    Hallo,


    bei meiner Schwester ist spinocerebelläre Ataxie in Ungarn diagnostiziert worden. Ich selbst lebe seit 2010 in Deutschland, so bin ich auf das Forum gestoßen.


    Sie hat Milgamma, Trental und Physiotherapie verschrieben bekommen. Sie ist 29 Jahre alt und hat die Symptome seit etwa 1,5 Jahren (Beschränkung der Gehfähigkeit, Verschlechterung der Sehkraft).
    Unser Vater hatte auch Multiple Sklerose oder Ataxie. Die ungarische Medizin konnte das in den 90-er Jahren noch nicht genau feststellen. Er ist 1996 gestorben, er hat Selbstmord begangen. Meine Schwester hat die Krankheit wahrscheinlich von ihm geerbt.


    Wir haben die Diagnose gestern erfahren. Ich bin auf der verzweifelten Suche einer Lösung, mit der ich meiner Schwester helfen kann. Ich weiß, dass die Ursachen der Krankheit nicht geheilt werden können.


    Ich möchte mich trotzdem von einem deutschen Spezialisten beraten lassen.
    Kennt jemand in Sachsen und in der Umgebung einen guten Spezialisten, an dem ich mich wenden könnte?


    Danke.


    Eszter

    Hallo Eszter


    Vorab ein liebes willkommen von mir ... auman, da wird mir schon anders wenn ich über euren Vater nachdenke ... die Wahrscheinlichkeit das es eine vererbbare Ataxie ist, ist schon sehr naheliegend


    Direkt in Sachsen finde ich nichts ... aber Leipzig hat eine Ataxie Ambulanz ... hier klicken


    Die Wartezeiten auf Termine sind oft sehr lang ... aber ich denke, es ist immer gut sich fachärztliche Meinungen zu holen


    Hier gibt es eine Fülle von Informationen zu dieser Erkrankung, stöber dich durch ... und bei Fragen immer her damit


    LG von Manu

    Zitat von streuner


    Direkt in Sachsen finde ich nichts ... aber Leipzig hat eine Ataxie Ambulanz


    ? ? ? :confused::Entsetzt:


    Zur genetischen Untersuchung war ich damals in der Uni-Klinik Dresden "Carl Gustav Carus".
    Ob die eine Beratung anbieten weiß ich nicht, damals jedenfalls nicht.
    Einfach mal anrufen.

    per aspera ad astra

    Hallo,


    danke für die Antwort.
    Sowohl in Leipzig, als auch in Dresden ist eine "    Überweisung ausschließlich durch Nervenfachärzte und Neurologen" notwendig, also keine Beratung für Angehörige. Bisher habe ich so etwas nur in Essen gefunden, deshalb habe ich die Frage in dem Forum gestellt.
    Heute hat die Uniklinik in Dresden einen Informationstag über Multiple Sklerose. Da findet sich bestimmt jemand, der meine Fragen beantworten kann.

    LG
    Eszter



    Hallo Ester !
    Erstmal ein herzliches Willkommen bei uns.
    Wende dich doch mal an die DHAG, die haben
    sicher wichtige Informationen für dich.


    Die Medizin weiß nicht nur in Ungarn sehr wenig über
    die Krankheit, es ist überall so.
    LG Wuschel

    Zitat von Wuschel

    Die Medizin weiß nicht nur in Ungarn sehr wenig über
    die Krankheit, es ist überall so.


    Hallo Eszter,
    herzlich willkommen auch von mir. :Froehlich:


    Ich wünsche Dir viel Erfolg heute bei dem Informationstag über MS in Dresden.
    Leider befürchte ich, dass Du dort auch nicht die gewünschten genauen Informationen bekommen kannst, wie Du Deiner Schwester helfen kannst.


    Die Ratschläge von Streuner und Wuschel finde ich sehr gut.
    Hier im Forum steht sehr viel über unsere Krankheiten.


    Es haben sich selbst davon Betroffene und auch Angehörige geäußert und ihre Probleme geschildert.
    Du kannst Dich mit ihnen austauschen und Fragen stellen.




    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    Hallo Eszter!


    den ratschlag von wuschel,dich an die DHAG zu wenden,finde ich sehr gut.aber auch hier im forum erhälst du viele informationen.
    trotzdem wäre es gut,wenn du dich in einer ataxie ambulanz vorstellst.
    falls sich der verdacht einer hereditären ataxie bestätigt,hättest du selbst auch ein 50% risiko.
    auch innerhalb einer familie kann die ataxie ganz verschieden verlaufen und auch die ataxie kann zu unterschiedlichen zeiten ausbrechen.
    bei meinem bruder und mir differieren diese zeiten um ca.15 jahre!

    Hallo,

    vielen Dank für die Ratschläge. Ich finde das Forum großartig, in Ungarn gibt es so etwas nicht.
    Ich habe darüber meiner Schwester erzählt, sie hat einige Fragen, die von ihrer Ärztin eher weniger, aber von euch wahrscheinlich beantwortet werden könnten. Die Mehrheit bezieht sich auf die Ernährung. Ich würde diese übersetzen und im gegebenen Themenblock dann stellen.
    Ich habe auf dieser Seite eine sehr hilfreiche Broschüre über die koordinative Physiotherapie (Doris Brötz) gefunden, die werde ich auch meiner Schwester übersetzen.


    Es macht mich sehr traurig und wütend, dass ihre Physiotherapeutin in Ungarn noch gar keine Erfahrung mit diesen Symptomen hat, sie versucht im Internet nachzulesen, welche Übungen man einsetzen könnte….es gibt weder Bücher, noch ordentliches Fachliteratur darüber in ungarischer Sprache. In der ungarischen Medizin ist erst recht, wie es Manuela einmal schrieb, die „Ataxie ein Stiefkind“. Ich werde auch das Buch von Katrin Bürk „Ataxien“ lesen, es enthält auch bestimmt hilfreiche Informationen.


    Eszter

    Hallo Eszter !
    Bei der DHAG gibt es viele Broschüren über die Ataxien.
    Physio, Ergo und Logo sind in deutscher Sprache aber sehr wichtig.
    Auch hierfür gibt es Broschüren bei der DHAG.
    LG Wuschel