Gentest - ja oder nein?

    Irgendwas habt ihr wohl missverstanden - zumindest kann ich mir keinen Reim drauf machen.


    Die getesteten Ataxien ( die häufigsten) werden meiner Meinung nach zu 100% dann bestätigt oder ausgeschlossen.


    Da ihr nicht wisst welche Ataxie in der Familie vorkommt, könnte es eine seltenere, ungetestete sein. Da gibts es dann natürlich kein Ergebnis.


    Ob das gemeint ist mit den 20%?c


    Nach dem Gentest wisst ihr sogar, wenn betroffen, wann circa der Ausbruch erfolgt. Bzw. ob dein Mann es an Kinder weitergeben kann. Auch wenn er gesund bleibt.


    Ich mag keinen Ratschhlag geben. Der eine muss es wissen, der nächste nicht. Das ist individuell verschieden.

    Ich habe seit 10 Jahren eine spinocerebiläre Ataxie, leider konnte bei mir das dazugehörige Gen nicht festgestellt werden, da dieses
    Gen nur in den USA untersucht wird, aber es würde nicht viel an der Sachlage ändern, kein Arzt konnte mir sagen, wie es mit mir
    weiter geht, manche sind schon tot, oder schwerstpflegebedürftig, die zugleicher Zeit die Diagnose bekommen haben, ich dagegen
    bin noch berufstätig und denke nie weiter als morgen, denn was die Zukunft bringt, weiß nur der Liebe Gott, diesen Spruch hat mir damals
    ein Arzt im Krankenhaus gesagt und er hat Recht, deshalb lebe jetzt dein Leben LG pele

    Nachdem bei meiner Mutter und meinem Onkel vor etwa 2 Jahren eine SCA diagnostiziert wurde (ohne Gentest), bin ich vor einem halben Jahr auch zum Neurologen gegangen. Nach einem kurzen körperlichen Check-up hat konnte er keine Annzeichen erkennen, die für einen Ausbruch der Krankheit sprechen.
    Trotzdem mache ich mir seitdem, besonders wenn ich bei meiner Familie zu Besuch war (ich studiere in einer anderen Satdt) Gedanken über die Krankheit und die Zukunft.
    1. Meine Mutter und ihr Bruder haben schon lange vor der Diagnose gezittert (Hände). Während mein Onkel damit offen umgeangen ist, war es für meine Mutter immer ein Tabuthema. Man durfe sie nicht darauf ansprechen, das war für sie eine Kritik an ihrer Person.
    Seit der Diagnose hat sich der Zustand meiner Mutter allgemein schleichend verschlechtert. Mehr und mehr sind das Gehen, das Sprechen und ihre kognitiven Leistungsfähigkeit betroffen. Sie geht zur Ergo und KG. Das hilft. Dennoch ist es schwer für sie, die Krankheit anzuerkennen.
    Wie kann ich meine Familie unterstützen und mit dem Verhalten meiner Mutter umgehen?


    2. Ich habe Angst, dass ich selbst erkrankt bin.
    Am liebsten würde ich einen Gentest machen lassen, um Gewissheit zu haben, woran ich bin.
    Allerdings ist dann eine Berufsunfähigkeitsversicherung ausgeschlossen.
    Habt ihr Erfahrungen zu dem Thema?


    Vielen Dank schon mal:)


    LG Miri

    Hallo Miri


    Diese Fragestellungen hatten wir schon mehrfach zum Thema. Ich kann nur das wiederholen, was ich schon an anderer Stelle gesagt habe.


    Zu1. Solange ein Erkrankter nicht in der Lage ist - aus welchen Gründen auch immer - seine Krankheit anzuerkennen und zu akzeptieren, ist kein Kraut gewachsen, um das zu ändern. So schwer es dir vielleicht fällt, nimm das mit, was noch schön ist und mach dir vielleicht mit Geschwistern/Vater/anderen Verwandten wie ihr die Mutter trotzdem unterstützen könnt.


    Gentets vor Abschluss eine BU sind Unsinn. Was die Verwandtschaft an Vorerkrankungen hat, geht so eine Versicherung ja nichts an.
    Gentets können wichtig werden, wenn du entweder selbst erkrankst, oder Kinderwunsch hast. Ansonsten ändern sie ja im Endeffekt nichts an den Behandlungsmöglichkeiten.


    Hier sind ein paar Links:


    http://ataxie.org/showthread.p…Diagnose-von-meinem-Vater


    http://ataxie.org/showthread.p…er-nein?highlight=Gentest



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