Kinderwunsch

Hi, ich bin Mandy (26) und bin seit heute neu hier im Forum.
Bei mir wurde vor einigen Tagen festgestellt, dass ich die SCA1 Mutation in mir trage. Sie is zwar noch nicht ausgebrochen aber dennoch soll sie in mir sein.
Ich habe mit Erlaubnis meiner Mutter einen Test machen lassen, weil einige aus meiner Familie diese Krankheit haben.
Meine Mama is jetzt 48 Jahre alt und hat keine Anzeichen das Sie an dieser Generkrankung erkrankt ist, denn meine Oma hatte dies und auch mein Onkel der leider vor kurzem im alter von 61 von uns gegangen ist.zusätzlich hatte er auch 3,4 und 6

Obwohl ich SCA Typ 1 haben soll (47 Repeatzahlen) wunderte es selbst meinem Arzt das meine Mama die es ja denn auch haben muss, ( sich selbst aber nicht testen lassen hat) weder Anzeichen noch Symptome zeigt (was auch in meinem Befund steht).

Meine Frage ist eigentlich:

Ich habe einen Sohn, doch mein Freund und ich wollten schon befor die Diagnose kam ein zweites haben.
Was denkt Ihr sollten wir es versuchen oder würde jemand eher sagen.
Nein lieber nicht.

Gerne auch Private Nachrichten wenn jemand mehr wissen möchte.
Ihgr würdet mir sehr weiterhelfen denn was diese Krankheit angeht bin ich noch sehr unerfahren und im Internet findet man leider nicht sooo viel ..

Lg Mandy

Hi, der Arzt meinte das überspringen bei diesem Gen nicht möglich ist.
wie gesagt sie selbst ist total fit und bis jetzt sind alle aus meiner Familie die das haben zwischen 30 und 40 erkrankt bur sie nicht. Gott sei dank ..
aus der Selbsthilfe Gruppe sagte die frau die uns da betreut sca 1 heißt noch lange nicht das es ausbricht.
Aber jetzt nachdem ich das lese bin ich nicht mehr sicher ob sie das nur so sagte oder es wirklich so ist ..

Achso ich habe 47 bin ich schon erkrankt? ?
Denn der arzt meinte es ist noch nicht ausgebrochen

Oh ok gut zu wissen ..
bin eigentlich nicht so der Typ der gern sport macht .. aber werde mich demnächst anmelden ..
Danke ..
lg

Guten morgen, ersteinmal vielen dank für deine Nachricht
Ich finde es echt erstaunlich das so viele Menschen diese dch...... Krankheit haben, anders kann man es nicht sagen.
Mitlerweise habe ich mich damit abgefunden.
Hatgedauert, aber mir geht's gut.
Das ding bei mir is das der Arzt sagte.
Ich trage es in mir und jetzt noch ein Kind bekommen ist möglich.
Wenn er aber festgestellt hätte, dass es schon ausgebrochen ist, hätte er mir davon abgeraten.
Ich habe auch einen Sohn und bete das er es nicht hat.
Noch bin ich gesund und hoffe auch das ich es noch lange bleibe.
Inwieweit ist es denn bei dir schon ausgebrochen oder bist du auch noch gesund?
Und haben es mehrere Verwandte aus deiner Familie oder sogar deine Mama oder dein Papa.?
Und wegen der Samen spende weiß ich leider nichts darüber.
Aber es gibt bestimmt auch Forums wo man sich anmelden kann und mit den Menschen reden die sowas durch haben so wie hier.

Lg und danke für deine Antwort ..
Alles Gute für euch

Hi,

mein Arzt meinte aber auch, das mein Sohn und das nächste Kind zu 50% daran erkranken kann.

Ich bin die erste aus meiner Familie die diesen Test freiwillig gemacht hat, weil mein Onkel der leider eine sehr sehr extreme Art davon hatte gestorben ist mit 61 Jahren.
Die anderen aus meiner Familie geht´s seltsamer weise gut, meine Mama hat keinerlei Anzeichen.(mit fast 50)
Musste auch Unterschreiben das ich den Test mache, weil wenn ich es habe Sie es auch hat.

Meinte große Schwester folgte, weil sie vor einem halben Jahr die kleine bekommen hat.

Als ich es erfuhr war Sie schon schwanger, Sie hat auch große angst.
Ich habe nur angst vor den Tag, wenn ich die ersten Anzeichen zeige, denn bisher war noch nie was gewesen.
Weder bei meiner Mama noch bei mir.
Meine cousine allerdings die Tochter meines verstorbenen Onkels hat seit Jahren schon die Krankheit (ausgebrochen) und Sie is erst 39

Es nimmt einen sehr sdeltsamen Weg in meiner Familie.
Und hUt ab an deine Frau Freundin)und dich das Ihr so zusammen hällt obwohl es bei dir schon ausgebrochen ist.

Ich hoffe meiner bkleibt auch bei mir, bis jetzt jedenfalls sagt er immer ja. das ist kein Grund sich zu trennen wenn an sich liebt.

Man is ja nicht aus der Welt, sondern einfach nur an einer jetzt noch leider unheilbaren Krankheit.

Achso und wegen der Spende.

Es gibt auch eine andere Art.
Sie muss nicht mit einen anderen Mann zusammen sein.

Er kann es auch selbst machen in einen behälter geben und an euch übergeben.

Ich glaube ich habe mal gelesen, das man es an hand einer Spritze in der Frau einführen kann.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und viiel viiel Glück, das Ihr eueren Wunsch erfüllen könnt.
So wie wir auch ..
LG

Ja leider, was ich aber auch sehr gemein finde, aus dem Grund.
Wir haben genau den gleichen Wunsch wie andere Paare auch und da wird es oftmals genehmigt, aber hier nicht.
Muss man nicht verstehen und mich darüber zu ärgern kostet mir zu viel Kraft.
Wir werden schon einen Weg finden und wenn nicht, wir sind auch si glücklich mit den kleinen Mann ..
Und ja du hast Recht, auf den Weg, den ihr einschlagen möchtest geht es natürlich nicht.

Aber ich wollte dich fragen, inwieweit es bei dir schon fortgeschritten ist, wenn ich darf.
Musst darauf nicht antworten wenn du nicht magst.
Lg Mandy

Oh Verzeihung, habe garnicht drauf geachtet das jemand anderes geantwortet hat ...xD
Na Enkel wären auch was schönes.
Noch is meiner zu Jung dafür.
Darf ich auch fragen wie deine Umwelt damit klarkommt.
Mir geht es ziehmlich gut muss ich sagen, aber ich habe sehr große Angst davor später nicht s mehr selbstständig machen zu können, weil ich weiß das meine Tante allein für diese Nachricht 2 Stunden brauchen würdest.