SHG Westfalen trifft sich

  • Es soll ja Menschen geben, die gucken mal eben ins Forum und finden einen Tipp, was am Wochenende gamacht werden kann. Hier ist der Tipp aus Westfalen:
    Die Selbsthilfegruppe Westfalen trifft sich zu einem Seminar über Schluckstörungen mit anschließendem Grillen. Wir treffen uns um 12 Uhr im Hof Lohmann, Gronhorst 10, 48231 Warendorf (OT Freckenhorst): www.café-hof-lohmann.de



    Achtung: Gronhorst ist eine kleine Straße hinter dem Hof. Beim ersten Mal bin ich brav den Angaben des Navis gefolgt und konnte keine Einfahrt finden.
    Die Zufahrt ist von der Hoetmarer Str. (L 547), die Verbindungsstraße von Ahlen nach Freckenhorst. Der lange weiße Zaun um den Hof ist nicht zu übersehen.


    Interessenten melden sich bitte noch bei Uli Jesinghausen an: 02921 36 90 682 oder ujesi@t-online.de


    In Westfalen soll es am Dienstag gewittern - allen anderen wünsche ich frohes schwitzen.
    Ich puste euch was.
    :Nein:

    • Offizieller Beitrag

    Wir hatten überlegt zu kommen. Aber es könnte sein, dass unser Chor am Samstag bei einem Trauerfall singen wird. Daher kann ich uns noch nicht anmelden.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

    • Offizieller Beitrag

    Wie war euer Treffen? Das Seminar übers Schlucken wäre wirklich auch für Detlef und mich interessant und wichtig gewesen.
    Vielleicht gibt es das Angebot ja irgendwann später anderswo noch einmal?!

  • Treffen der Selbsthilfegruppe Ataxie Westfalen

    Zum Treffen in Hamm kamen am vorigen Samstag, dem 14 .10.2017, 13 Erkrankte und 9 Angehörige.
    Fünf Personen fanden nach einem „Schnupperbesuch“ im vorigen Jahr wieder den Weg zu unserer Gruppe.
    Wir hoffen, dass wir sie nun öfters begrüßen können.


    Nach einer kurzen Vorstellungsrunde hieß es dann: aufgepasst und mitgemacht!

    Eine Yogalehrerin zeigte uns leichte Atem- und Bewegungsübungen, die im Sitzen ausgeführt werden konnten.
    Alle waren mit viel Eifer dabei. Jeder machte so mit, wie es seine Fähigkeiten zuließen. Einer bewegt nur die Füße, ein anderer nur Arme und Hände.





    Nach 45 Minuten waren wir alle geschafft und freuten uns auf Kaffee und Kuchen.
    Nadine verwöhnte uns mit selbstgebackenem Kuchen: fünf verschiedene Sorten! Da wusste man gar nicht, was man nehmen sollte!


    Zum Schluss sprachen wir noch über unsere Weihnachtsfeier am 9. Dezember und unser Programm für 2019. Von mehreren wurde der Wunsch geäußert: Es wäre schön, wenn die Yogalehrerin noch einmal kommen würde!

    Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!:Freudensprung:

  • Heute traf sich die SHG ATAXIE-Westfalen zum ersten Mal in diesem Jahr.


    Unser Thema war an diesem Tag die „DHAG“. Wolfram berichtete unter anderem über die Geschichte und Aufgabenschwerpunkte des Vereins. Auch über das bevorstehende Seminar und die Jahreshauptversammlung wurden gesprochen.


    Nach einem ausgiebigen Kaffeeklatsch mit leckerem Kuchen, den Nadine wieder für uns gebacken hatte, ging es um das Thema „Krämpfe“. Dazu konnten fast alle etwas sagen. Es wurden Tipps, wie z.B. warm halten oder Magnesium einnehmen gegeben, aber auch verschiedene Medikamente empfohlen.


    Wir haben uns sehr darüber gefreut, ein neues Mitglied begrüßen zu können. Christian versprach, beim nächsten Mal wieder dabei zu sein. Es hat ihm wohl bei uns gefallen.


    LG Heike

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    • Offizieller Beitrag

    Oh, ich habe trotz Ankündigung das Treffen vergessen. Dabei hatte ich gestern Langeweile.


    Aber ich überlege generell, ob ich weiter regelmäßig zu euch und zu den Essenern komme.


    Da Detlef nicht mehr transportfähig ist, müsste er zu Hause bleiben. Und wir brauchen dann jedesmal eine Vertretungspflege, weil ich ja für mehr als 4 Stunden weg bin.

  • Unser Treffen am 14. April 2018 fand wieder im Fortbildungsraum des St.Marien-Hospitals in Hamm statt.


    Gleich zu Anfang musste ich berichten, dass Uli Jesinghausen, unser ehemaliger Gruppenleiter am 6. April im Alter von 72 Jahren verstorben ist. Einige trafen sich noch privat mit ihm.
    Zu den Gruppentreffen konnte er aber nicht mehr kommen.


    Am Samstag hatten wir eine Feldenkrais-Therapeutin zu Gast. Nach einem Vortrag führten wir unter ihrer Anleitung einige Übungen aus.
    In der Feldenkrais – Therapie geht es kurz gesagt darum, sich eigener Bewegungen bewusst zu werden und Alternativen zu erkennen. Ziele sind u.a. verbesserte Haltung und Koordination und funktionale Verbesserungen bei Bewegungseinschränkungen.
    Den meisten von uns war diese Methode unbekannt. Ich sah einige skeptische Gesichter und bin auf die Resonanz bei unserem nächsten Treffen gespannt.


    Da seit einiger Zeit drei neue Ataxler in unserer Gruppe sind, geht es im Moment vor allem um deren Fragen und Probleme.
    Zunächst beschäftigte uns das Thema „barrierefreies Wohnen“: Wer wohnt wie? Wo sind Schwierigkeiten? Wie finde ich eine barrierefreie Wohnung? Auf was sollte ich achten? Wann wird ein Zuschuss zur Wohnumfeldverbesserung gezahlt? Wann wird er ein zweites Mal gewährt?
    Genaue Erläuterungen zu diesem Thema findet man hier.


    Weiter ging es mit den Themen „Pflegegrad und MDK“. Viele Informationen dazu und zu Leistungen der Pflegeversicherung findet man hier.


    Hier zeigte es sich, wie gut es ist, wenn „alte Hasen“ und neue Mitglieder in einer Gruppe sind. Man weiß, wie verunsichert man teilweise ist, versteht die Sorgen und kann sich gegenseitig Tipps geben.


    17 Personen waren wir bei diesem Treffen. Die meisten hatten eine lange Anreise zu bewältigen. Trotz dieser Strapazen kommen alle regelmäßig und freuen sich auf den Nachmittag.


    Bezüglich der Entfernungen war Erhard wieder der Spitzenreiter mit 123 km. Er war jeweils fast zwei Stunden unterwegs: eine Bahnfahrt von 1:14 Std plus der Wege zum/vom Bahnhof! Erhard ist fast immer dabei! Alle Achtung! :Daumen_rauf: :Rollstuhl:


    Nach Kaffee und Kuchen und weiteren Gesprächen in kleinen Gruppen machten wir uns auf den Heimweg.


    Es war wieder ein schöner Tag!

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  • Leider bekam ich gestern die Nachricht, dass unser langjähriges Mitglied Andreas Gänsler im Alter von 50 Jahren verstorben ist.
    Wir werden ihn sehr vermissen.

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  • Am Samstag traf sich die SHG Ataxie Westfalen.


    Wir durften fünf Ataxieerkrankte aus dem Raum Osnabrück (eine Familie mit Tochter, Mutter und Bruder der Mutter - alle an Ataxie erkrankt) und zwei Frauen aus Hamm und Petershagen begrüßen, die zum Schnuppern in unsere Gruppe gekommen waren.


    Da konnten wir wieder sehen, wie die Welt zusammenbricht, wenn man plötzlich mit der Diagnose Ataxie konfrontiert wird. Wenn man dann an einen Arzt gerät, der kaum Fragen beantwortet, wachsen die Ängste ins Unermessliche.


    Es ist einfach nicht zu verstehen, dass es immer noch Ärzte gibt, die Ataxiepatienten nur wenige Therapieeinheiten Physiotherapie und gar keine Logopädie aufschreiben. So eine Unwissenheit macht mich wütend!


    Bei unserem Treffen hatten wir uns besonders mit den Fragen unserer Gäste beschäftigt:


    Ataxie – Was ist das? Wie geht es weiter? Welche Therapien bekommt ihr? Ist die Klinik in … empfehlenswert? Wie wohnt ihr? Wie komme ich an eine barrierefreie Wohnung? Wie komme ich zu den Gruppentreffen? …


    Wir hoffen, dass wir den „Neuen“ etwas Mut gemacht haben und ihnen gezeigt haben, dass man auch mit einer Ataxieerkrankung viel Freude am Leben haben kann.


    Im August wird uns eine Pflegeberaterin der Stadt Hamm besuchen. Es wäre schön, wenn wir dann einige unserer Besucher wiedersehen würden.


    Zum Schluss wurden dann noch Einzelheiten zu unserem Ausflug zur Oetkerwelt in Bielefeld besprochen.


    Viele Grüße
    Heike

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    • Offizieller Beitrag

    Leider gibt es noch viele Ärzte die nach dem Motto handeln: was ich nicht kenne gibt es nicht.
    Und so werden Patienten mit ihren Sorgen und Ängsten alleine gelassen, mich macht das auch wütend. :Hysterisch:


    Umso wichtiger sind die Selbsthilfegruppen, wo betroffene Ataxiepatienten und deren Angehörigen
    aufgefangen werden.


    Ihr alle leistet wirklich gute Arbeit. Dankeschön! :Blumen:


    Liebe Grüße
    Marion

  • Hallo ihr Lieben,

    denkt ihr an unser Treffen am nächsten Samstag (13.10.)?

    Es kommt kein Referent und wir werden genügend Zeit haben um miteinander zu sprechen:

    Über Positives und Negatives, das in den letzten Wochen passiert ist und vielleicht über Dinge/Probleme, zu denen wir gerne den Rat der anderen hören würden.

    Wer kommt, wer nicht?

    LG Heike

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  • Auch die Westfalen wissen zu feiern! ????


    Egal ob sehr lange Anfahrten, volle Züge oder sonstige Widrigkeiten, sie sind nicht aufzuhalten.

    Ein Paar aus der Nähe von Osnabrück hatte eine Strecke von über 100 km zu bewältigen. Stefan war mit Rollstuhl und Bahn über zwei Stunden unterwegs.


    22 Mitglieder (davon 10 Rollstuhlfahrer!) der SHG Westfalen trafen sich am Samstag vor dem 2.Advent im Café Extrablatt in Hamm. Drei neue Mitglieder aus Osnabrück, Warendorf und Dortmund konnten begrüßt werden. Wie hinterher versichert wurde, fühlten sie sich in unserem Kreis sehr wohl und sie wollen weiterhin an unseren Treffen teilnehmen.


    Nach dem Genuss von Spaghetti, Pizza und anderen Leckereien ??? gingen/rollten wir hinüber zu unserem Gruppenraum im Marienkrankenhaus.


    Dort wurden wir von Anne und Martin Bücker erwartet.

    Wie schon seit mehreren Jahren begleiteten sie uns mit Keyboard und Gitarre beim Singen vieler Weihnachtslieder. Von der "Weihnachtsbäckerei" ? bis "Kling Glöckchen" ? war alles dabei. In diesem Jahr setzten sie sogar einen Beamer ein, so dass wir die Liedertexte von der Wand ablesen konnten.

    Schließlich wurden die Wichtelgeschenke verteilt. Die Freude über spannende Bücher, warme Decken und vieles mehr war sehr groß. ??? ??Den Abschluss bildete schließlich “O du fröhliche”, bei dem alle kräftig mitsangen.

    Nun waren wir in der richtigen Weihnachtsstimmung und machten uns wieder auf den Heimweg.

    Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!:Freudensprung: