SCA - Fragen und Antworten

  • Hallo,


    mein Name ist Gina und ich bin eine Schülerin des Gymnasiums Kettenbrücke in Innsbruck in Österreich und besuche die letzte Klasse. Ich bin nicht von einer Ataxie betroffen, möchte jedoch trotzdem Kontakt zu Ihnen aufnehmen. Um die Schule abschließen zu können, muss ich eine vorwissenschaftliche Arbeit verfassen und ich schreibe meine über die SCA und deren Auswirkungen auf den Menschen. Ich hoffe zudem sehr, dass ich mit jener Arbeit mehr Menschen auf diese Krankheit aufmerksam machen kann. Aus diesem Grund möchte ich Sie hiermit fragen, ob Sie eventuell einige Ihrer Erfahrungen mit mir teilen können, sodass ich diese in meine Arbeit einbringen kann.


    Ich würde mich über Ihre Mithilfe freuen :)

  • Hallo !
    Ich finde es toll, dass sich jemand mit der Krankheit beschäftigt,
    der nicht betroffen ist.
    Du kannst unter www.ataxler.de meine Geschichte nachlesen.
    Sehe jedoch, dass jeder Verlauf anders ist.
    LG Wuschel

  • Hallo Wuschel,
    vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte mit mir und der Öffentlichkeit so teilen. Ich fand es sehr interessant und zugleich sehr hilfreich. Ich konnte sehen, dass Sie, wie wahrscheinlich jeder andere Betroffene auch, die Krankheit bekannter machen wollen; dies hat mich sehr motiviert. Ich hoffe wirklich, dass meine Arbeit zumindest Einige aufmerksam machen kann. Ich bin, wie gesagt, nicht von dieser Krankheit betroffen, jedoch möchte ich trotzdem etwas beitragen und helfen.
    LG, starfish

  • Weiters möchte ich hier nun konkretere Fragen stellen, die ich schließlich in meine Arbeit einbringen möchte.



    Einige meiner Fragen sind, wie haben Sie reagiert, als Sie erfahren haben, dass sie von der SCA betroffen sind? An was dachten Sie zuerst, Ihre Familie oder Freunde, Ihre Arbeit und Zukunft, oder vielleicht doch an alles gleichzeitig?


    Wie gehen Sie mit Fremden und deren Blicken um? Ist es schwer für Sie, raus in die Öffentlichkeit zu gehen?


    War es schwer für Sie zu akzeptieren, dass Sie viele Ihrer alten Aktivitäten oder Hobbies nicht mehr ausführen können? Gefallen Ihnen Ihre neuen Hobbies?


    Was halten Sie von den Therapien? Finden Sie, sie sind gut für Sie und helfen Ihnen?


    Bevor Sie von Ihrer Krankheit wussten, wie standen Sie zu anderen erkrankten Personen (nicht nur zu SCA Betroffenen, sondern zu allen "Behinderten") und wie gingen Sie mit diesen um?


    Haben Sie viel Unterstützung vom Staat bekommen? Mussten Sie darum kämpfen oder fanden Sie es einfach, diese zu bekommen?



    Ich kann verstehen, wenn nicht jeder bereit ist, meine Fragen zu beantworten, da sie möglicherweise zu persönlich sind. Jedoch hoffe ich sehr, dass ich einige Antworten bekomme, wenn auch nur vage.
    LG, starfish

  • Hallo ich schon wieder !
    !) Ich habe die Ataxie erst kennengelernt als ich sie hatte.
    2) Fremde Blicke interessieren mich nicht.
    3)Ich habe die damaligen Hobbys durch neue ersetzt.
    Therapien sind für mich ganz wichtig, da ich möchte
    von einer Person immer betrachtet zu werden.
    Tägliche Übungen sind für mich auch sehr wichtig.
    4) Ich ging wie jeder Mensch mit Behinderten um.
    5) Ich habe die SCA schon seit 11 Jahren und ich muß
    immer noch kämpfen
    LG Wuschel

  • ok ... ich kann nicht widerstehen :D


    als ich mit 34 jahren die diagnose bekam (die erste wegweisende ... danach geht die sucherei erst richtig los) spürte ich eine unendliche erleichterung ... und das dringende bedürfnis ar ... tritte an alle zu verteilen, die seit meiner frühen kindheit so taten als ob nichts wäre


    seit meiner frühen kindheit kam ich mit blicken und auch weiteren was ein kind mit behinderung durchmacht nicht klar ... brauchte professionelle hilfe um mich wieder "rauszutrauen" und unter menschen sein zu können ...


    alte hobbys habe ich auch losgelassen ... es ist m.e. besser sich an die erkrankung angepasste betätigungen zu suchen oder was zu machen womit eh keiner rechnet ...


    therapieerfolge hängen stark mit dem therapeuten zusammen ... die "zielsetzung" geht eher um den erhalt des status quo ... feintuning in gewisser weise und an den grad der erkrankung angepasst


    umgang mit behinderten? :D ich hab mir nie nen kopp darum gemacht, mensch ist mensch und für mich ist keiner heiliger oder schützenswerter (schwerstpflege ausgenommen) weil er oder sie mit irgendwas lebt bzw. leben muß ...


    ich habe sogar mehr unangenehme zeitgenossen unter "behinderten" kennen gelernt als mir im rückblick lieb ist, da ist mir so manch "gesunder" der sich an mich rantapst und auch mal ins fettnäpfchen tritt um einiges lieber geworden


    allerdings habe ich mir lange zeit um stufen, fehlende aufzüge bzw. barrierefreiheit oder behindertentoiletten keine gedanken gemacht, klar ... ich brauchte sie nicht


    die letzte frage ist mir zu persönlich ... ;)


    ok ... das jetzt von mir, bin 46 und lebe seit der grundschulzeit mit HSP inkl. ataxie


    gutes gelingen mit der arbeit

  • Vielen Dank euch beiden, Wuschel und streuner!


    Ihr alle macht es mir möglich, eine informative und interessante Arbeit zu verfassen, dafür danke ich euch sehr :)


    LG, starfish

  • Hallo an alle!


    Ich habe es gerade in mein Gästebuch geschrieben, möchte es aber hier nochmals sagen, dass ich die Arbeit leider nicht teilen und veröffentlichen darf, da es eine Prüfungsarbeit ist und daher privat bleiben muss. Ich möchte mich daher bei allen entschuldigen, die die Arbeit sehen wollten. Danken möchte ich euch allen auch noch, da ihr eine große Hilfe für mich wart und meine Arbeit ein wenig ansprechender gemacht habt mit euren Geschichten! DANKESCHÖN! :)


    -starfish

  • Ich habe es gerade in mein Gästebuch geschrieben, möchte.....


    Hallo starfish,


    ins eigene Gästebuch geschriebenes, wird wohl weniger von anderen gelesen.
    Da bist Du aber nicht die einzige. ;)


    Gut, dass Du es an dieser Stelle noch einmal erwähnt hast.
    Dass wir Deine Arbeit nicht lesen dürfen, ist verständlich.


    LG Maria

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)