SCA6 ich bin neu hier

  • Hallo an Alle,mein Name ist Marion, 53 Jahre.
    Ich war in der örtlichen Schwindelambulanz und anschl. Stationär.
    Entlassung mit der Diagnose Verdacht auf SCA6, gibt es in der Familie 3x(war neu für mich, wir hatten keinen Kontakt).
    Meine Symptome: Gangataxie, Standunsicherheit, Nystagmus und Ermüdung.
    Zeitgleich habe ich dann noch die Nachricht erhalten, dass ich nach 33 Jahren auf Grund einer Betriebsschließung zum 1.1.2017 arbeitslos werde, ich würde sagen, es läuft.
    Vor dem Hintergrund, dass ich zum jetzigen Zeitpunkt noch keine Ahnung habe, was mich mit SCA6 erwartet, bin ich zur Zeit ziemlich frustriert.
    Auf Grund einer Krebserkrankung 2011 habe ich derzeit eine Schwerbehinderung von 80%, die jedoch in disem Jahr geprüft werden.
    Na ja, meine Berufsaussichten waren jetzt sowieso nicht mehr richtig gut, aber mit SCA6 sind diese nicht wirklich besser.....
    Mein Ergebnis des Gentestes werde ich am 26.1. Erfahren, zur Zeit habe ich 2x wöchentlich Physio und keine Ahnung wie es weiter geht...
    Schönen Gruß
    Marion


  • Hallo Marion !
    Jeder Verlauf ist anders.
    Aber gute Tipps findes du bei uns.
    Sei willkommen bei uns
    LG Wuschel


  • Hallo Marion,
    herzlich Willkommen bei uns auch von mir! :Blumen:
    Wuschel hat Recht, jeder Verlauf ist anders.


    Lies nach und nach in den Beiträgen, dort ist viel zu finden, was Dir vielleicht weiterhelfen kann.
    Bei Fragen, immer her damit. Es ist meist jemand da, die/der Antworten hat.

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Herzlich willkommen Marion, in unserer Mitte, auch wenn der Anlass nicht brickelnd ist.


    Da stehste nun mit einem Paket an Fragen, keine Antworten und jo, dass ist ab jetzt das neue Jahr. Nicht schön, echt nicht.
    Aber he, schau dich bei uns um, wir unterstützen wo wir können. Egal ob dir nach schimpfen oder gute Laune ist, hier ist alles möglich.

  • Vielen Dank für die netten Worte...ich warte jetzt erst einmal den nächsten Termin beim Neurologen ab, vielleicht bin ich dann für mich schon weiter.
    Ich muß es jedoch verdauen, ist alles ein bisschen viel auf einmal.....
    Gruß
    Marion

  • hallo marion
    herzlich willkommen auch von mir.
    das du frustriert bist, ist sehr gut zu verstehen....aber hier findest du sehr viele nette menschen, die dich verstehen.


    hier kannst du fragen stellen, schon sehr viele tipps nachlesen oder wenn dir zum heulen zumute ist, das verstehen wir auch


    liebe schneeige grüße von sabine

  • Willkommen!


    Hier ist es wirklich sehr net, man kann sich austauschen, mit gleich bzw ähnlichen Menschen!


    Die Hoffnung stirbt zuletzt