Wo und wie am besten Kind untersuchen

    Liebe Mitglieder,
    Ich bin neu hier und brauche Eure Hilfe.
    Vor einem Monat hat mein Verlobter die Diagnostik Spinocerebelläre Ataxie bekommen, wir warten noch auf die Ergebnisse der Genforscher um zu erfahren welches Gen genau getroffen ist. Unsere erste Frage in der Uni Klinik war, was ist mit unserem Sohn; er ist 4 Jahre alt.
    Die Antwort die ich hier auch bereits gelesen habe er kann es zu 50% haben. Was mich zusätzlich geschockt hat dass man uns sagte es wäre nicht möglich in Deutschland ein gesundes Kind auf Ataxie zu untersuchen. Die KK würde erstens nicht die Kosten tragen und kein Kinderarzt würde ein MRT an ein gesundes Kind machen. Das mit dem MRT kann ich gut nachvollziehen aber welche Möglichkeiten bleiben uns sonst. Wir werden ca.Ende Januar einen Anruf bekommen sobald die Tests durch sind und erhalten dann mit dem Neurologen und dem Gen Spezialist ein Termin, welche Fragen könnte ich noch stellen. Ich kann und will nicht warten bis mein Sohn 18 ist um Ihn zu testen. Wenn er es hat möchte ich Ihm die Möglichkeit bieten vorsorglich was machen zu können.
    Können wir eine Gen Untersuchung verlangen?
    Würde die KK die Kosten übernehmen,wenn nicht weiß jemand was es kosten würde.
    Entschuldigt für meinen Riesen Text, viele Emotionen fließen dabei... Ich möchte nur das beste für mein Kind.
    Wir hatten vor dieses Jahr ein 2 Kind zu "Zeugen", das hat sich nun für uns erledigt... Ausser es wäre eine nicht vergebliche Ataxie,die gibt es doch oder?


    Vielen Dank für Eure Geduld beim Lesen und für Eure Antworten.
    Liebe Grüße aus Hamburg

    Ehrlichgesagt weiß ichs nicht, ob man sein minderjähriges Kind testen darf. Ich glaube mich zu erinnern:wenn schon ein Verdacht auf das Auftreten der Krankheit vorliegt. Nur zur Diagnosefindung.


    Aber da eine SCA erst viel später auftritt....


    Frag die Genetiker, die das Blut deines Verlobten untersuchten. Die wissen sowas.



    Ein MRT sagt erst was aus, wenn man schon wackelt und Symptome hat.


    Du solltest sowieso vor irgendwelchen Tests dein Kind Berufsunfähigkeitsversichern. Aber da habt ihr noch genug Zeit.



    Warte erstmal ab, was bei deinem Verlobten rauskommt. Hilf ihm nun,er braucht dich.


    Es gibt übrigens eine tolle Hamburger Selbsthilfegruppe. Da bin ich auch drin. Und da gibt es auch jüngere Betroffene, was relativ selten ist.



    Melde dich einfach, wir beraten euch gern.


    LG
    Dani

    Vielen Dank Dani,
    Ich berichte wenn wir Februar, März in Lübeck waren und das Gen bestimmt wurde
    Das mit der Hamburger Selbsthilfe Gruppe finde ich super. Hättest Du da Kontakte für mich?!
    Liebe grüße
    Lilly