Wichtige Petition für die "Seltenen" zwecks Finanzierung der ZSE´s

1. offizieller Beitrag

    Ihr Lieben


    Diese Petition geht uns Alle an ... bitte unterzeichnet, teilt und leitet weiter ... :Daumen_rauf:


    https://www.openpetition.de/pe…den-landeskrankenhausplan


    Ich kopiere mal raus, worum es geht:


    Aufnahme der Zentren für Seltene Erkrankungen in den Landeskrankenhausplan


    An den Universitätsklinika des Landes existieren seit über fünf Jahren Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE).


    Diese Zentren sind für viele Patienten mit seltenen Erkrankungen der einzige Ort, an dem Experten ihre Erkrankungen kennen und adäquat versorgen. Die ZSEs erhalten bisher für ihre besonderen Leistungen keine Finanzierung.


    Begründung:


    Mit dem Anfang November vom deutschen Bundestag verabschiedeten Krankenhausstrukturgesetz, das zum 1. Januar 2016 in Kraft treten soll, besteht erstmalig die große Chance diesen Zustand zu ändern.


    Für eine Finanzierung müssen die ZSEs jedoch zuvor in den Landeskrankenhausplan von Baden Württemberg aufgenommen worden sein, wofür das Sozialministerium als oberste Landesgesundheitsbehörde verantwortlich zeichnet.


    Verantwortlich für die baden-württembergischen Universitätsklinika ist das Ministerium für Wissenschaft und Kunst (MWK).

    Bin dabei - Wer noch???


    Leute, lasst die Manu und mich dort bitte nicht allein!
    Die Arbeit in Tübingen (und anderen Zentren für seltene Erkrankungen) ist elementar wichtig für uns.
    Die Petition ist ernst gemeint und seriös. Ich habe in der Liste der Unterstützer z.B. auch Prof's aus Tübingen und Essen gefunden, die sich dort zwar auch für sich, aber damit im Ergebnis für uns einsetzen.


    Bitte, bitte, lasst sie nicht allein, sondern macht mit und schickt dieses Thema auch weiter ... an Familie, Freunde, Kollegen und jeden, dem ihr wichtig seid.


    Danke!

    Wenn uns die Schicksale des Leben noch nicht umgehauen haben, waren wir trotz Krankheit immer noch schnell genug, um auszuweichen. Lasst uns so weiter machen :Applaus:

    Zitat

    ihr seid nicht allein.
    einige aus dem forum haben längst unterschrieben.


    Stimmt, ich zum Beispiel.
    Das Einzige, was ich noch tun kann, ist die Mail weiterleiten, daran habe ich gar nicht gedacht.

    Jepp, gestern unterschrieben und weitergeleitet, danke Manu für den Hinweis! :Daumen_rauf:

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    Zitat von streuner

    ... und diesen Thread mal wieder nach oben schubsen :Froehlich:


    Unterzeichnet Leute, da hängt schon einiges dran.


    Bitte mitmachen! :Daumen_rauf:

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Was für ein erschütterndes Bild ist das denn? Ca. 4 Millionen Menschen in Deutschland haben eine von den europaweit 8000 aufgeführten Seltenen Erkrankungen. Und da soll dort gespart werden, wo wichtige Erkenntnisse gewonnen werden können, an den ZSEs?


    Persönlich erlebt: Selbsthilfegruppen von Betroffenen organisierten 2014 anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen einen Aktionstag im Harburger Phoenix-Center. Ein Magnet war die Tombola mit gestifteten Preisen. So war für kurze Zeit die Aufmerksamkeit bei vielen Besuchern geweckt.


    Auch die Information über das, was Seltene Erkrankungen sind, konnte rübergebracht werden. Der erwirtschaftete Überschuss ging an das ZSE Tübingen und das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen in Hamburg.


    Das war ein symbolischer Beitrag, der zeigen sollte, wie wichtig uns "Seltenen" die Arbeit an den Zentren für Seltene Erkrankungen ist. Und es schmerzt, nun zu erfahren, dass eine reguläre Unterstützung der ZSEs mit öffentlichen Mitteln (nur in BW?) nicht geleistet werden soll.


    Hoffentlich kommen 33 000 Unterschriften zusammen - oder besser noch mehr.


    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Einmal editiert, zuletzt von friedfertiger () aus folgendem Grund: Tippfehler: Es sind nur 32 000 Unterschriften erforderlich.

    Auch unterschrieben ich habe.


    Weg da Yoda!!! :D



    LG Bernd

    Zitat von lena

    ihr seid nicht allein.
    einige aus dem forum haben längst unterschrieben.


    meldet es hier kurz zurück ... erst dann kommt Bewegung rein und wird noch weiter wahrgenommen :Froehlich:


    Ich Danke Euch Allen ... :Daumen_rauf: ja, weiterleiten an Freunde, Verwandte, Bekannte ...


    Dem Yoda danke ganz besonders :D ... die Stimmen der total seltenen sind ganz besonders wichtig :Applaus:


    nachsatz: man kann auch anonym zeichnen

    • Offizieller Beitrag

    Der Märkische Kreis ist mit momentan 29 Unterschriften dabei. Unser kleines Örtchen ist zusammen mit Tübingen auf der Karte hervorgehoben.
    Leider gibt es in Baden Württemberg lange nicht genug Stimmen.
    Bleibt am Ball. Macht einen Wettbewerb daraus. Durch uns sind übers Wochenende an die 40 Stimmen hinzugekommen. Und alle haben versprochen selbst weiterzuleiten.

    Stimmt, aber ob das was nützt?

    Man darf alles sagen was man denkt, aber man muss das Richtige denken.
    Behindert ist man nicht, man wird es.

    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.

    Auch ich habe Unterschrieben.

    Humor und Geduld sind
    Kamele, mit denen wir
    durch jede Wüste kommen.​


    Phil Bosmans