Man kann so vieles tun! Bitte lesen!

1st Official Post

    Guten Tag,


    mein name ist Alia und ich bin 14 Jahre alt, bei mir wurde die Friedreich Ataxie vor einem Jahr Diagnosiert. Ich möchte euch jetzt erzählen wie ich damit umgehe und möchte Euch viele Tipps geben und euch sagen wie Ihr gesund werdet und ein gutes Leben leben könnt.


    1. Denkt immer positiv, lasst euch nicht von dem fertig machen was euch Ärzte sagen, denn Ärzte sind keine Götter, sie können niemanden von uns sagen was genau in unserem Leben passieren wird. Ich kann euch nur raten nicht an Ärzte zu glauben, sie sagen uns das wir in 10-15 Jahren auf dem Rollstuhl sitzen werden, was machen wir?
    Wir glauben einfach daran und lassen uns dadurch depriemieren! Das muss alles nicht sein, wisst ihr wieso Ärzte uns soetwas sagen und uns soetwas vormachen? Die Antwort ist ganz einfach sie sagen uns sowas, weil es einfach einfacher ist.


    2. Macht verschiedene Therapien, es gibt so vieles... Krankengymnastik, Logopädie, ergotherapie das ist alles in Ordnung, aber das ist nicht das einzige, es gibt viel mehr.
    Reiten: für Leute die schwanken beim laufen, Probleme mit dem Rücken haben, ist reiten sehr sehr gut..
    schwimmen: geht schwimmen! Es reicht auch nur wenn man einfach so im Wasser steht..


    3. Chinesische medizin oder indische Medizin: probiert es doch mal mit einer anderen Medizin, in Indien gibt es in Kerala ein Krankenhaus das spezialisiert für soetwas ist, da werde ich auch im Oktober hingehen und die schaffen das auch wirklich euch gesund zu bekommen, nachdem Aufenthalt dort werdet ihr auch wieder rennen können und ihr werdet dann euer Leben einfach genießen, für weitere Informationen über das Krankenhaus könnt ihr mir einfach schreiben :)


    4. geht auch zu Heilpraktikern, ich gehe immer zu einen sehr guten Heilpraktiker der wie ein Gott für mich ist.. Seine Praxis ist in Werl, NRW .. Wer seine Adresse haben möchte kann mir jederzeit schreiben.


    5. mein toller Heilpraktiker hat mir gesagt das ich, beim laufen immer etwas in der Hand haben soll, einen Ball oder eine Zeitung, ein Magazin oder irgendetwas halt.. Das ist wirklich super, dann schwankt ihr nicht mehr, das gibt euch ein sicheres Gefühl und ihr habt dann auch keine Angst mehr beim laufen.


    6. macht immer Sport, hört niemals mit dem Sport auf, eure Muskeln dürfen nicht schwach sein.


    7. ernährt euch gesund, nimmt sehr viel Eiweiß zu euch zu.


    Ich denke sehr positiv darüber und ich weiß das ich gesund werden werde und das solltet ihr auch! :)


    ich weiß das ich sehr jung bin, aber bitte glaubt mir .. Tut alles was hier steht denn ich möchte das ihr glücklich seit und gesund werdet!
    Mit freundlichen Grüßen:
    Alia :)

    Edited once, last by Alia2000 ().

    • Official Post
    Quote

    Ich denke sehr positiv darüber und ich weiß das ich gesund werden werde ......


    :Hallo:Alia,
    mach dies ..... und glaube fest daran. Ich will dir deinen Glauben nicht nehmen ... im gegenteil, ich glaube auch, daß man die Ataxie loswerden kann, wenn man zu den Auserwählten zählt.


    Aber realistisch ist nur, das du durch Bewegung und Sport und all die Dinge die du aufgezählt hast deine Motorik und so ... erhalten, stabilisieren und bestenfalls etwas verbessern kannst


    Ach ja, deinen ellenlangen Text hab ich übrigens nur überflogen, denn die Augenkoordination beim Lesen ist bei uns Ataxlern auch so ne Sache ...
    Mach bitte Absätze nach max.5.Zeilen


    Ich hab dich jetzt hoffentlich nicht verschreckt oder so ....


    Nix für unguat


    LG, Klaus

    Liebe Alia,
    Weiter so !
    Dein Beitrag hier in diesem Forum ist sehr wichtig! Er erinnert mich an das, was Henrik Heuermann (hat eine ähnliche Diagnose wie du) schreibt, denkt und fühlt in seinem Blog http://www.schweinehundknutschtdepression.de
    Mit ganz viel guten Wünschen von einer Mutter

    Lieber Klaus,


    es es tut mir leid..


    dies wusste ich leider nicht :/
    Natürlich kann man die ataxie los werden, alles ist möglich, aber nur wenn man daran glaubt..
    den Text werde ich sofort überarbeiten :)


    alles gute, Alia

    • Official Post

    :Hallo:Alia,
    super, Danke :Daumen_rauf:
    Jetzt hab ich den Text auch ganz gelesen .....
    Zu Punkt 5, Diesen Tipp/Trick beim laufen nen Gegenstand zu halten,hat mir meine KG schon vor über 30.Jahren gegeben.
    Und es hat funktioniert


    Und ich kenn auch eine ataxiebetroffene Frau, die jährlich nach Indien für mehrere Monate fliegt.
    Dannach kommt Sie gut erholt und fiter zurück , .....doch der :Rollstuhl: bleibt ihr.


    Was ich damit sagen will. Ja, man kann einiges tun. Und es ist auch möglich die Ataxie loszuwerden, wenn man daran glaubt und auch arbeitet


    Aber wir werden die Ataxie nicht mehr los, weil wir schon seit über 35 bzw. 40 Jahren mit ihr leben.


    Aber wir machen das beste daraus .........


    LG; Klaus
    PS. wahrscheinlich würde ich es garnicht merken, wenn ich plötzlich eines Tages ohne Ataxie aufstehen würde :Hihi:

    :Daumen_rauf: mir gefällt Deine Einstellung, auch wenn ich mit 46 und 40 jähriger "Krankheits und/oder Gesundheitserfahrung" mich so manchen Realismus ergeben mußte.


    Da geht es mir wie Klaus (Undercover) ... positiv denken, sich den Glauben bewahren ist die halbe Miete um auf alle Fälle besser mit solchen Diagnosen klarzukommen.


    Denn jeder Verlauf ist auch wirklich anders, und Deine Punkte sind ja sehr nachvollziehbar, wie Sport, also Bewegung, gesunde Ernährung ... Meditation mache auch ich. Das sind sehr gute Ansätze die einen bereits stabil halten können.


    Den Rest kann jeder für sich selber entdecken


    GLG von Manu

    Lieber Klaus,


    bei Ihnen ist das jetzt eine andere Sache als bei mir...
    Sie sind ja schon seit so vielen Jahren erkrankt .. Bei mir traten die ersten Symptome erst vor 2 Jahren auf.
    ich bin ja noch jung (14 Jahre alt)


    ja dieser Trick hilft sehr gut :D
    ich wünsche Ihnen alles gute :)


    Mit freundlichen Grüßen: Alia

    Edited once, last by Alia2000 ().

    • Official Post

    Liebe Alia,


    du darfst ruhig Du sagen. Im Forum gilt sowieso die Du Form . Bitte Du , bei Sie komm ich mir so "alt" vor :Froehlich:


    Ich finde Duzen is nicht gleich respektlos. Ich finde Du okay


    LG, Klaus
    Wenn mich/dich jemand Duzd hast du das gleiche Recht. Und wenn es ihm nicht passt, dann sollten beide Seiten auf Sie Form bestehen


    Ich finde es okay wenn jemand zu mir Du sagt .... dann darf ich auch Du sagen


    LG, Klaus

    Lieber Klaus,


    okii, nun werde ich immer du sagen :)


    LG Alia

    Hallo Alia,


    ich gebe dir in allen Punkten Recht. Ich gehöre hier sicher zu den Glücklicheren, weil meine Ataxie sich erst relativ spät bemerkbar gemacht hat - ich war knapp über 50.
    Die Diagnose war trotzdem niederschmetternd, aber ich habe sie einfach als zu mir gehörend angenommen und mich von Anfang an mit allen psychotherapeutischen Mitteln dagegen gewehrt.
    Dadurch ist es mir gelungen die Symptome anfänglich leicht zurück zu drängen und sie möglichst langsam zunehmen zu lassen.
    Wie viel Glück ich hatte werde ich demnächst beim Treffen in Wiesbaden wieder sehen, wenn ich mich leicht verschämt wie der "Einäugige unter Blinden" fühlen darf.
    Es ist zwar leicht gesagt, aber etwas Optimismus schadet auch hier nicht. :Froehlich:


    Viele Grüße Reiner

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

    Liebe Alia

    Hallo liebe Alle


    Dein Post ist schon einige Jahre her… doch er hat meiner Schwester gerade sehr viel Kraft und Hoffnung gegeben. Mein Neffe hat heute die Diagnose erhalten. Er wird im Januar 14…

    Kann man dich kontaktieren?