Friedreich Ataxie bei meiner 5jährigen Tochter

    Hallo,


    unsere 5 jährige Tochter hat die Diagnose Friedreich Ataxie bekommen.
    Rückblickend gab es die ersten Symptome schon im Kleinkindalter. Einfach weil sie grobmotorisch nicht so "geschickt" war.
    Wir dachten halt, jedes Kind ist anders...


    Nun hat sie schon eine starke Gangunsicherheit und einen ausgeprägten Intensionstremor.
    Die kardiologische Untersuchung steht noch aus.


    Zur Zeit geht sie ein Mal die Woche zur Ergo.
    Da sie ein riesiger Pferdefan ist, haben wir an therapeutisches Reiten gedacht.


    Da diese Situation komplettes Neuland für uns ist,
    freue ich mich über alles Wissenswerte, jegliche Tipps und Erfahrungsberichte von Leuten, denen es ähnlich ergeht.

    Liebe Grüße und vielen Dank!
    Anna

    Hallo Anna


    Ein ganz liebes Willkommen, auch wenn der Grund dafür nicht so schön ist.


    Auch ich bin sehr früh erkrankt (keine FA ... aber die Symptome ähneln sich) und mir ist sehr bewußt wie ihr Euch nun erstmal fühlt. Da kann man jetzt auch nur reinwachsen.


    Therapeutisches Reiten ist eine sehr gute Idee, alles was auch so schon ihr Interesse hat, wird sie auch gut fördern.


    Überhaupt Bewegung ... mit Tieren im Kontakt sein macht viel aus.


    Physiotherapie wäre noch gut ... Schwimmen.


    Rückblickend aus "Kindersicht" kam ich mit meinen Einschränkungen recht gut klar, ich kannte mich ja nicht anders und lernte mit den Schwierigkeiten meinen Umgang zu finden.


    Versucht so normal wie möglich weiter zu machen, die Prognosen zur FA sind vielfältig, aber jeder Verlauf ist anders.


    Laßt sie auch auf alle Fälle in den Kindergarten und so gut es geht mit anderen Kids zusammen sein. Das fände ich jetzt sehr wichtig.


    Viel Kraft und GLG


    von Manu

    Hallo Anna,
    also auch von mir herzlich willkommen in diesem Forum ! Da aber unser Sohn seine Diagnose erst mit 30 bekam und seinen Weg erstaunlich zuversichtlich und ohne unsere Hilfe geht, kann ich dir keine direkten Tipps geben - nur Mitgefühl von Mutter zu Mutter.
    Sicher werden sich noch andere Eltern in ähnlicherer Situation melden. Mit ganz viel Wünschen von
    Einer (Groß-) Mutter

    Vielen Dank! Es tut gut eure Antworten zu lesen.
    Die Fröhlichkeit meiner Tochter hilft mir ungemein, mich auf den Moment zu konzentrieren und den Alltag "relativ" normal weiterzuleben.
    Sobald ich sie nicht sehe, geht es mir schlecht.
    Das stimmt, wir werden da reinwachsen...


    Bin mir unsicher, wieviele "Therapiestunden" ich ihr überhaupt auf Dauer zumuten kann.
    Wir gehen bisher nur zur Ergo.


    Ich finde Physiotherapie auch sehr wichtig.
    Da sie schon etwas verwaschen spricht, wäre Logopädie irgendwie auch sinnvoll.
    Will es auf keinen Fall übertreiben.
    Gestern weinte sie schon bitterlich und meinte, ich hab die Nase voll von Ärzten.
    Sie durfte halt nicht zu Hause frei spielen, und musste mit zu einem Gespräch beim Kinderarzt.


    Im Moment geht sie wie gewohnt in den Kindergarten. Das klappt auch sehr gut.
    Nun steht demnächst ein Einschulungsgespräch mit der Direktorin in der örtlichen Grundschule an.
    Diese wollte sich vorher über die FA erkundigen...
    Uns wurde ärztlicherseits geraten, eine Schulassistenz zu beantragen. Ggf. von Anfang an.
    Bin unsicher, da ich nicht weiß, wie es ihr im nächsten Jahr geht und was uns bei diesem Gespräch erwartet.


    Ganz liebe Grüße

    Hallo Anna


    Schön, das Du das mit der Anzahl der Therapien abwägst, sie ist ja ein Kind ... ich glaube, mich hätte das auch überfordert event. zuviele feste Termine zu haben. Ist bei mir aber auch über 40 Jahre her. (bin 46)


    Schulassistenz hört sich auf alle Fälle sinnvoll an, das gibt ihr mehr Sicherheit auf einer normalen Grundschule mithalten zu können, klar ... ihr wisst nicht was kommt, dennoch ... Inklusion ist ein großes Thema, theoretisch sollte es klappen.


    Bei mir hieß es auch Jahr für Jahr gucken ob ich es mit Gesunden schaffe oder in eine Sonderschule wechseln muß ... nüja ... klappte auch bis zum Abschluß und später sogar Ausbildung und Berufstätigkeit. Eigene Wohnung ... man wächst wirklich daran.


    Seit zuversichtlich ... sie hat heute auch Mittel wie z.b. Computer um Arbeiten tippen zu können, mit Übung klappt das auch mit Tremor ... von Hand war ich damals auch in den Po gekniffen ...


    GLG von Manu

    Hallo,


    ich bin 14 Jahre alt und bei mir wurde die FA vor einem Jahr diagnoziert.
    Therapeutisches reiten soll wirklich sehr gut sein, ich werde am Wochenende damit anfangen.
    Das wichtigste ist es bei dieser Krankheit das die Muskeln erhalten bleiben also Krankengymnastik sollte sie aufjedenfall haben.


    Generell sollte sie jeden tag Sport machen also auch zuhause, ich weiß ja nicht ob sie ältere Geschwister hat die mit ihr Sport machen könnten, ihr müsst eurer Tochter zeigen das Sport sehr toll ist also damit sie wirklich immer in Bewegung bleibt und es ihr auch gefällt.


    das ist ja schade das sie so eine Krankheit hat, aber ich finde es gut das es bei ihr mit so einem jungen alter diagnoziert wurde, denn so gewöhnt sie sich am schnellsten dran das sie etwas anders ist als andere Kinder, wenn sie älter wird dann würde ich ihr niemals den Namen der Krankheit sagen oder irgendetwas sagen wie zum Beispiel das es unheilbar ist und immer schlimmer wird.
    Wenn sie den Namen der Krankheit weiß also wenn sie älter ist dann wird sie darüber im Internet lesen, da steht ja sowieso nur negatives nicht das sie dann in ein schwarzes Loch fällt..


    Sie muss sehr viel laufen, geht mit ihr jeden Tag spazieren, fährt in den Urlaub, denn da muss sie auch laufen dann kann sie sich auch nicht dazu weigern.. Wenn sie Tiere mag geht in den Zoo, geht in den Freizeitpark. Lässt sie nicht so viel Fernsehen oder malen, sie muss laufen so viel es geht, das ist das wichtigste.


    achja sie darf nicht viel Kartoffeln essen, das ist nicht so gut für die Nerven und es gibt einen sehr guten Heilpraktiker in Werl, wenn Sie möchten dann kann ich Ihnen die Adresse geben.. Der Heilpraktiker macht eine spezielle Massage bei mir die sehr gut hilft und er macht Akupunktur bei mir, zwar schmerzhaft aber es hilft mir sehr gut. Wegen den Kosten müsst ihr euch keine Sorgen machen, denn der Heilpraktiker behandelt Kinder umsonst, nur Tank müsst ihr halt bezahlen.


    mein Heilpraktiker hat mir wegen der Unsicherheit gesagt das ich beim Laufen etwas in der Hand halten soll, eine Zeitung, einen Ball irgendwas halt. Das klappt wirklich. Probieren Sie das mal bei ihrer Tochter aus und sagen Sie mir dann ob sie auch unsicher ist auch wenn sie beim Laufen etwas in der Hand hält!


    es ist wichtig das sie sich auch normal fühlt also auch zu Freunden nachhause geht. Lasst sie auch mal allein, wenn ihr sie die ganze Zeit im Auge behält dann gewöhnt sie sich daran oder findet das peinlich und möchte dann nichts mehr mit Freunden unternehmen.


    Ich weiß nicht ob Ihr auch so wie Ausländer denkt also ob Sie glauben das Ihre Tochter "niemals" gesund wird oder nicht, daher möchte ich Sie mal etwas fragen.. Könntet ihr euch auch vorstellen ins Ausland mit eurer Tochter zu gehen also für die Behandlung?


    MfG Alia :)

    Vielen Dank für eure Antworten! Es tat sehr gut sie zu lesen!
    Liebe Alia,
    toll, dass du auch anderen Betroffenen hilfst!
    Jetzt wo der Frühling da ist, bewegen wir uns noch viel mehr. Wir haben im Moment auch wieder eine gute Phase... Denke, wir werden statt Ergo mit Physiotherapie beginnen.
    Wir versuchen, dass alles ganz normal weiter läuft- auch was Verabredungen angeht.
    Mit Akupunktur usw. würde ich sie mit ihren fünf Jahren, glaube ich, noch überfordern.
    Es muss alles total spielerisch ablaufen, sonst sträubt sie sich.
    Bleib so tough, wie du bist.
    Alles Liebe
    Anna