Repeatwert SCA 1

  • Hallo, hier bin ich wieder..


    An alle SCA 1ler.....welchen Repeatwert habt Ihr? wie alt bzw. Jung seit ihr jetzt? Wann ist die Krankheit ausgebrochen? Wie ist bei Euch der Krankheitsverlauf?


    Wer von euch hatte vor Ausbruch der Erkrankung z.B. im Kindes oder Jugendalter motorische oder Entwicklungsstörungen.


    ich hoffe auf zahlreiche Antworten


    danke

    Leben ist das, was uns zustößt,
    während wir uns etwas ganz
    anderes vorgenommen haben.

  • Die Repeatzahl wird normalerweise in den Arztberichten nicht erwähnt.
    Jedoch ist eine höhere Repeatzahl für einen früheren Krankheitsbeginn zuständig.


    Hier kann man über SCA1 nachlesen.

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • Ja das weiß ich. Deswegen wollte ich gern mehr dazu erfahren.

    Leben ist das, was uns zustößt,
    während wir uns etwas ganz
    anderes vorgenommen haben.

  • SCA 1 ? In der siebten Klasse ist man so 14 Jahre und du bist jetzt 46. das macht mir hoffnung

    Leben ist das, was uns zustößt,
    während wir uns etwas ganz
    anderes vorgenommen haben.

  • Das werde ich. Danke

    Leben ist das, was uns zustößt,
    während wir uns etwas ganz
    anderes vorgenommen haben.

  • Meine Tochter 25 hat letzte Woche ihr Ergebnis bekommen . Sie hat die sca 1 der Repeatwert ist 52 .kann da jemand was zu sagen ?

  • Hallo, meine Tochter hat seit kurzem zittern in den Händen, sie sagt sie muss sich beim gehen sehr konzentrieren das sie
    gerade gehen kann . Kann mir jemand was zu ihren Beschwerden sagen ? Lg

    • Offizieller Beitrag

    Das sind typische Anzeichen von vielen Ataxie-Betroffenen.
    Was möchtest du denn genau wissen zu den Beschwerden?
    Hast du dir die Mühe gemacht, den Link von Dani durchzulesen?
    Liebe Grüße,
    Regina

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Hallo Streuner, ja sie wollte Gewissheit haben . Wie schnell wird es wohl schlimmer mit dem Schwindel und dem zittern in den Händen?

  • Hallo Streuner, ja sie wollte Gewissheit haben . Wie schnell wird es wohl schlimmer mit dem Schwindel und dem zittern in den Händen?


    ok, ich sag es mal so. Je mehr sie bzw. ihr jetzt auf jede Veränderung achtet, umso stärker wird sie in eurem Bewußtsein.


    Und man kann sich seeeeeeehr hineinsteigern. Was verständlich ist, keine Frage. Aber es ist nicht unbedingt die beste Strategie.


    Dazu wird sie den Verlauf innerhalb der Familie auch "vor Augen" haben, das ist schon sehr heftig für sie, weil sie es ja auch zuordnen kann.


    Aber auch wenn sich die Verläufe ähneln, so kann es doch auch bei ihr anders verlaufen ... das eine Symptom vielleicht schneller, das andere kann sich auch noch lange hinauszögern.


    Da kann niemand sagen wie schnell oder langsam sich was verändert.


    Arbeitet jetzt besser ganz gezielt mit Therapien um die Anfangssymptome frühzeitig besser in den Griff zu bekommen.


    Das heißt Ergo und Physiotherapie machen oder um es noch etwas normaler zu gestalten vielleicht Fitness Studio oder was auch immer ihr sportlich zusagt.


    In Bewegung bleiben kann schon sehr viel bewirken, mehr als jetzt zu warten bis sich was verschlechtert.


    Denkt an Rehamassnahmen damit sie beruflich so lang wie möglich drin bleibt. Vielleicht mag sie auch Selbsthilfegruppen aufsuchen, aber das sollte sie entscheiden ob es ihr gut tun würde.


    Und gebt euch Zeit. Die sichere Diagnose wirft jetzt auch (erstmal gedanklich) etwas die Lebensplanung um. Aber ihr habt Gewissheit, und schaut auf das, was langfristig auch mit Ataxie machbar ist.


    GLG an die Tochter


    Manu

  • Hallo,
    dass hat Manu auf den Punkt gebracht.
    Klasse und so is es.


    LG Kai

  • Guten Morgen,


    aufgrund unserer Erfahrung mit der SCA I möchte ich noch empfehlen, rechtzeitig mit Logopädie anzufangen (auch wenn die Übungen nerven können). Die Themen "Schlucken" und "Sprechen" empfinden wir mittlerweile deutlich wichtiger als Mobilität. Fehlende Mobilität kann man viel einfacher ausgleichen...


    Diese Erfahrung mussten wir aber erst "erleben" um sie zu verstehen.


    Alles Gute!
    Lieber Gruß
    Lexi