MSA Multisystematrophie

Hatte ich schon berichtet, dass Detlef inzwischen Pflegegrad 5 hat?

Der MDK war am 20.01.2018 hier zur Begutachtung.

Da beide Arme und beide Beine nicht gebrauchsfähig sind, die Greif-, Steh- und Gehfunktionen vollständig fehlen, stand eigentlich die besondere Bedarfskonstellation Modul 1 (Mobilität) im Punkt 6 sofort fest. Daraus folgt automatisch die Einstufung in den Pflegegrad 5.

Heute habe ich dann auch sofort die Bewilligung des Merkmals RF bei der Schwerbehinderungsstelle beantragt. Damit wollen wir dann versuchen eine Befreiung von Radio- und Fernsehgebühren einreichen. Die sollte es geben, wenn man am öffentlichen Leben nicht mehr teilnehmen kann, bei einem GdB von 100 mit G, aG, B, H und dann eben RF.

Detlef geht es momentan ganz gut. Er macht einen ausgeglichenen Eindruck auf mich.

Wer ihn selten sieht, ist etwas erschreckt, weil er viel abgenommen hat.

Das ist aber kein Wunder. Er isst nur sehr wenig. Weniger als unser kleiner Enkel mit 11 Monaten.

Das Füttern dauert inzwischen auch ziemlich lange.

Dami die Knie und die Hüfte nicht steif werden, hat uns die Krankengymnastin einen aufblasbaren Würfel mitgebracht, den wir unter die Beine legen, so dass sie rechtwinklig lagern.

Der Pflegedienst hat uns empfohlen ein Absauggerät zu beantragen. Auf die Bewilligung warten wir gerade.

PS: Die Ermäßigung des Rundfunkbeitrags haben wir bekommen.

Seit heute muss der Pflegedienst morgens und abends zu Detlef kommen. Ich habe meine Muskeln in rechtem Arm und Schulter überbeansprucht und habe jetzt Schmerzen bei der Bewegung und häufig sogar beim Atmen.
So schnell ändert sich alles.

Der Arzt sah auch einen möglichen Zusammenhang. Ich werde mal unsere Physiotherapeutin fragen.

Ich denke, ich könnte mal wieder einen kleinen Bericht über den Stand der Entwicklungen geben.

Meine eigenen Bewegungsprobleme sind längst behoben. Der Pflegedienst kommt aber weiterhin morgens und abends zu Detlef.

Ich versorge ihn mit Medikamenten, Nahrung und Flüssigkeit, so gut es eben geht.

Ich verbringe die meiste Zeit bei ihm im Schlafzimmer, ganz in seiner Nähe.

Den ständig laufenden Fernseher habe ich inzwischen durch Musik ersetzt. Das gibt mir mehr Möglichkeiten mein Gemüt positiv zu stimmen.

Auch Entspannungsmusik und Atemübungen, sowie Yoga Nidra gehören zum Repertoire.

Detlef schläft sehr viel. Kein Wunder, denn Keppra und die Tavor-Tabletten stellen ihn ruhig. Das ist notwendig, damit die ständigen Bewegungen des Kiefers und der Zunge gemindert werden. Er beißt sich sonst die Lippen auf und schrabbt die Zunge an den Zähnen blutig.

Als nächstes versuchen wir das mit einem Schnuller zu verhindern. Mal schauen, ob das klappt.

Sein Lebenswille ist wechselhaft und nicht immer eindeutig.

Einmal möchte er nicht mehr essen oder trinken, dann wieder deutet er an doch wieder Nahrung zu wollen.

Das Sekret, das sich sammelt und gurgelnde Geräusche beim Atmen verursacht, will er nicht absaugen lassen. Er gibt mir zu verstehen, dass er hofft, dadurch schneller sterben zu können.

Ich mache mit, was er möchte. Aber logisch ist das nicht. Muss ja auch nicht.

Der Palliativarzt kommt jetzt jeden Montag und auf Anforderung auch zwischendurch.