SHG Essen - Was uns "bewegt"

  • Hallo zusammen,
    ich stelle mir vor, dass euch unter diesem Thema Berichte über die regelmäßig stattfindenden Treffen der Essener Gruppe vorgestellt werden.
    Zum einen hilft dies vielleicht, dass neue Betroffene und Angehörige den Weg zu uns finden, zum anderen finde ich es immer wieder schön zu lesen, was andere Gruppen bei ihren Treffen tun.


    Neben Themen, die uns emotional bewegen, wissen Eingeweihte bereits, dass es seit langem in unserer Gruppe häufig um körperliche Bewegung geht.


    Ich melde mich bald wieder mit einem Bericht über unser letztes Treffen.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Zu Beginn unseres Treffens am 10.04.2016 stand wie gewöhnlich das gemeinsame Klönen, Kaffeetrinken und Kuchenessen.


    Die Fußballfans waren trotz Revierderby an diesem Tag gekommen. Auch wenn sie es nicht glauben, wir wissen das zu schätzen und freuten uns mit ihnen, wenn die Handys wieder ein Tor meldeten.


    Wir hatten bei unserem Treffen diesmal zwei Referentinnen zu Besuch, die sich in unserer Gruppe schon sehr heimisch fühlen.


    Dagmar Jordan hat uns eine Präsentation zum Thema Schlucken vorgestellt. Anhand der Abbildungen der Anatomie von Mund und Hals war der Prozess des Kauens und Schluckens leicht nachvollziehbar. Auch Risiken und Gefahren haben wir besprochen, wie z.B. die häufig im Krankenhaus und auf Pflegestationen angebotene Schnabeltasse, aber auch falsche Körperhaltung und vieles mehr.


    Im Anschluss an den Vortag stellte sich Janine Nagel beim praktischen Teil des Treffens (Thema Yoga - Spiraldynamik) sofort auf das Thema Schlucken und Spannungen im Bereich des Kopfes ein.
    Die Teilnahme an diesem praktischen Teil ist wie alles freiwillig. Meist machen aber alle mit, zumindest wenn es nicht erforderlich ist auf dem Boden zu liegen.
    Im "Stuhlkreis" lernten wir Übungen kennen, mit denen man den Kopf, Hals und Lunge frei bekommt. Mit anfänglicher Scheu und Skepsis konnten wir uns dann mit ausgestreckter Zunge, dem Brüllen eines Löwen und gleichzeitigem nach vorn beugen mit gehobenen Armen "auskotzen". Wir haben wieder viel gelacht.


    Sichtlich fröhlich und befreit machten sich alle wieder schließlich auf den Weg nach Hause.

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  • Inzwischen ist genau ein halbes Jahr vergangen.
    In der Zwischenzeit haben einige Treffen stattgefunden, jedoch habe ich versäumt darüber zu berichten.
    Schande über mich. :Nudelholz:


    Zu meiner Entschuldigung möchte ich allerdings vorbringen, dass es bei uns zuhause viele zeit- und kräfteraubende Veränderungen gegeben hat.


    Heute habe ich das Fotoalbum von der einwöchigen Seminarfreizeit unserer Gruppe eingestellt. Ich habe vor in den nächsten Tagen auch noch einen Bericht darüber zu schreiben.
    Bis dahin liebe Grüße,
    Regina

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  • im Fotoalbum Cuxhaven 2016 von Humpty Dumpty

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  • Die Seminarwoche der Regionalen Selbsthilfegruppe Essen in Cuxhaven, die in 2016 vom 8. bis 15. Oktober stattgefunden hat, und bei der es vorrangig um Bewegung geht, ist fast schon Tradition. Ich persönlich war allerdings erstmalig dabei.


    Die Teilnehmer sind hauptsächlich Mitglieder der RG Essen. Aber auch Mitglieder anderer Gruppen nehmen das Angebot gerne an und sind willkommen. Voraussetzung ist allerdings die Bereitschaft zur Teilnahme an den Seminarangeboten.


    Der Dünenhof als Unterkunft hat sich auch in diesem Jahr wieder einmal bewährt. Er ist barrierefrei, und bietet kostenfrei verschiedenste Hilfsmittel wie Pflegebett, Toiletten-/Duschstuhl oder Toilettensitzerhöhung an. Der Service und die Bewirtschaftung wird größtenteils mit Jugendlichen im freien sozialen Jahr bewerkstelligt.


    Die Anreise zum Seminar erfolgt am Samstag mit einem Kleinbus und Privatwagen, aber auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln und Taxi.
    Abends werden, nach dem ersten gemeinsamen Abendessen die Therapiegruppen zusammen gestellt.
    Die eine Gruppe beginnt morgens mit Kinästhetik und nimmt nachmittags am Yogakurs teil, die andere Gruppe macht morgens Yoga und nachmittags Kinästhetik. Anfangs- und Endezeiten werden gemeinschaftlich in den Gruppen flexibel festgelegt.


    Den Kinästhetikkurs für Fortgeschrittene pflegende Angehörige führt Dagmar Jordan durch, die genau wie Janine Nagel beim Yoga der RG Essen bestens bekannt und vertraut ist. Beide kennen aufgrund der langen Zusammenarbeit die Geschichte der meisten Teilnehmer, sprechen sich über die Kursinhalte ab, damit diese sich ergänzen.


    Als dritter Therapeut ist Andreas Reinert zuständig für die Physiotherapie. Er findet, sofern dies gewünscht wird, gemeinsam mit dem Patienten einen Problembereich heraus und
    erarbeitet Übungsaufgaben, die zu einer Verbesserung oder Linderung führen können.


    Bei soviel Therapie, Anspannung und Kräfteeinsatz bleibt trotz Meditationsübung und Entspannung der Muskelkater nicht aus. Da tut der Gang in die Sauna oder das Schwimmbecken am Abend richtig gut.


    An Fußballabenden schauen die Fans gemeinsam auf die Großleinwand im Treffpunkt "AltePost", an anderen Tagen schauen einige Teilnehmer gemeinsam mitgebrachte DVDs.


    Mancher Teilnehmer ist aber auch so geschafft von den Anstrengungen des Tages, dass er oder sie nur noch die Ruhe im eigenen Zimmer möchte.


    Ich habe mir sagen lassen, dass im Sommer, bei wärmeren Temperaturen mehr Kommunikation auch außerhalb der Kurse stattfindet, weil die Teilnehmer sich draußen in gemütlichen Runden zusammenfinden, anstatt sich ins gemütliche Hotelzimmer zu flüchten.


    Der Termin für das nächste Jahr steht bereits fest. Er liegt im Sommer, vom 15. bis 22. Juli 2017. Vergeßt nicht genügend Mückenschutz einzupacken.


    Mir hat die Seminarwoche gut getan, ich habe einige neue Ansätze für mein Handeln, meine Bewegung und die Pflege mitgenommen.

    Da alle für den Aufbau- Kinästhetikkurs pflegende Angehörige angemeldeten Teilnehmer aktiv und erfolgreich mitgemacht haben, gibt es für alle auch das Zertifikat.


    Diejenigen unter euch, die aus welchem Grund auch immer, in diesem Jahr nicht dabei sein konnten, vertröste ich auf das kommende Jahr. Vielleicht klappt es dann.


    Fotos von der Seminarwoche findet ihr im Forum im Fotoalbum Cuxhaven 2016 von Humpty Dumpty.


    Ein herzlicher Dank gilt allen, die zum Gelingen der Seminarwoche beigetragen haben, einerlei ob durch Organisation, Zuschüsse oder tatkräftige Mitwirkung in der Planung und während der Durchführung.

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  • Hallo, schade, dass der direkte Link entfernt wurde. Wie komme ich zu den Fotoalben? LG, Robert

  • Bei unserem heutigen Treffen der SHG Essen war Frau Professor Timmann-Braun zu Gast. Um ihren Vortrag zu hören und im Anschluss auch ein persönliches Gespräch zu führen, melden sich jedes Jahr wieder viele Interessenten an. Aus diesem Grund reisten heute sogar Betroffene aus Frankfurt an.


    Wie üblich begann das Treffen mit Kaffee und Kuchen und dem Austausch von Neuigkeiten, nicht zu vergessen ein Geburtstagsständchen. Natürlich war auch das Seminar in Cuxhaven einen Rückblick wert.


    Frau Professor Timmann-Braun hatte für uns einen Vortrag vorbereitet zum Thema Auswirkungen von Physiotherapie bei Ataxie.
    Bereits in 2009 gab es eine Studie "Welchen Effekt hat Physiotherapie bei Ataxie-Erkrankungen?"
    Das Ergebnis "Spezielle Physiotherapie verbessert deutlich die Symptome bei degenerativen Kleinhirnerkrankungen" ist uns von der SHG Essen allen sehr bewusst.


    Die DHAG hatte 2012 für diese Forschung den Heredo Ataxie Preis 2012 vergeben.
    http://www.cin.uni-tuebingen.d…o-Ataxie-Preis_2012_D.pdf



    Bei dieser Studie ging es damals hauptsächlich um Beobachtungen und Messungen beim Training der Koordination zum Gehen und Stehen.



    Aktuell läuft in Essen eine Studie, bei der Armbewegungen trainiert werden. Wieder wird mit Hilfe von MRT- Aufnahmen vorher und nachher festgehalten, wie sich das Gehirn verändert hat.


    Darüber hinaus interessiert noch, ob es einen Unterschied macht, wenn die Trainingseinheiten blind oder sehend gemacht werden. Oder auch, ob genaue Anleitung und Korrekturhinweise durch Therapeuten während der Durchführung der Übungen förderlich sind, oder ob dies irrelevant für das Ergebnis ist.


    Hier im Forum hat ja bereits ein Teilnehmer der Studie berichtet. http://www.ataxie.org/showthread.php/4826-Studie
    Es werden noch weitere Teilnehmer für diese und eine weitere Studie gesucht.



    Aufruf für zwei Studien in Essen
    So liest sich der Aufruf auf den Seiten der Uniklinik:



    1. SCA1, SCA2, SCA3, SCA6, SCA17, sporadische Ataxie (SAOA), Multisystematrophie vom zerebellären Typ (MSA-C) und Friedreich Ataxie


    Wir suchen Betroffene mit einer SCA1, SCA2, SCA3, SCA6, SCA17, einer sporadischen Ataxie (SAOA), einer Multisystematrophie vom zerebellären Typ (MSA-C) oder Friedreich Ataxie für eine MRT-Studie.
    Eine Magnetresonanztomographie (MRT)- Untersuchung des Schädels wird an einem konventionellen MRT-Gerät (3T MRT) durchgeführt.
    Bei Betroffenen mit SCA6 und Friedreich Ataxie wird die MRT-Untersuchung zusätzlich an einem Forschungs-MRT-Gerät (7T MRT) durchgeführt und nach einem Jahr wiederholt.



    2. SCA6, SCA14 und sporadische Ataxie (SAOA)


    Wir suchen Betroffene mit einer SCA6, SCA14 oder einer sporadischen Ataxie (SAOA) für eine Trainingsstudie.
    Trainiert werden Armbewegungen.
    Die Studie beinhaltet achte Termine, von denen sieben Termine an aufeinanderfolgenden Tagen stattfinden (Beginn an einem Samstag, Ende am darauffolgenden Sonntag).
    Die Termine dauern zwischen 2 und 5 Stunden pro Tag.



    Mehr findet man auf den Seiten der DHAG unter:



    http://ataxie.de/forschung/stu…2/studienaufrufe%201.html



    Frau Professor Timmann-Braun wird im nächsten Jahr mehrere Monate in Amerika verbringen und dort viele Forschungsanträge schreiben, von denen dann hoffentlich einige genehmigt werden. Unsere guten Wünsche werden sie begleiten.



    Das nächste Treffen der SHG Essen wird die Jahresabschluss Feier am 4. Dezember 2016 sein.
    Solltet ihr Ideen für das Programm im nächsten Jahr haben, bringt eure Vorschläge mit und wendet euch an Thomas Collenberg.

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  • Das heutige Jahresabschluss-Treffen der SHG Essen war wieder gut besucht. Auf Thomas Einladung hin hat auch ein neues Paar den Weg zu uns gefunden und hat sich bei uns wohl gefühlt.
    Nach einer Weihnachtsgeschichte, vorgetragen von Wolfram, gab es die traditionelle Pizza.
    Unsere vertrauten Therapeutinnen Dagmar und Janine waren natürlich auch dabei. Janine hat uns einen Fragebogen zur Überprüfung der eigenen Stresssituation mitgebracht. Bei der Auswertung, die jeder, der wollte, direkt selbst durchführen konnte, waren einige überrascht über die eigenen Resourcen, und über das Ausmaß an Stärke, dem Bedürfnis nach Harmonie, Perfektion und Sicherheit.
    Natürlich kam auch die Musik nicht zu kurz. Wie im letzten Jahr spielte und sang eine jugendliche Band für uns. Und Werner begleitete uns alle am Keyboard, so dass wir ein paar Weihnachtslieder singen konnten.
    Schließlich konnten wir noch die ersten Termine für 2017 notieren und uns in eine Liste eintragen, sofern Interesse an der Teilnahme am Seminar 2017 in Cuxhaven besteht.
    Hans hat uns ein sehr interessantes Hilfsmittel vorgeführt. Es besteht aus zwei parallelen Hülsen, die über die Schiebegriffe eines zusammen geklappten Rollstuhles geschoben werden können. Zwischen diesen Hülsen befindet sich ein Rad, mit dessen Hilfe man den Rollstuhl dann leichter auf die Ladefläche eines Autos schieben kann. Infos unter http://www.rolliroller.de
    Insgesamt war es wieder ein interessantes und vergnügliches Treffen.
    Eine frohe Weihnachtszeit euch allen.

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    Edited once, last by Humpty Dumpty: Link zum Hilfsmittel hinzugefügt ().

  • Hallo ihr Lieben,
    heute bewegt sich in der SHG Essen gar nichts. Mangels Teilnehmeranzahl und Wetterbedingungen fällt unser Treffen aus. Hoffentlich hat die Meldung noch alle rechtzeitig erreicht.
    Bis bald, dann mit Hinweisen zu den nächsten Terminen.

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  • Hallo Humpty Dumpty


    weißt du zufällig ob diese Rollstuhlverladehilfe einen Namen hat? Falls ja, würde ich gerne wissen, wie sich so ein Teil nennt.

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • Ich habe heute von Thomas Collenberg die Info bekommen, dass er bis Ende Januar die feste Anzahl der benötigten Zimmer in Cuxhaven im Dünenhof nennen soll.
    Es gab nach unserem Bericht über die Seminarwoche eine große Nachfrage.
    Er bittet nun alle, die jetzt wissen, dass sie doch nicht teilnehmen können, sich bei ihm zu melden.
    Es gibt ein paar Probleme genügend Pflegebetten und Duschrollstühle zur Verfügung zu stellen.
    Wer also auf ein Pflegebett für diese Woche verzichten kann, sollte das ebenfalls mitteilen.
    Duschrollstühle kann man eventuell auch abwechselnd benutzen, einer morgens, einer abends. Das kriegen wir schon hin. Vielleicht reicht dem ein oder anderen auch ein Duschhocker.
    Ich freue mich schon sehr auf die Woche in Cuxhaven.

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  • O je, schon wieder habe ich ewig nicht berichtet, was sich in der SHG Essen tut.


    Nun das Seminar in Cuxhaven ist vorüber. Es war wieder sehr schön, aber auch anstrengend.


    Auch das Grillfest hat stattgefunden. Da war ich persönlich nicht dabei.


    Im Sommer haben wir uns beworben um den Preis der Stadt Essen zur Würdigung der Arbeit der Selbsthilfegruppen (7. Essener Selbsthilfepreis) . Ausschreibung Selbsthilfepreis 2017.pdf


    Wir haben uns in der SHG Essen im Vorfeld beschäftigt mit der von der Forschung erkannten Plastizität des Gehirns (also die Fähigkeit, sich selber zu regenerieren und neue Nervenbahnen zu schalten).


    Diese Fähigkeit des Kleinhirns steht auch im Mittelpunkt der Krankengymnatik-Studien von Frau Timman, die am 23.9. vorbeikommt.


    Auch Dagmar Jordan wird da sein. Sie war übrigens bei einer früheren Bewerbung für den Essener Selbsthilfepreis unsere Patin. Den Preis hat die Gruppe damals gewonnen. Seitdem ist sie für die kinaesthetische Bewegung bei uns zuständig.


    Der diesjährige Pate, der unsere Bewerbung am 27.9. vor einer Jury präsentiert, kommt auch, um uns kennen zulernen.


    Das Treffen am 23.9. um 17:00 Uhr ist im Gemeischaftsraum, Planckstr.115, Essen-Holsterhausen.

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  • Beim Selbsthilfepreis 2017 der Stadt Essen haben wir in diesem Jahr nicht gewonnen. Aber wie heißt es: Teilnehmen ist alles.


    Zum Treffen der Gruppe am 05.11.17 kann ich nicht viel erzählen, da wir selbst nicht anwesend sein konnten.
    Krankheitsbedingt musste vormittags die Reflektion über das Kinästhetik-Seminar mit Dagmar ausfallen. Nachmittags stand dann neben dem Kaffeetrinken und Klönen als Bewegungsangebot Spiraldynamik und Feldenkrais auf dem Programm.


    Das nächste Treffen ist bereits am nächsten Sonntag. Dann ist Frau Professor Timmann-Braun bei uns zu Gast. Sie wird über die Forschung zur DNA-Reparatur referieren.

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    Edited once, last by Humpty Dumpty: Wochentag auf Sonntag korrigiert, dank Manus Hinweis ().

  • und ich habe mich schon gefreut, als ich es heute morgen gelesen habe -> wegen dem Darum.


    Wann und wo trefft Ihr euch?

  • Unsere Termine stehen im Kalender. Schau mal hier .


    12. November 2017 um 14:00 Uhr
    Alfried-Krupp-Zentrum für Medizin und Rehabilitation
    Wittekindstraße 62
    45131 Essen


    Bitte meldet euch bei Thomas (thco@web.de[/email]) oder Wolfram (schlums@cityweb.de) an.

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  • Danke. Aber ist mir bisschen zu spät für mich. Meine Frau hat schon Gäste für Sonntag eingeladen. Bisschen brauche ich aus Essen ( ca. 1 Stunde )

  • Beim heutigen Treffen haben um die 20 Personen den Vortrag von Frau Prof. Timmann-Braun verfolgt.


    Fast alle anwesenden Betroffenen kennen Frau Timmann aus der Ataxiesprechstunde in Essen.


    Das Thema war nicht das von mir angekündigte, sondern es ging um den Aufbau des Kleinhirns und die Auswirkungen bei Erkrankungen des Kleinhirns.


    Anders als vor einigen Jahren noch verbreitet angenommen, können nicht nur Gang-, Stand-, Koordinations-, Schluck- und Augenprobleme, sondern auch kognitive Einschränkungen durch diese entstehen.


    Ein interessanter Vortrag, der auch veranschaulichte, dass es noch so viel zu erforschen gibt und dass manche Annahmen mit neueren Erkenntnissen immer wieder in Frage gestellt werden müssen.


    Wolfram berichtete beim späteren Klönen und Plätzchen essen von einem Treffen einer HSP-Gruppe, bei dem ein Fahrzeugumbauer Möglichkeiten vorgestellt hat, wie man als behinderter Mensch ein Fahrzeug weiter benutzen kann, wenn es entsprechend angepasst wird. Im nächsten Jahr werden wir uns das auch in unserer Gruppe vorstellen lassen.


    Das nächste Treffen findet am 3. Dezember als Weihnachtsfeier statt. Damit Thomas genügend Pizza bestellen kann, ist eine Anmeldung unbedingt erforderlich.


    Heute konnte Thomas leider nicht am Treffen teilnehmen. Der Aufzug in seinem Wohnheim war defekt. Sehr ärgerlich.

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