Auch so ein schneller Bericht mit 1 oder 2 Bilder wird im Fundus gerne gesehen. 
SHG Essen - Was uns "bewegt"
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Auch so ein schneller Bericht mit 1 oder 2 Bilder wird im Fundus gerne gesehen.
Das kommt auch bald mal, wie sagt der Weltbürger?: One after the other
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Und wo ist "the other" ?
AG Kai
O.k., warten wir auf den Fundus.
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O.k., warten wir auf den Fundus.
Falsch! Warten wir bin zum Abschluß der Reha
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"In der Reha ist der EIN oder ANDERE ja auch sehr aktiv."
Nein, alles gut ..... wir halten durch und warten.
Ich wünsche Dir noch eine schöne und erfolgreiche Zeit - dort.
Kai
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Wir kommen. Zu Zweit. Ich freu mich euch kenenzulernen. LG Monika Beranek
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Liebe Freunde,
hier eine kurze Zusammenfassung von unserem Treffen von heute (04.11.2018):
Wir waren heute eine erfreulich große Runde, zu der Thomas und Wolfram auch gleich noch zwei neue Mitglieder begrüßen konnten.
Frau Prof. Dr. Timmann-Braun hatte für ihre Ausführungen zahlreiche, aufmerksame Zuhörer, Sie brachte sehr interessante Neuigkeiten mit.
- Die Forschung ist bezüglich der Behandlung einiger Ataxien (im Frühstadium) einen deutlich Schritt weiter gekommen. Dabei geht es im ersten Ansatz um die "relativ" häufigen SCA1, SCA2 und SCA3. Ataxien, die durch ein fehlerhaft produziertes Eiweiß ausgelöst werden. Der Verursacher dafür ist ein Genfehler durch dessen Auslesen besagtes Eiweiß entsteht. Zwischenzeitlich kennt man Stoffe, Kurzbezeichnung ASOs (mehr hab ich von der Bezeichnung nicht behalten
), die das Auslesen und damit die Eiweißproduktion verhindern. Vor der Zulassung zur Behandlung mit diesen Stoffen sind noch einige weitere Studien notwendig, die dann wiederum einen überschaubaren Zeitraum benötigen. Da die ASOs nur den Fortschritt der Ataxie stoppen aber nicht rückgängig machen können ist eine möglichst frühe Diagnose notwendig. (So hab ich das Ganze wenigstens verstanden
) - Die Studien zu den Medikamenten Fampyra und Tanganil haben gezeigt, daß beide gegen Ataxien unwirksam sind. Für Riluzol gibt es noch eine Studie mit einer Aussage auf sehr geringfügige Wirksamkeit. Frau Dr. Timmann kennt jedoch niemanden der dies Wirksamkeit bisher bestätigt hat.
Ich bitte um milernde Umstände für die laienhafte Darstellung der komplexen Materie
- Die Forschung ist bezüglich der Behandlung einiger Ataxien (im Frühstadium) einen deutlich Schritt weiter gekommen. Dabei geht es im ersten Ansatz um die "relativ" häufigen SCA1, SCA2 und SCA3. Ataxien, die durch ein fehlerhaft produziertes Eiweiß ausgelöst werden. Der Verursacher dafür ist ein Genfehler durch dessen Auslesen besagtes Eiweiß entsteht. Zwischenzeitlich kennt man Stoffe, Kurzbezeichnung ASOs (mehr hab ich von der Bezeichnung nicht behalten
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Guten Morgen scout,
Danke für Deinem Bericht.
Da lese bzw. schöpfe ich doch gerade in dieser dunklen und doch deprimierenden Zeit
( jedenfalls für mich ) mal etwas Positives aus den Zeilen.
- das Warten geht weiter.
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Spannend.
Und man merkt dabei mal wieder wie "nah" sich doch manchmal die einzelnen Erkrankungen sind und es gemeinsame Therapieansätze gibt.
Daher finde ich den Austausch mit anderen Vereinen auch enorm wichtig.
GLG von Manu
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Spannend.
Und man merkt dabei mal wieder wie "nah" sich doch manchmal die einzelnen Erkrankungen sind und es gemeinsame Therapieansätze gibt.
Daher finde ich den Austausch mit anderen Vereinen auch enorm wichtig.
GLG von Manu
Liebe Manu,
die DHAG arbeitet mittlerweile ganz eng mit der Deutschen Huntington-Hilfe zusammen. Wir haben zum Teil die gleichen Ärzte
in der med. Versorgung.
Dies nur zur Info.
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Danke für die Info, liebe Marion
Mir gefällt das sehr, meine Mitbewohner/innen haben ja fast alle eine neurologische Erkrankung u.a. auch Chorea Huntington. Teilweise werden wir uns immer ähnlicher ...
LG von Manu
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Hm, was doch alles auffällt, weil wir
Krankheits bedingt mit ganz Augen durch das Leben gehen
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Danke für den Bericht und die Ergänzung,war nett bei euch, nur ein bischen lange (11/2 Stunden ein Weg) zu fahren.
