"Schau mal, da ist ne ganze Gruppe Wackelschwankaller" so klingt es dann möglicherweise bei einem Ataxie Treffen.
Nein 
, dies gefällt mir nicht, überhaupt nicht.
"Eine Gruppe Ataxler" dies find ich okay
LG, Klaus
Ataxie in Presse, Funk und Fernsehen
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Lieber Werner
das erinnert doch eher an Ballermänner und Frauen oder abendliche Kneipengänger.....
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... Ich weiß nur nicht, ob es mir so recht gefällt mit dieser Bezeichnung öffentlich dargestellt oder gar angesprochen zu werden. ...
LG von Manu
Naja, so ganz bierernst hatte ich das nicht gemeint - huch ist das das nächste Fettnäpfchen, in das ich gerade trete? Und richtig öffentlich ist das hier bei "unter uns" ja nicht. Da hat sich eine kleine Frotzelei in die Nachrichten eingeschlichen und ich fand das ok.
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... wer registriert ist, ist drin. Sieht die Überschrift, interessiert sich für die Artikel. Ich denke, offen genug ist dieser Thread schon.
Ich sags mal so, das ist ein so sensibler Bereich an dem wohl jeder an Ataxie Erkrankter mächtig zu schlucken hat, ganz besonders wenn er nichts schluckt, sondern völlig nüchtern tagtäglich damit seinen Umgang finden muß.
Wenn so eine Bezeichnung für Dich ok ist, dann ist sie für Dich halt ok ... für einen Anderen halt nicht. Und noch kann ich mich dazu äußern, also tu ich es.
LG von Manu
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In Presse, Funk und Fernsehen ist die Bezeichnung vielleicht nicht richtig. Aber im privaten Sprachgebrauch mag ich den "Kosenamen" für die Erkrankten. Speziell wenn ich als Angehörige bei der Erklärung der Krankheit in betroffene Gesichter schaue, dann entschärft es die Situation, wenn ich berichte, dass sich Erkrankte untereinander scherzhaft und liebevoll als SchwankWackelLaller bezeichnen. Das drückt den Beginn der Krankheit treffend aus.
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Lieber Werner
von mir aus kannst du in ganze Fettwannen springen (so ist wenigstens immer die Haut schön gepflegt
)Aber mal Scherz beiseite, das Vorurteil, einen zu viel getrunken zu haben ist einfach zu weit verbreitet um es noch irgendwie witzig zu finden. Egal ob es das Bewegungsbild oder die Ausprache ist, immer kommt zuerst der Suffki, bevor die Leute anfangen zu denken....
Aber gut, dass wir uns darüber austauschen können, ohne uns gram zu sein.
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Tja, für eine gepflegte, glatte Haut hätte ich wohl eher damit anfangen müssen, mich in Fettnäpfchen zu suhlen.
Meine tausend Falten und Fältchen kriege ich nicht mehr weg.Was die Fehleinschätzung als Betrunkener angeht, das kann man auch aus diesem Blickwinkel sehen: Kürzlich teilte jemand der Polizei mein Autokennzeichen mit, weil er/sie mich auf einem Parkplatz schwanken und mit dem Auto losfahren gesehen hatte.
Eigentlich doch verantwortungsvoll gedacht, oder? Hätte ja sein können, dass da einer ordentlich angeschickert losgefahren war und eine Gefahr darstellte. Die mit Blaulicht angefahrenen Beamten trafen mich zu Hause an und waren sehr korrekt in ihrem Auftreten. Sie fragten, ob ich einverstanden sei, ins Röhrchen zu pusten. Natürlich 0,0 Promille.
Sie verabschiedeten sich höflich und wiesen darauf hin, dass sie natürlich solchen Meldungen nachgehen müssten. Was wäre denn, wenn es sich tatsächlich um einen betrunkenen Autofahrer gehandelt hätte?
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Die Schlußfrage verstehe ich nicht so ganz. Jemand der betrunken Auto fährt, wird erstmal zu Recht den Lappen los und kann zu Fuß weiter. Selbst e-Rolli Fahrer haben schon Fahrverbot bekommen, was ich absolut richtig finde.
Schmunzel, aber da wäre das Thema Ataxie und Autofahren bzw. Teilhabe im Straßenverkehr das nächste Fass welches geöffnet werden könnte, aber das lassen wir besser.
In solchen Situationen, wie Du Werner, war ich auch oft, und ich fand es auch unglaublich schwierig den Polizisten zu erklären, das dies bei mir "normal" wäre. Zumal ich damals keine Diagnose hatte, außer den Begriff: Frühkindliche Hirnschädigungen.
Ich bin Anfang/ Mitte 90.er sogar angezeigt worden, weil ich jemanden leicht (!) touchiert habe, ich kam damals total müde von der Arbeit und hab den Falschen erwischt, der holte gleich ein ganzes Aufgebot an Polizei und Gutachtern ...
Das ging vor Gericht und ich hatte wirklich Schiess davor, den Führerschein zu verlieren. (Hab ihn heute noch, fahr aber seit 13 Jahren nicht mehr selber)
Und damals war ich noch so fit um in Vollzeit arbeiten zu können, aber die fremd und selbstwahrnehmung sind auch nochmal zwei Seiten.
Guter Austausch zu einem wichtigem Thema.
LG von Manu
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.... Was wäre denn, wenn es sich tatsächlich um einen betrunkenen Autofahrer gehandelt hätte?
Ich wollte damit ausdrücken, dass die Person durchaus verantwortungsbewusst gehandelt hat, als sie meldete, dass sich da einer wie betrunken bewegt hatte und mit dem Auto losgefahren war. So einem muss der Führerschein entzogen werden. Bei uns in der Lokalpresse steht täglich was zu lesen von Alkohol im Straßenverkehr - und den Folgen!
Und aus einiger Distanz sieht es für ungeübte Beobachter ja auch so aus, als ob ...
Auf den Artikel über die Floßfahrt hin bin ich mehrfach angesprochen worden. In der Tendenz mitfühlend und manchmal auch vielleicht ein bisschen erleichtert, weil jetzt erklärlich ist, was vorher ungeheuerlich erschien. Also raus in die Öffentlichkeit und aufklären.
Wer hat den Beitrag über Episodische Ataxie in "Abenteuer Diagnose" gesehen? Keine Kommentare?
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Wer hat den Beitrag über Episodische Ataxie in "Abenteuer Diagnose" gesehen? Keine Kommentare?Mein DSL oder vielleicht auch der Lappi haben beim Streamen ihre eigenen episodischen Ataxien
und da brauchte ich jetzt doppelt so lange zum gucken, aber habe es getan.Habe ich das richtig verstanden, das ihm in seinem Fall eine medikamentöse Therapie geholfen hat?
Das versetzt mich jetzt ins erstaunen.
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Ja, genau diesen Eindruck hatte ich auch. Nachdem der Patient von einem Arzt ein Medikament verordnet bekommen hatte, konnte er seine Gehhilfen beiseite legen. So die filmische Darstellung, wo es ein richtiges Happyend gab.
tja, und da fragt man sich doch recht betroffen (im doppelten Sinne) ob solche filmischen Darstellungen eher zur Sparte Unterhaltung statt Aufklärung zählen sollten.
Du ... ob Typ 1 oder 2 war, war nicht klar, wobei ich denke ... er hatte zwar seine black outs, aber das war an und für sich auch kein wirkliches Ataxiebild.
Ok, am Anfang dachte man es, als er mit dem Fahrrad die Büsche touchierte, aber aufgrund der black outs und nicht wegen Störungen im Gleichgewicht.
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Ehm, eben das steht doch schon länger auf den Seiten der DHAG zu EA1 und EA2.
http://ataxie.de/Beschreibung/…er%20ataxieformen/ea.html
Es ist nicht nur bei dem Beitrag so, dass die Tendenz dahin geht, DIE Lösung für die entsprechende Krankheit zu präsentieren. Es ist zwar chronisch, aber behandelbar, also kein Problem.....und meist werden dann auch nur noch die dargestellt, bei denen es so funktioniert. Wo sind die Fälle domumentiert, bei denen es durch die Medis nicht besser wird? Wo sind die, bei denen die Episodische Ataxie irgendwann in eine chronische Form wechselt?
Bullshit TV für Blender, was anderes fällt mir dazu echt nicht ein, weil schlicht ein falsches Bild nach Außen transportiert wird.
Verwandte, Freunde, auch Mitarbeiter auf Ämtern die das sehen, bekommen ein falsches Bild vorgeführt.Alle anderen bleiben dabei auf der Strecke.
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... ups, wieder was gelernt. Man, die hatte ich echt nicht auf dem Schirm.
Ansonsten kann ich mich dir nur ohne wenn und aber anschließen.
LG von Manu
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An dieser Stelle muss ich ein Lob loswerden.
Sich kritisch auseinander setzen, sich wechselseitig auf die Sprünge helfen, Nichtwissen nicht als Fehler betrachten und vieles positive mehr und das alles, ohne ein harsches Wort, ohne sich gegenseitig dumm anzumachen.....
DANKE!!
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Ist zwar nie im TV Gelaufen, aber trotzdem ....
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Dito Lilly ... sehe ich auch so
Ja, Harry ... die junge Japanerin hatte mich vor längerer Zeit auch sehr berührt. Da finde ich mich als früh Erkrankte am meisten wieder. (Zum Glück mit langsamer Progredienz)
Danke fürs einstellen.
