Ataxie in Presse, Funk und Fernsehen

    Irgendwo war im Forum mal zur Sprache gekommen, dass Gesundheitssendungen gerne solche Beschwerden / Krankheiten aufgreifen, wo am Ende eine wirksame Therapie gefunden wird. Darüber sind die Betroffenen natürlich froh.


    Ein anderer Gesichtspunkt tauchte gestern in "Abenteuer Diagnose" hier: Jahrelang heißt es, dass die Betroffenen mit dramatischen Einschränkungen leben müssen, da es keine wirksame Medikation gebe.


    Dann gibt es doch ein Mittel und die Patienten können fast von einem Moment auf den anderen ihre Behinderung vergessen. Das Leben neu zu lernen, kann gut gehen - oder auch nicht.


    Hier der Link zu der Sendung: https://www.ndr.de/ratgeber/ve…wa-Syndrom,segawa100.html

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Ein sehr bewegender Bericht. Teilweise zwar ziemlich "anstrengend" zu gucken. (Zuviel Melodramatik)


    Aber ich glaube auch, dass man es nicht soooo einfach verpacken kann wenn sich alles wieder in gewisser Weise normalisiert. Aber da hängen halt auch zig. Umstände dran.


    Dennoch schön, das bei manchen Diagnosen doch etwas helfen könnte.


    LG von Manu

    Das ist heftig, zumal das Segawa Syndrom seit den 70ern als eigenständige Krankheit beschrieben ist. Ignorante Ärzte, die einen ein Leben lang leiden lassen - ich kann die Mutter verstehen, dass sie aus ihrem Leben ausgestiegen ist.


    Ähnliche Reaktionen gibt es auf Fehldiagnosen aller Art.

    Zitat von regentage

    Das ist heftig, zumal das Segawa Syndrom seit den 70ern als eigenständige Krankheit beschrieben ist. ... Ähnliche Reaktionen gibt es auf Fehldiagnosen aller Art.


    Das kann ich mir vorstellen. Aber: Bei zunehmender Informationsflut ist es für Mediziner schwer, den Überblick zu haben oder zu behalten. Was die Frage aufwirft, ob und wie sie damit umgehen wollen.


    Alle Artikel in ihren Fachzeitschriften gelesen und verarbeitet zu haben, das ist schon eine Herausforderung. Und dazu kommt, das manches nach einiger Zeit einfach verschwunden ist, was z.B. "Dr. Inet" mal bekannt gegeben hat.


    Das ist in diesem Thread gut zu erkennen. Ich habe mal zurückgeblättert und gesehen, dass viele Links inzwischen wegen rechtlicher Vorschriften nicht mehr zu den Sendungen führen, von denen die Rede war. Für uns hier schade.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Zitat von streuner

    Heute ist der Tag der seltenen Erkrankungen ... :Froehlich:


    Macht ihr was an diesem Tag? ...

    oder guckt hier mal:


    LG von Manu


    Gute Frage. Bei ACHSE werden im Vergleich zu den Vorjahren weniger Aktionen genannt, wo in Deutschland was zum Tag der Seltenen Erkrankungen passiert.


    Unsere kleine Gruppe in Hamburg wollte sich mit anderen zusammentun, wie bereits früher mal. Daraus wurde nichts. Die halten sich auch zurück.


    So habe ich im Bekanntenkreis um Unterstützung für die Petition von NAMSE bei change.org gebeten und bei Daily-Spiegel Kurzbeschreibungen von Seltenen Erkrankungen angesehen. Funktioniert der Link für Nicht Abonnenten???


    LG Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Einmal editiert, zuletzt von friedfertiger ()

    Alle Jahre wieder ...


    Gestern, am 04.03.2018, sendete der NDR wieder, wie einem Patienten die Diagnose Episodische Ataxie gestellt wurde. Glücklicherweise fand man auch ein Medikament. Und, oh Wunder, die zuvor attackenartig auftretende Ataxie verschwand.


    Niemand vom Fach hat sich nach der Ausstrahlung im letzten Jahr an die Redaktion gewendet, um Zweifel an der Aussage des Beitrags anzumelden.


    Fühlen sich Forumsmitglieder mit EA1 oder EA2 auch so geheilt, wie der dargestellte Patient?

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Nachstehend ist die URL zu lesen, bei der ich ein w weggelassen habe. Schmunzeln muss ich darüber, dass beim NDR Ataxie und Parasitenbefall inhaltlich verknüpft werden.


    ww.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Abenteuer-Diagnose-Parasitenbefall-im-Urlaub,ataxie102.html

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887


    Hallo Werner guten Abend


    Sicher meintest Du das Datum 03.04.2018. Das hätte man auch gern......

    LG Wolfgang

    Zitat von wlaemmle

    Hallo Werner guten Abend


    Sicher meintest Du das Datum 03.04.2018. Das hätte man auch gern......


    Das stimmt natürlich, lieber Wolfgang. Was hältst Du denn von dem Beitrag? Liegedreirad als zusätzliche Sicherheit?

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
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    Zitat von friedfertiger

    Das stimmt natürlich, lieber Wolfgang. Was hältst Du denn von dem Beitrag? Liegedreirad als zusätzliche Sicherheit?


    Phänomenal!!!


    Frische Luft, problemlos weite Strecken fahren, sportliche Betätigung, gemütlicher sicherer Sitz wie im Sessel zu Hause...... was will man mehr....

    LG Wolfgang

    Naja, problemlos weite Strecken fahren, ist eine Definitionsfrage von "weit". In einem Rutsch, an einem Vormittag, an einem Tag ... .?
    Aber es stimmt schon, bequem wie im Sessel zurückgelehnt dahingleiten oder rasant fahren, das hat schon was! Wer es nicht kennt, weiß nicht, was er versäumt.


    Aber noch was zum NDR. Ich habe dort mal unter dem Stichwort Gehirn die Sendungen anzeigen lassen, die dazu schon mal ausgestrahlt worden sind. Und die wiederholte Sendung vom 3.4.18 taucht nicht auf. Auch Ataxie als Stichwort brachte nix zutage.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Einmal nicht ins ProgrammHeft geguckt und die Sendung vom 28.11.2018 erst in der Mediathek gesehen, nachdem ich den Hinweis von jemandem aus unserer Regionalgruppe bekommen hatte: CANVAS Syndrom

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    hab dem film auch angeschaut, hat mich sehr berührt.

    wie ein jeder mit der krankheit lebt und anders dagegen kämpft. sehr interessant.

    Danke Werner ... sehr ehrlich geschrieben.

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi