Speichelfluss

Habt ihr auch Probleme mit dem Speichelfluss?

Detlef kann den Speichel nicht schnell genug schlucken.
Je nach Bewegung oder Aktion tropft der Speichel heraus oder spritzt mir ins Gesicht. Nachts läuft er aus dem Mund und hinterlässt Spuren auf Mundwinkel, Kinn und Kissen.

Ich habe hier im Forum nur diesen älteren Artikel gefunden. Dabei geht es um das Scopoderm-TTS.
Sehr informativ war auch eine Erklärung auf einer ALS-Selbsthilfe-Webseite.

Wie geht ihr damit um? Habt ihr Tipps oder Erfahrungen mit Medikamenten oder Therapien?

Genau, bei der Logopädie hat Detlef bereits Übungen zum Schlucktraining gemacht. Die Therapeutin hat uns darauf aufmerksam gemacht, dass es zusätzlich auch Medikamente gibt.

Der Kissenbezug ist eine super Idee.
Allerdings sind die feuchten Kissen nicht das Schlimme.

Unangenehm sind mir die regelrechten Speichelduschen, wenn ich Detlef beim Umsetzen helfe und er vor Lachen los prustet, weil ich gerade mal wieder zur Aufmunterung irgendwelche Sprüche losgelassen habe oder ihm Liedfetzen mit verdrehten Texten vorsinge.
Ok, ich kann schon hören, wie ihr sagt, dann lass das doch sein.

Aber für Detlef ist es auch nicht angenehm mit feuchtem Kinn und Mundwinkeln da zu sitzen, speziell wenn Besuch oder Therapeuten da sind. Die Prozedur des Abwischens fällt ihm ja auch nicht leicht.

Ich vermute im Laufe der Zeit wird das noch mehr werden.
Und der Speichel vermischt sich immer öfter mit Schleim, der beim Abhusten dann mit ausgeworfen wird.

Eine andauernde Mundtrockenheit sollte bei der Einnahme von Medikamenten natürlich nicht entstehen.
Ich hatte gehofft, dass man über die Dosierung den Speichelfluss regulieren könnte.

Liebe Hilla,
das wäre toll. Wir haben Donnerstag den ersten Termin bei unserem neuen Hausarzt. Da wollen wir das Thema ansprechen.
Mal sehen, ob er selbst als Internist helfen und beraten kann oder ob er uns weiter an einen Facharzt überweist.
Ich werde ihn auch auf den Flutter zur physikalischen Schleimlösung ansprechen, den du uns empfehlen konntest.

Hallo zusammen,
seit einiger Zeit hat Detlef inzwischen den Flutter und trainiert damit das Ein- und Ausatmen mit dem Nebeneffekt der Schleimlösung.

Neu ist nun der Versuch die Speichelproduktion zu mindern. Unser Hausarzt hat zugestimmt und eine Packung mit 5 Pflastern verordnet.

Das Scopoderm TTS wirkt.
Der Mund ist trocken, aber nicht unangenehm. Der Speichel ist tatsächlich weniger.

Und Detlef ist sehr viel aktiver als sonst. Die Bewegungen sind schneller.
Bei der Sprache gibt es keine Veränderungen.

Was mir allerdings Angst macht, ist, dass er nachts sehr verwirrt ist. Jetzt spricht er im Halbschlaf, aber nimmt die Träume mit in die Wachphase.
Er schimpft, ich hätte ihm die Tasse zu voll eingeschenkt, er bittet mich die Nuss aufzuheben, die ihm runter gefallen ist. Einmal hat er nach seine Mutti gerufen, weil er aufstehen wollte.
Später wirft er sein Bettzeug aus dem Bett, morgens um vier, weil es doch endlich Zeit wird, aufzustehen.

Ich warte nochmal ab, ob sich diese Wirkung hält oder verschwindet. Habe heute entsprechend der Beschreibung das neue Pflaster geklebt. Hoffentlich gehen durch das Pflaster nicht auch noch die Zellen im Großhirn kaputt.

Ich habe das Pflaster heute morgen entfernt, nachdem mein Mann heute nacht zweimal über das Bettgitter steigen wollte. Wo die Kräfte herkommen, weiß ich auch nicht.
Er weiß nicht welcher Tag ist, sieht sich zwischendurch um, als wäre er zum ersten mal im Raum. Er greift nach zum Brötchen, allerdings daneben, führt die leere Hand zum Mund, beisst tatsächlich ins Leere und beginnt auch noch zu kauen.
Hoffentlich ist der Spuk schnell vorbei.
Momentan warte ich auf die Rückrufe von Hausarzt und Neurologe.

Auf Empfehlung des Neurologen haben wir vor einiger Zeit einen Versuch mit Atrophintropfen gemacht.
Ein Tropfen auf die Zunge, so lautete die Empfehlung.

Da der Arzt telefonisch nicht erreichbar war, konnte ich leider nicht fragen wie häufig pro Tag. Also habe ich Google befragt.
Bei ALS-Patienten stand da drei mal täglich. Ist doch vergleichbar, also haben wir das dann auch gemacht.

Erster Tag, alles ok, aber der Speichel war trotzdem nicht reduziert.
Zweiter Tag, Detlef meinte, oh, das war aber jetzt mehr als ein Tropfen. Ich schätze auf 4 Tropfen.
Mist, dachte ich, denn ich hatte direkt aus der Flasche in den Mund getropft und selbst gar keinen Tropfen gesehen.

Anfängerfehler mit heftiger Wirkung.

Mittags hing Detlef im Pflegerollstuhl wie ein nasser Sack. Nur zusammen mit der Nachbarin konnte ich ihn umsetzen in seinen Sessel.
Am frühen Nachmittag kamen dann spastische Zuckungen der Beine. Ansprechbar war er nur geringfügig.

Natürlich war wieder kein Arzt erreichbar.
Ich habe dann das Ärztezentrum der Techniker Krankenkasse angerufen. Ich wollte wissen, ob ich meinen Mann mit dieser Dosis vergiftet haben könnte und dann wegen Tötung auf Verlangen angeklagt werden könnte.
Dort hat man mir geraten den Notarzt anzurufen, auch wenn Detlef das in seiner Patientenverfügung explizit als nicht gewünscht aufgenommen hat. Die könnten dann feststellen, wie es ihm geht, ob es überhaupt lebensbedrohlich ist, und dann könnte immer noch entsprechend der Verfügung gehandelt werden.

So habe ich es dann auch gemacht. Und es war nicht lebensbedrohlich.

Die Reaktion auf das Mittel war vergleichbar mit der Reaktion auf das Pflaster ein paar Monate vorher.

Abends gegen 21 Uhr war er wieder ansprechbar. Von der Notarztaktion hat er nichts mehr gewußt, obwohl er mit einer der Assistentinnen geflirtet hat.

Die vom Arzt angedachte Dosierung war ein Tropfen pro Tag. Aber mit dem Medikament konnte der Speichelfluss auch nicht eingedämmt werden.

Zur Zeit verzichten wir auf jegliches Medikament und Schürzen gehören einfach zur ständigen Kleidung.

Das Speichelfluss-Drama ist schon Ende September gewesen. Wir haben uns davon eigentlich erholt.
Ich wollte euch mit dem Beitrag und mit dem über das Rutschbrett auf den neuesten Stand der Erkenntnisse und Erfahrungen bringen.
Vielen Dank trotzdem für eure Anteilnahme.

Ich bin unsicher wie viel von den Erfahrungen mit der MSA ihr lesen möchtet.

Einerseits sind es Erfahrungen, die weiterhelfen können, aber andererseits ist es für manche auch ein Horror zu lesen, wie es weitergehen könnte.