DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen-Verein?-momentaner Stand

  • Heute trafen sich in Essen Mitglieder der Selbsthilfegruppen Ataxie Westfalen und Köln, und der Regionalgruppe Essen. Die Regionalgruppe Düsseldorf ließ sich vertreten. Gemeinsam haben wir beschlossen einen Verein zu gründen.
    Zum Vorstand wurden Wolfram Schlums, Marion Kühnen und Dr. Thomas Collenberg vorgeschlagen und gewählt.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

    Edited 2 times, last by Humpty Dumpty ().

  • Hallo Ihr Gründungsfreudigen


    was ist Ziel eures Vereins?

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • Kein Verein im Verein, sondern der Landesverband NRW wird selbst eingetragener Verein. Eine Aufforderung oder der Wunsch so zu handeln kam vom Bundesverband der DHAG. Andere Bundesländer haben diesen Schritt bereits früher gemacht.
    Aber ich möchte und kann da jetzt nicht vorgreifen. Lasst den Verantwortlichen die Zeit die notwendigen Schritte zu tun und sich selbst noch zu äußern. Die Satzung entspricht im Großen und Ganzen der Satzung des Bundesverbandes.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Das Vorstandsteam begrüßt diesen Schritt in die finanzielle Unabhängigkeit des Landesverbandes NRW sehr und freut sich auf eine gute Zusammenarbeit.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

  • Es geht bei dem eigenständigen gemeinnützigen Verein LV NRW nicht um einen konkurrierenden Verein, sondern um die finanzielle Eigenständigkeit; sie erlaubt uns, Gelder auch gezielt für Regionalgruppen und eigenständige Selbsthilfegruppe einzuwerben und zu verteilen.
    Da uns leider ein Formfehler bei der Wahl passiert ist, ist diese Wahl anfechtbar. Wir werden deshalb die Wahl am Sonntag, 14. Januar 2018 wiederholen. Genaue Informationen kommen noch. Ich bin aber die 4 Tage auf der RehaCare (vom 4. bis 7. Oktober) und für Gespräche bereit. Wolfram

  • Ok, für mich nicht immer nachvollziehbar, denn jede selbständige SHG kann ihre eigenen Fördergelder beantragen. Und wenn man unabhängig bleibt, stellt sich die Frage nach zusätzlicher Verpflichtung gegenüber eines Dachvereins/Verbands nicht. Was man dann wiederum gemeinsam auf die Beine stellt, ist ja keine Frage ob man einem Verein/Verband angehört. Dass können SHG'S ja für sich entscheiden.


    Mir war es vor einigen Jahren schon zu unübersichtlich, was mich veranlasste, die Vereinsmitgliedschaft zu kündigen. Dazu trug maßgeblich der medizinische Beirat bei.


    Das Thema Genetik war da schon fast abgegrast und nicht mehr viele Lorbeeren zu verdienen. Es war absehbar, dass etliche "große Köpfe" dieses Gebiet nicht weiter verfolgen werden.


    Nun gibt es die Next Generation Gensequenzierung - groß angepriesen - wobei sich zunehmend herausstellt, dass etliche Fachrichtungen ihre "Hausaufgaben" nicht gemacht haben - sprich, die verschiedenen Fachrichtungen haben jeweils gleiche Krankheiten anders benannt und klassifiziert. Das abgleichen von "neuentdeckten" Genen und Krankheiten wurde tunlichst vermieden.


    Mit der Folge, dass Krankenkassen mauern, wenn diese nun bezahlbare Methode zum Einsatz kommen soll. Wenn man nicht gerade das Glück hat im Rahmen einer Studie von dieser Methode zu profitieren ( was auch noch fraglich ist), kommt man auf Kassenleistung kaum ran.


    Das soll nicht heißen, dass im Verein keine guten Absichten verfolgt wurden oder werden.

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

    Edited 2 times, last by regentage ().

  • Mir geht dieser Thread auch nicht aus dem Kopf ... warum? Weil er so schwammig ist ohne irgend etwas drin, womit man irgend etwas anfangen könnte.


    Wieder eine weitere Splitterung wo die eigene Suppe gekocht wird und man müßte schon sehr aktiv und mobil sein um in dieser Form von Selbsthilfe seinen Platz zu finden.


    Aber ich mach mir keinen Kopp mehr dazu, ich habe versucht mich aktiv zu engagieren, aber die Zeiten sind nun vorbei.


    Ihr werdet schon wissen was ihr da macht, da wünsche ich jetzt einfach mal alles Gute.


    LG von Manu

  • Hallo,
    klar ist bisher alles schwammig,so wie Wolfram geschrieben hat,müssen wir die Wahl nochmal wiederholen.
    Aber auch wir brauchen dafür Zeit,in NRW sind viele Förderungen und Gesetze anders ,hier wollen wir intensiv informieren,
    Es wird keine Splittergruppe geben nur eine Ergänzung speziell für NRW.Es ist und bleibt jedem selbst überlassen was er davon hält/bzw nichts hält.


    LG Marion

    LG

    Marion

    Das Leben ist viel zu kurz für ein langes GesichtNur die Harten kommen in den Garten,deshalb hab ich nur einen Balkon !:Blumenwerfer::Blumenwerfer:

  • Liebe Marion


    ""Es ist und bleibt jedem selbst überlassen was er davon hält/bzw nichts hält.""
    auf der Basis ist es schelcht reden.


    Wenn ihr euch hier mit dieser Mitteilung in die Öffentlichkeit begebt, dürft ihr euch nicht wundern, wenn man fragt, was ihr mit der Vereingründung bezweckt. Unabhängig von eurer Wahl, die wohl nicht so ganz geklappt hat, braucht jeder Verein eine Satzung in der die Ziele des Vereins formuliert sind.


    Wenn ich mich in der Selbsthilfe umschaue und zB einen Verein entdecke, der mir auf den ersten Blick zusagt, frage ich immer nach den Zielen, bevor ich mich engagiere oder dem Verein anschließe. Man sollte ja irgendwie hinter dem stehen können, was ein Verein vertritt, sonst macht es keinen Sinn dort überhaupt Mitglied zu werden.

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • Es tut mir inzwischen schon fast leid, den Artikel ins Forum gesetzt zu haben. Damit habe ich etwas ins Rollen gebracht, was nicht meine Absicht war.
    Das Thema wurde in Cuxhaven, während des Seminars von Wolfram in großer Runde vorgestellt und besprochen, so dass ich davon aus ging, dass ein Interesse bestand, dass aus der Theorie nun Praxis werden kann.


    Natürlich gibt es eine Satzung, das hatte ich auch bereits geschrieben. Wie die Einsicht in die Satzung erfolgen kann, werde ich dem Vorstand überlassen.


    Quote

    Aber ich möchte und kann da jetzt nicht vorgreifen. Lasst den Verantwortlichen die Zeit die notwendigen Schritte zu tun und sich selbst noch zu äußern. Die Satzung entspricht im Großen und Ganzen der Satzung des Bundesverbandes.



    Für die einzelnen Selbsthilfegruppen ändert sich nichts. Da braucht es genauso viel oder wenig Aktivität und Mobilität wie zuvor.


    Aus diesem Grund finde ich die Vereinsgründung auch ok. Alles bleibt beim Alten, nur die Finanzierung und die Verwaltung wird den Verantwortlichen im Landesverband und im Bundesverband erleichtert.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Liebe Humpty Dumpty


    Es war völlig ok von Dir, das ins Forum zu stellen. Denn wie sollen es auch Jene mitbekommen die am Vereinsleben interessiert sind, aber nun mal an den Treffen nicht teilnehmen können.


    Ansonsten sollten so einige im Vorstand mal ein Seminar in Sachen Kommunikation belegen. Was hier teilweise bei berechtigter Kritik rausgehauen wird, ist nicht mehr schön.*


    Nachsatz*: Damit meine ich auch Threads in der jüngeren Vergangenheit, wenn es um Kosten etc. ging.

  • Liebe Humpty Dumpty


    Natürlich war es richtig, dich hier zur Sache zu äußern.
    Wie schon geschrieben, man fragt aus Interesse nach, nicht mehr und nicht weniger.
    Selbsthilfe ist wichtig, ob nun als SHG oder im Verein.


    Ich engagiere mich zB in einem Verein, der mit meiner Krankheit weniger zu tun hat. ABER, mir gefällt welche Ziele der Verein verfolgt und wie er diese umsetzt. Zuerst nur als Admin, nun auch stellvertretend im Vorstand. Auf diese Idee wäre ich bei der DHAG gar nicht gekommen, eben weil mir das alles nicht klar genug ist.


    Vielleicht ist es das "Geheimnis" dieses Vereins, die Strukturen so einfach wie möglich zu halten, was das Engagment meinerseits so einfach machte.
    MANU, nee nicht der mit den vielen komischen Leuten :Hihi:

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • Lilli ... Du meinst den Kurs über gewaltfreie Kommunikation? :D


    Mir geht es doch auch so ... Selbsthilfe ist unglaublich wichtig.


    Aber die hat sich aus dem Forum in alle möglichen Treffen verlagert ... irgendwie eine: "Keine Arme, keine Kekse" Situation, wenn man eher Online Mobil ist.


    Ich denke auch, wenn man irgendwie weiß wo man dran ist, sich auch irgendwie, naja, ernstgenommen fühlt mit seinen Schwierigkeiten, das ist so mein "Geheimnis" für die Teilhabe ...


    Vielleicht bin ich auch zu hart und wünsche mir die Zeiten zurück, als es hier erheblich offener im Forum zuging. Da hatte man auch mehr Mut sich auf was einzulassen weil man sich bei vielen Betroffenen mit seinem Verlauf auch wieder fand.


    Aber genug der Wehmut ... Alles ist im Wandel, die einen Türen gehen zu, andere öffnen sich. Also, alles gut ...


    LG von Manu

  • So isses Manu, wenn schon Kommunikation, dann mit Hauen und Stechen :Hihi: :Kapitulieren:

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • Hier der aktuelle Stand:





    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

  • majofrajo

    Changed the title of the thread from “DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen gründet Verein” to “DHAG Landesverband Nordrhein-Westfalen-Verein?-momentaner Stand”.
  • Ich habe ja schon davon gehört, ist das wirklich sinnvoll? Für jedes Bundesland ein Verein, dass könnte für die SHG Hamburg dann 5 Vereine werden denn wir kommen aus den 5 nördlichen Bundesländern. Aber der Aufwand schein riesig zu sein. Müßen dann zusätzliche Beiträge für den jeweiligen Bundesland Verein gezahlt werden? Natürlich überlegt man sich dann ja auch welchem Verein man Spenden zukommen lässt.

    Da fällt mir ein, in den Griechisch Orthodoxen Kirchen stehen auch immer 2 Klingelbeutel: 1x für den Popen und 1x für die die Kirche(Gebäude usw.).

    Wirklich wichtig wäre das die DHAG zentral das Wissen für die SHGs bereit hält wie und wo man an die Fördermittel ohne großen Aufwand heran kommt.

    Gruß

    jörg

  • Liebe Freunde, ich grüße euch.

    Es ist sehr kompliziert, einen neuen e.V. zu gründen. Mit dem neuen Datenschutzgesetz wird es noch schwieriger.

    Auf Bundesebene wurde ein neuer "Leitfaden zur Selbsthilfeförderung" verfasst, der ab 2019 in Kraft tritt.

    Hiernach wird die Förderung durch die gesetzlichen Krankenkassen noch komplizierter. Für NRW konnten wir mit den gkv vereinbaren, dass wir weiter gefördert werden. Ich habeden neuen Leitfaden noch nicht schriftlich vorliegen, sobald ich ihn habe, melde ich mich wieder.

    Ich würde momentan von einer Neugründung eines e.V. abraten.

    Über Sinn und Zweck der Gründung neuer eigenständiger Selbsthilfegruppen kann auch diskutiert werden.

    Wieweit eSHG auf lokaler Ebene gefördert werden, liegt zu einem großen Teil an persönlichen Kontakten zu den jeweiligen KISS und den Krankenkassen.

    So long

    Wolfram