Heute trafen sich in Essen Mitglieder der Selbsthilfegruppen Ataxie Westfalen und Köln, und der Regionalgruppe Essen. Die Regionalgruppe Düsseldorf ließ sich vertreten. Gemeinsam haben wir beschlossen einen Verein zu gründen.
Zum Vorstand wurden Wolfram Schlums, Marion Kühnen und Dr. Thomas Collenberg vorgeschlagen und gewählt.
Hallo Ihr Gründungsfreudigen
was ist Ziel eures Vereins?
... ein Verein im Verein?
Da interessiert mich auch die Intention dahinter und in welche Richtung ihr wollt?
LG von Manu
Das Vorstandsteam begrüßt diesen Schritt in die finanzielle Unabhängigkeit des Landesverbandes NRW sehr und freut sich auf eine gute Zusammenarbeit.
Es geht bei dem eigenständigen gemeinnützigen Verein LV NRW nicht um einen konkurrierenden Verein, sondern um die finanzielle Eigenständigkeit; sie erlaubt uns, Gelder auch gezielt für Regionalgruppen und eigenständige Selbsthilfegruppe einzuwerben und zu verteilen.
Da uns leider ein Formfehler bei der Wahl passiert ist, ist diese Wahl anfechtbar. Wir werden deshalb die Wahl am Sonntag, 14. Januar 2018 wiederholen. Genaue Informationen kommen noch. Ich bin aber die 4 Tage auf der RehaCare (vom 4. bis 7. Oktober) und für Gespräche bereit. Wolfram
Ok, für mich nicht immer nachvollziehbar, denn jede selbständige SHG kann ihre eigenen Fördergelder beantragen. Und wenn man unabhängig bleibt, stellt sich die Frage nach zusätzlicher Verpflichtung gegenüber eines Dachvereins/Verbands nicht. Was man dann wiederum gemeinsam auf die Beine stellt, ist ja keine Frage ob man einem Verein/Verband angehört. Dass können SHG'S ja für sich entscheiden.
Mir war es vor einigen Jahren schon zu unübersichtlich, was mich veranlasste, die Vereinsmitgliedschaft zu kündigen. Dazu trug maßgeblich der medizinische Beirat bei.
Das Thema Genetik war da schon fast abgegrast und nicht mehr viele Lorbeeren zu verdienen. Es war absehbar, dass etliche "große Köpfe" dieses Gebiet nicht weiter verfolgen werden.
Nun gibt es die Next Generation Gensequenzierung - groß angepriesen - wobei sich zunehmend herausstellt, dass etliche Fachrichtungen ihre "Hausaufgaben" nicht gemacht haben - sprich, die verschiedenen Fachrichtungen haben jeweils gleiche Krankheiten anders benannt und klassifiziert. Das abgleichen von "neuentdeckten" Genen und Krankheiten wurde tunlichst vermieden.
Mit der Folge, dass Krankenkassen mauern, wenn diese nun bezahlbare Methode zum Einsatz kommen soll. Wenn man nicht gerade das Glück hat im Rahmen einer Studie von dieser Methode zu profitieren ( was auch noch fraglich ist), kommt man auf Kassenleistung kaum ran.
Das soll nicht heißen, dass im Verein keine guten Absichten verfolgt wurden oder werden.
Mir geht dieser Thread auch nicht aus dem Kopf ... warum? Weil er so schwammig ist ohne irgend etwas drin, womit man irgend etwas anfangen könnte.
Wieder eine weitere Splitterung wo die eigene Suppe gekocht wird und man müßte schon sehr aktiv und mobil sein um in dieser Form von Selbsthilfe seinen Platz zu finden.
Aber ich mach mir keinen Kopp mehr dazu, ich habe versucht mich aktiv zu engagieren, aber die Zeiten sind nun vorbei.
Ihr werdet schon wissen was ihr da macht, da wünsche ich jetzt einfach mal alles Gute.
LG von Manu
Hallo,
klar ist bisher alles schwammig,so wie Wolfram geschrieben hat,müssen wir die Wahl nochmal wiederholen.
Aber auch wir brauchen dafür Zeit,in NRW sind viele Förderungen und Gesetze anders ,hier wollen wir intensiv informieren,
Es wird keine Splittergruppe geben nur eine Ergänzung speziell für NRW.Es ist und bleibt jedem selbst überlassen was er davon hält/bzw nichts hält.
LG Marion
Liebe Marion
""Es ist und bleibt jedem selbst überlassen was er davon hält/bzw nichts hält.""
auf der Basis ist es schelcht reden.
Wenn ihr euch hier mit dieser Mitteilung in die Öffentlichkeit begebt, dürft ihr euch nicht wundern, wenn man fragt, was ihr mit der Vereingründung bezweckt. Unabhängig von eurer Wahl, die wohl nicht so ganz geklappt hat, braucht jeder Verein eine Satzung in der die Ziele des Vereins formuliert sind.
Wenn ich mich in der Selbsthilfe umschaue und zB einen Verein entdecke, der mir auf den ersten Blick zusagt, frage ich immer nach den Zielen, bevor ich mich engagiere oder dem Verein anschließe. Man sollte ja irgendwie hinter dem stehen können, was ein Verein vertritt, sonst macht es keinen Sinn dort überhaupt Mitglied zu werden.
Liebe Humpty Dumpty
Es war völlig ok von Dir, das ins Forum zu stellen. Denn wie sollen es auch Jene mitbekommen die am Vereinsleben interessiert sind, aber nun mal an den Treffen nicht teilnehmen können.
Ansonsten sollten so einige im Vorstand mal ein Seminar in Sachen Kommunikation belegen. Was hier teilweise bei berechtigter Kritik rausgehauen wird, ist nicht mehr schön.*
Nachsatz*: Damit meine ich auch Threads in der jüngeren Vergangenheit, wenn es um Kosten etc. ging.
Liebe Humpty Dumpty
Natürlich war es richtig, dich hier zur Sache zu äußern.
Wie schon geschrieben, man fragt aus Interesse nach, nicht mehr und nicht weniger.
Selbsthilfe ist wichtig, ob nun als SHG oder im Verein.
Ich engagiere mich zB in einem Verein, der mit meiner Krankheit weniger zu tun hat. ABER, mir gefällt welche Ziele der Verein verfolgt und wie er diese umsetzt. Zuerst nur als Admin, nun auch stellvertretend im Vorstand. Auf diese Idee wäre ich bei der DHAG gar nicht gekommen, eben weil mir das alles nicht klar genug ist.
Vielleicht ist es das "Geheimnis" dieses Vereins, die Strukturen so einfach wie möglich zu halten, was das Engagment meinerseits so einfach machte.
@MANU, nee nicht der mit den vielen komischen Leuten 
@Lilli ... Du meinst den Kurs über gewaltfreie Kommunikation? 
Mir geht es doch auch so ... Selbsthilfe ist unglaublich wichtig.
Aber die hat sich aus dem Forum in alle möglichen Treffen verlagert ... irgendwie eine: "Keine Arme, keine Kekse" Situation, wenn man eher Online Mobil ist.
Ich denke auch, wenn man irgendwie weiß wo man dran ist, sich auch irgendwie, naja, ernstgenommen fühlt mit seinen Schwierigkeiten, das ist so mein "Geheimnis" für die Teilhabe ...
Vielleicht bin ich auch zu hart und wünsche mir die Zeiten zurück, als es hier erheblich offener im Forum zuging. Da hatte man auch mehr Mut sich auf was einzulassen weil man sich bei vielen Betroffenen mit seinem Verlauf auch wieder fand.
Aber genug der Wehmut ... Alles ist im Wandel, die einen Türen gehen zu, andere öffnen sich. Also, alles gut ...
LG von Manu
So isses Manu, wenn schon Kommunikation, dann mit Hauen und Stechen 
Hier der aktuelle Stand:
Ich habe ja schon davon gehört, ist das wirklich sinnvoll? Für jedes Bundesland ein Verein, dass könnte für die SHG Hamburg dann 5 Vereine werden denn wir kommen aus den 5 nördlichen Bundesländern. Aber der Aufwand schein riesig zu sein. Müßen dann zusätzliche Beiträge für den jeweiligen Bundesland Verein gezahlt werden? Natürlich überlegt man sich dann ja auch welchem Verein man Spenden zukommen lässt.
Da fällt mir ein, in den Griechisch Orthodoxen Kirchen stehen auch immer 2 Klingelbeutel: 1x für den Popen und 1x für die die Kirche(Gebäude usw.).
Wirklich wichtig wäre das die DHAG zentral das Wissen für die SHGs bereit hält wie und wo man an die Fördermittel ohne großen Aufwand heran kommt.
Gruß
jörg
Liebe Freunde, ich grüße euch.
Es ist sehr kompliziert, einen neuen e.V. zu gründen. Mit dem neuen Datenschutzgesetz wird es noch schwieriger.
Auf Bundesebene wurde ein neuer "Leitfaden zur Selbsthilfeförderung" verfasst, der ab 2019 in Kraft tritt.
Hiernach wird die Förderung durch die gesetzlichen Krankenkassen noch komplizierter. Für NRW konnten wir mit den gkv vereinbaren, dass wir weiter gefördert werden. Ich habeden neuen Leitfaden noch nicht schriftlich vorliegen, sobald ich ihn habe, melde ich mich wieder.
Ich würde momentan von einer Neugründung eines e.V. abraten.
Über Sinn und Zweck der Gründung neuer eigenständiger Selbsthilfegruppen kann auch diskutiert werden.
Wieweit eSHG auf lokaler Ebene gefördert werden, liegt zu einem großen Teil an persönlichen Kontakten zu den jeweiligen KISS und den Krankenkassen.
So long
Wolfram
