Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

Zum Treffen in Hamburg kamen am 01.10.2017 13 Erkrankte und 7 Angehörige. Ein Ehepaar war zum ersten und hoffentlich nicht letzten Mal dabei. Los ging es mit Glückwünschen zu einem Geburtstag. Es folgten lockere Gespräche bei Kaffee und Kuchen, sowie, diesmal im Schnelldurchlauf, die schon fast traditionelle Vorstellungsrunde.

Teilnehmer berichteten vom Kinästhetik Seminar in Cuxhaven. Das gibt pflegenden Personen, meist Angehörige, praktische Hilfen für den Kräfte und Körper schonenden Einsatz.

Ein Bericht über das Seminar Ataxie - Genetik, Klinik, Therapie schloss sich an. Richtig lebhaft ging es dann in der Gesprächsrunde zu, als einige von Erfahrungen mit Ärzten berichteten. Wie das oft so ist, überwogen Erinnerungen an Sachen, die nicht gut gelaufen sind.

Immer wieder kommt es vor, dass sich Ungenauigkeiten oder sogar Fehler in Arztberichte einschleichen, bei Weitergabe wiederholt werden und, wenn das nur oft genug geschieht, schließlich als Fakten dastehen.

Neurologische Untersuchungen erscheinen manchen eher oberflächlich. Finger-Nase-Versuch, Einbeinstand und Seiltänzergang für die, die noch auf zwei Beinen sind, Augenbewegungen, Sprechvermögen ...

Insbesondere dann, wenn die Patienten wegen gezielter Fragestellungen Spezialisten für Seltene Erkrankungen aufsuchen, erwarten sie, dass man ihnen zuhört und auf ihre Probleme eingeht. Enttäuschung und Frustration darüber, dass das nicht immer so ist, kamen deutlich rüber. Es scheint so, als ob im Lehrbuch Beschriebenes abgearbeitet wird und eigene Beobachtungen und Schilderungen der Patienten einigen Ärzten eher lästig sind. Das sollte anders sein!

Schließlich noch was, wo es von Vorteil ist, wenn DHAG e.V., Huntington e.V. und andere Patientenverbände von Seltenen Erkrankungen neurodegenerativer Art (HSP?) sich zusammentun:
Nach meinen Informationen brauchen engagierte Ärzte Unterstützung, um gegenüber Krankenkassen und Gesetzgeber durchzusetzen, dass z.B. die bisherige Obergrenze für abrechnungsfähige Untersuchungen, besonders genetischer Art, oder der begrenzte Zeitumfang für (familiäre) Beratungen und Untersuchungen bei unklaren Krankheitsbildern gekippt werden.

Zum Treffen der Regionalgruppe Hamburg und Umland kamen am 5. November 16 Personen zusammen, 11 Betroffene und 5 Begleitpersonen. 6 weitere hatten eigentlich vor zu kommen, woraus wegen widriger Umstände jedoch nichts wurde. Besonders erwähnen möchte ich, dass das Ehepaar, das beim letzten Mal erstmals erschienen war, erfreulicherweise wieder dabei war.


Zu Beginn ließ uns ein beängstigendes Geräusch aus einer Ecke zusammenzucken. Irgendwie war beim Hinsetzen eines Herrn was schiefgegangen. Sein Rollator war weggerollt und er war neben dem Stuhl auf dem Fußboden gelandet. Gebrochen hat er sich zum Glück nichts, aber sicher blaue Flecken davongetragen. Alltag bei Ataktikern, aber der Schreck ist immer wieder groß.

In lockerem Wechsel zwischen kleinen Gesprächsgruppen und Plenum vergingen drei Stunden schnell bei Kaffee, Tee und Gebäck. Der Bäckerin herzlichen Dank für drei verschiedene ausgesprochen leckere Kuchen!

Gesprochen wurde über Persönliches, Hilfsmittel, von Krankenkassen abgelehnte Kostenübernahmen, Verhinderungspflege, über die Festsetzung der Zuverdienstgrenze und schließlich über den Ausflug im nächsten Juni. Noch ist nicht entschieden, was wir machen werden, es gibt aber einige Favoriten.


Belustigt und gleichzeitig verärgert waren wir darüber, was die Preise für eine Führung durch die Elbphilharmonie Hamburg angeht. Reguläre Führungen mit bis zu 30 Personen kosten pauschal 450.- €. (15€ pro Person)


An Führungen für Gruppen mit Behinderten dürfen 15 Personen teilnehmen. Kosten pauschal 300.- €. Eine Ermäßigung gibt es nicht, auch nicht für im Ausweis eingetragene Begleitpersonen. (20€ pro Person)

Am 2. Advent kommen wir wieder zusammen und haben vor, Julklapp zu machen und auch wieder Weihnachtslieder mit Gitarrenbegleitung zu singen.

Die Wettervorhersage für das Treffen in Hamburg am 10. Dezember 2017 hatte Frost und Schneefall angekündigt. Dennoch machten sich 16 Personen auf den Weg und erreichten ihr Ziel noch bei trockenem Wetter. Es wären wohl noch mehr geworden, wenn nicht schwerwiegende gesundheitliche Gründe dagegen gesprochen hätten. (Es kamen 10 Betroffene, 3 mit Stöcken, 7 mit E-Rollis, 6 Begleitpersonen).

Den Erkrankten wünsche ich auf diesem Wege gute Besserung!

Für verspätetes Eintreffen sorgten leider wieder einmal defekte Fahrstühle am Hauptbahnhof. Im Gespräch darüber kam eine Idee zur Sprache, die so einleuchtend ist, dass ich mich frage, warum die nicht in der Öffentlichkeit bekannt ist:

Die Gleise für den Fern- und Regionalverkehr haben LASTENAUFZÜGE. Damit können sicher auch Rollstühle transportiert werden. Hat jemand Erfahrungen damit?

Auf dem Parkplatz wurden mit großem Interesse zwei neue Rollstuhl geeignete Wohnmobile in Augenschein genommen. Damit werden sicher viele schöne Reisen unternommen werden.

Im weihnachtlich geschmückten Club 68 haben wir bei lebhaften Unterhaltungen zunächst die selbstgebackenen Kuchen bei Kaffee und Tee verzehrt.

Weihnachtslieder zur Gitarrenbegleitung lockerten wie im letzten Jahr das Treffen auf. Und ich war von Reginas Idee, die erste Strophe von Eichendorffs Gedicht zu singen so angetan, dass ich es als ein Melodienrätsel vorgetragen habe.

Der Text wurde zu unterschiedlichen Melodien gesungen.

Passende Melodien:
Ode an die Freude
Kommt ein Vogel geflogen
Morgen kommt der Weihnachtsmann
Schneeflöckchen, weiß Röckchen
Einigkeit und Recht und Freiheit
Oh my darling Clementine
Am Brunnen vor dem Tore

Text
Markt und Straßen stehn verlassen,
Still erleuchtet jedes Haus,
Sinnend geh' ich durch die Gassen,
Alles sieht so festlich aus.

Darauf folgte noch ein Märchentest, wo einige von uns bei Rätselsendungen gut abgeschnitten hätten.
Beispiel: - Chirurgischer Eingriff rettet Familie
- Grüner Herrscher bittet um Asyl
- Adlige lebt in Kommune mit Bergarbeitern

Gespannt warteten dann alle auf die Verlosung der Julklappgeschenke. Große und kleine Päckchen waren liebevoll eingewickelt und jeder hat sich viele Gedanken gemacht, womit er jemandem eine Freude machen kann. Fast alle Beschenkten waren mit dem Inhalt Ihres Päckchens sehr zufrieden. Unterschiede sind normal und auch diejenigen, die nicht hellauf begeistert vom Inhalt waren, haben ihr Geschenk mitgenommen.

Dieses Treffen war eines, in dem wir und nicht Fragen zu Sachthemen im Vordergrund standen.

Wie die Heimkehr bei allen verlief, ist mir unbekannt. Die Fahrt mit dem Auto über Landstraßen nach Neuhaus dauerte sehr lange, weil es inzwischen doch angefangen hatte zu schneien, und von der Bahnstrecke nach Stade hieß es am nächsten Tag, dass es dort Probleme gegeben habe.

Beim ersten Treffen unserer Gruppe in diesem Jahr, am 21.01.18, stand kein besonderes Thema auf der Tagesordnung. Beim Kaffeetrinken wurden lebhafte Gespräche geführt. Gelegenheit, mal loszuwerden, was sich angesammelt hat und raus will.

Schließlich kam auch wieder die Runde dran, in der alle zuhören, wenn die Teilnehmer was über sich sagen. Jemand berichtete von einer Reha, bei der nicht individuell auf sie und die aus der Ataxie resultierenden Erfordernisse eingegangen worden war. Erfreut ist sie, dass sie seit kurzem wieder mit reduzierter Stundenzahl berufstätig sein kann als Sozialberaterin.

Ein anderer wird demnächst zu einer Reha fahren können. Er hatte erfolgreich den Hinweis aufgegriffen, mit seiner Diagnose stehe solche ihm häufiger zu als bisher angenommen.

Für einen Neuen in der Runde wurde beim UKSH (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein) seine Diagnose schnell gefunden. Die familiäre SCA macht sich nun auch bei ihm bemerkbar. Er möchte gerne durch Training das Voranschreiten der Erkrankung ausbremsen und ist auf der Suche. Was kann man tun, was mehr Spaß macht, als zu Hause auf dem Motomed zu strampeln oder Übungen aus der Physiotherapie ebenfalls zu Hause zu wiederholen.

Ein Vorschlag von mir: Liegedreirad fahren, was wir im weiteren Verlauf des Jahres sicher mal ausprobieren werden. Oder Krafttraining, Muckibude, Kieser o.ä..

Der Leiter unserer Regionalgruppe berichtete davon, dass er bei der Therapie inzwischen Krafttraining an Geräten mache - und mit dem bisher erzielten Fortschritt zufrieden sei. Wenn die Beine den Dienst versagen, sei es einleuchtend, die Arme zu kräftigen. In einem anderen Haushalt wird mit einer Sprossenwand trainiert.

Die fehlende Akzeptanz der Erkrankung in der eigenen Familie schon seit mehr als dreißig Jahren, geschildert von einer Teilnehmerin in ergreifender Weise, löste Betroffenheit aus.

Das Ehepaar, das im letzten Jahr zum ersten Mal zu uns gekommen war, war wieder dabei. Und ich denke, dass die beiden und die anderen sich darüber gefreut haben. Dass sich diesmal weniger Leute angemeldet hatten, lag auch an gesundheitlichen Problemen. An dieser Stelle: Gute Besserung.

Die Teilnahme an der Bundestagung der DHAG wird vermutlich nicht für alle Interessierten möglich sein. Es ist fraglich, ob die Zahl geeigneter Räumlichkeiten (Pflegebett, Galgen, Rollstuhl geeignete Duschen) in Wiesbaden ausreicht, wenn allein von uns vier Leute sowas bräuchten.

Wer einen Internetzugang hat, kann sich anmelden bei www.ataxie.de oder dort Anmeldeformulare ausdrucken. Ins Auge gefasst ist auch, Personen mit niedrigem Einkommen durch Zuschüsse zu unterstützen. Genaues war am 21.01.18 noch nicht bekannt.

Vielleicht kommt das im nächsten Fundus, wo auch Anmeldeformulare für Menschen ohne Internet abgedruckt sein werden.

Das Forum und die Bitte an die hier eingetragenen Benutzer kamen auch zur Sprache: Interesse an dieser "Austauschbörse" zu bekunden und sich deswegen am 28.01.18 einzuloggen.

Zum Schluss noch Daten:
15 Teilnehmer, 10 Ataxie-Betroffene, 5 Freunde oder Partner / Angehörige
4 E-Rollstühle, 2 von Partnern geschobene Aktivrollstühle, 3 Schwankende ohne Hilfsmittel, 1 Stockläufer

Beim Treffen der Regionalgruppe Hamburg und Umland am 25. Februar 2018 waren wir nur 8 Leute, davon 5 Betroffene. Die Gründe, die viele zu Hause hielten: lange Anfahrt im Winter, unsichere Wetterverhältnisse, Infekte und familiäre Verpflichtungen.

In der Kaffeestunde kamen persönliche Dinge zur Sprache und wir vereinbarten einige Änderungen im Terminkalender.

Ein Termin, der bisher nicht im Kalender steht, ist Sonnabend, der 14. April 2018, nicht im Club 68. Wo genau wir uns treffen, wird noch bekanntgegeben.

Als Ausflugsziel am 10. Juni 2018 haben wir uns auf Hagenbecks Tierpark geeinigt. Da waren wir zwar schon mal, aber eine Wiederholung passt schon. Näheres kommt noch.

Einen Tag später, am 11. Juni 2018 ist im Miniaturwunderland ab 18.00 Uhr RSA (Rollstuhlabend). Mal sehen, wie viele von uns an beiden Tagen kommen.

Alle aus unserem kleinen Kreis sind hier im Forum als Benutzer angemeldet. Die nachlassende Aktivität war ebenfalls Gesprächsthema und Facebook, wo sich jüngere Betroffene anscheinend eher zu Hause fühlen.

Vielleicht auch deswegen, weil hier bisweilen Neue mit knappen, manchmal harten Worten brüskiert wurden, sich doch erst einmal umzusehen, ehe sie was zu einem bereits behandelten Thema fragen.

Wir alle standen mal am Anfang und mussten uns damit auseinandersetzen, was die Diagnose Ataxie bedeutet. Sollten wir da nicht mehr bereit haben als den lapidaren Hinweis:"Lies' Dich durch das durch, was hier schon geschrieben wurde"?

Es wäre schade, wenn dieses Forum mangels Beteiligung einschlafen würde. So unsere Meinung.

Die kürzlich ausgestrahlte Sendung im SWR "Nachtcafe' Von Demenz bis Parkinson - wenn die Krankheit mich verändert" wurde von uns kontrovers diskutiert.

Manche hätten sich genauere Aussagen über die Auswirkungen der Friedreich Ataxie gewünscht und einen Hinweis auf weitere Ataxieformen.

Andere begrüßten, dass hier Erkrankungen als kräftezehrende Herausforderungen für Angehörige und Freunde gesehen wurden, die Anerkennung verdienen, auch in Form einer "Auszeit".

Es wurde bedauert, dass die finanzielle Situation der Betroffenen kaum zur Sprache kam. Nur wenige haben die Möglichkeit, Fernreisen zu machen oder sinnvolle Hilfsmittel selbst zu kaufen.

Liebe Hannelore und Martina,
das sind schöne Aussichten! Besprechung dann in Wiesbaden.
LG Werner

Auf Anregung eines Ehepaars aus unserer Gruppe hin fand am 14. April 2018 ein Treffen bei ihnen im Gemeinschaftsraum ihrer Wohnanlage statt. Das war ein Extra, denn erstens war der Termin in unserer Jahresplanung nicht drin und zweitens war das Drumherum was ganz Besonderes.

In dem Komplex, gelegen zwischen Reeperbahn und Hamburger Hafen, wohnen ungefähr 200 Senioren, entweder alleine oder als Paare. Wir wurden von unseren "Gastgebern" erwartet und ins Haus gelassen. Ein großzügiger Eingangsbereich mit Sitzgruppen machten einen kommodigen Eindruck, wie man in Hamburg sagt. Mir gefiel, dass dort immer wieder bei Begegnung selbstverständlich "Moin, Mahlzeit, Hallo, Guten Tag" zu hören war.

Später war es wieder mal die Verkehrslage auf der Autobahn, die erforderte, dass jemand am Eingang wartete, um die Teilnehmer aus Bremen und Weener in Ostfriesland einzulassen. Bis alle Angemeldeten da waren, wurde es 15.00 Uhr. Wir haben uns sehr über die Besucher von weit weg gefreut. Ist das nicht ein Zeichen dafür, wie bedeutsam der persönliche Austausch ist?

Im Haus stehen zwei Fahrstühle stehen zur Verfügung, um zu den oberen Stockwerken und zum Untergeschoss zu gelangen. Dort befindet sich auch der Gemeinschaftsraum. Der war für unsere Zusammenkunft liebevoll vorbereitet.

Die Tische waren nicht nur bereits eingedeckt, sondern luden mit zusätzlichem Tischschmuck und Schälchen mit Knabberkram zu einem gemütlichen Nachmittag ein. Vorsorglich waren einige Plätze vorbereitet für Rollstuhlfahrer.

Wie unkompliziert kann doch eine Bewirtung sein: Als alle da waren, wurde eine Bestellung beim Pizzaservice auf der Reeperbahn aufgegeben. Zuvor gab es Kaffee, Tee, Wasser und Mitgebrachtes: einen Königskuchen, ein aus Kuchenteig gebackenes Lamm und Kekse.

Schließlich luden die Gastgeber uns ein, ihre Wohnung im 3. OG zu besichtigen. Das wurde gerne angenommen. Ausstattung und Zuschnitt der Räume sind so, dass Senioren gut selbstständig dort wohnen können, auch als Schwerbehinderte. Unterstützt wird das Wohlfühlen durch vom Paritätischen angebotene Aktivitäten im Haus. Einmalig ist natürlich die Lage im Herzen von Hamburg. Alles gut erreichbar mit Bus und Bahn.

Die in der Einladung genannten Tagesordnungspunkte, wie z.B. Bericht über das Jahrestreffen der DHAG in Wiesbaden, kamen bei so viel Abwechslung gar nicht zur Sprache. Statt dessen gab es in wechselnden Gruppen lebhaft geführte Gespräche über das, was das Leben für uns in der letzten Zeit so gebracht hat.


Unser Gruppenleiter, der leider erkrankt ist, wurde sehr vermisst. Wir wünschen ihm weiterhin gute Besserung und hoffen, dass er bald wieder dabei sein kann.

Das Treffen in Zahlen: 17 Anwesende, 11 Betroffene, 5 E-Rollis, 1 Aktiv-Rolli, 1 Rollator, 8 Niedersachsen, davon 5 Ostfriesen, 2 Bremer, 7 Hamburger

Da haben wir richtig Glück gehabt mit unserem Treffen am 13. Mai 2018!
Beinahe hätten wir es nämlich im Freien abhalten müssen und Kuchen im Stehen oder Sitzen auf dem Rasen genießen dürfen - ohne Kaffee und Tee.

Meine Frau und ich holen den Schlüssel für das Tagungshaus jeweils eine Stunde vor Beginn unserer Veranstaltung ab. Heute waren wir etwas früher dran als sonst und trafen die Frau, die uns sonst immer zuverlässig den Schlüssel überreicht, abfahrbereit in ihrem Auto an.

Kurze Zeit später wäre sie weg gewesen, denn uns und unsere Buchung des Hauses hatte sie vergessen, weil sie selbst den Kopf voll mit eigenen Problemen hatte. Eine nur allzu verständliche Reaktion, oder?
Dennoch nicht auszudenken, wie wir ohne Sitzgelegenheiten und Geschirr klar gekommen wären. Vom Wetter her hätten wir gut draußen tagen können, aber sonst ...?

Die an diesem Sonntag 21 Teilnehmer trafen nach und nach ein, z.B. aus Amt Neuhaus, Bremen, Hamburg, Wismar. Nicht erscheinen konnte leider unser Leiter der Regionalgruppe. Wir schicken ihm auch auf diesem Wege unsere allerbesten Wünsche für weitere Genesung.

Ein Ehepaar hatte von der Selbsthilfegruppe für Ataxie-Betroffene erfahren, hatte telefonisch Kontakt aufgenommen und war nun erstmals dabei. Die beiden berichteten von ihren Erfahrungen, wozu auch die Selbstzweifel gehörten, woher die undeutliche Aussprache komme, der schwankende Gang, die schlechte Handschrift und und und.

Eigentlich war das nichts Neues für die Gruppe, brachte aber von Beginn an wieder die übliche wohltuende Offenheit und Vertrautheit in die Runde - zusätzlich zur Freude sich wiederzusehen.

Wir erfuhren, dass die Abteilung Seltene Erkrankungen am UK Lübeck viele Untersuchungen hatte durchführen lassen. Bisher mit dem Ergebnis, dass eine cerebelläre Ataxie vorliege.

In der Gesprächsrunde wurde in dem Zusammenhang geäußert, dass es keine Ataxie Sprechstunde am UK Eppendorf mehr gibt. Es sei nicht Anlaufstelle erster Wahl.

Es folgte "Jeder kann was zu sich und seiner Situation sagen, muss aber nicht". Darin kamen zur Sprache:
- Signalwirkung von Hilfsmitteln ( Gehstock, Rollator, Rollstuhl)
- Im Alltag Handlungen ruhig angehen, besonders, wenn mal was nicht klappen will. Eventuell auf den nächsten Tag verschieben.

- Symptome sind mal stark, mal weniger stark. Woran liegt das?
- Mit Rollator können weitere Strecken zurückgelegt werden. Es kann aus Bequemlichkeit Gewöhnung eintreten.
- Logopädie-Studie in Tübingen mit Computer gestütztem Programm

- 125€ Entlastungsleistung monatlich für Personen mit Pflegegrad 1 bis 5
- Therapeuten, die ins Haus kommen
- Berufstätigkeit von pflegenden Angehörigen
- Betroffene, die sich kaum mitteilen können, aber geistig voll da sind

- Wie ohne Verschlucken essen und trinken?
- Wieder im Job im Rahmen eines dreijährigen Projekts (Erfolgsdruck)
- Wie gehen Familienangehörige mit Betroffenen um?

Nur wenige wissen ihren SARA Wert auf der Skala von 0 bis 40
- Unsere Aktionen im Juni: Ausflug zum Tierpark Hagenbeck und Rollstuhlabend im Miniaturwunderland.

Das Treffen in Zahlen
13 Betroffene
8 Begleiter
5mal E-Rollis
1mal geschobener Rollstuhl
5mal Stöcke
2mal ohne Hilfsmittel