Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

  • In unserem Fall schön für die in die Jahre gekommene Fußgängerzone, aber schade für die Selbsthilfegruppen, die dabei sein wollten. Mal sehen, ob es 2024 was wird.


    Gestern auf der IRMA in Bremen waren acht von uns. Aus Oldenburg, Bremen, Hamburg und Winsen.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Einmal editiert, zuletzt von friedfertiger () aus folgendem Grund: Ergänzung

  • Beim Treffen am 25. Juni 2023 machten persönliche Gespräche den größeren Teil der Zeit aus.


    In der Gesprächsrunde für alle kamen zunächst die Grüße von denen dran, die mitgeteilt hatten nicht teilzunehmen. Der Gründer der Hamburger SHG bedankte sich für die Glückwünsche zu seinem 80sten Geburtstag Mitte Juni.


    Weiterhin ging es um Informationen aus dem Fundus 2/2023:

    - Genetik Seminar in Köln 29.09. bis 01.10.2023,

    - Seminar für Angehörige in Loccum vom 17. bis 19.11.2023,

    - Ernennung von Ehrenmitgliedern des Medizinischen Beirats der DHAG,

    - die Möglichkeit sich mit Fragen an Mitglieder des Beirats zu wenden, womit einige aus unserem Kreis positive Erfahrungen gemacht haben,

    - Neues Notvertretungsrecht seit Beginn 2023


    Mit der Frage, wie wir mit Hitze im Sommer zurechtkommen, kamen wir zur Bewältigung des Alltags. Einigen macht sie Probleme, andere fühlen sich wohl dabei. So wie es allgemein auch ist.


    Bei dem Gespräch über nachlassende Fähigkeit zu schreiben wusste jemand eine Anekdote zu berichten: Als man ihm in der Physiotherapie das Blatt zur unterschriftlichen Bestätigung der Behandlung vorlegte, zögerte er. Er wollte es gut machen und sich konzentrieren.


    Wir lachten laut, als wir hörten, dass die Therapeutin daraufhin fragte: „Aber Sie wissen schon noch, wie Sie heißen?“


    Es folgte ein lebhaftes Gespräch. Auch wenn unsere Unterschriften krakelig aussehen, soll Schrifterkennung zuverlässig auch durch Ataxie beeinträchtigte Unterschriften verifizieren, falls das mal notwendig werden soll.


    Weiterhin kam zur Sprache,

    wie kommt man an einen Euro WC Schlüssel?

    Unter welchen Voraussetzungen bekommt man einen blauen Parkausweis?


    Positive Erfahrungen mit dem Service der Deutschen Bahn, aber auch negative.


    Die Schilderung einer Flugreise, bei der der e-Rollstuhl erst Tage später hinterherkam.


    Von der NAF in USA sind informative Beiträge im Internet aufrufbar.


    Zu unserem Sommertreffen kommen wir am 16. Juli 2023 wieder im Stadtpark Norderstedt zusammen. Treffpunkt am Haupteingang um 11.00 Uhr. Jeder bringt etwas zu essen mit. Bei gutem Wetter!


    Die DHAG möchte das Thema Sexualität und Ataxie aufgreifen.

    Weil sie vergriffen sind, müsen wir auf die gewünschten DHAG Broschüren über Physiotherapie bei Ataxie warten, bis die Neuauflage da ist. Voraussicdhtlich im Herbst 2023.


    13 Anwesende,

    10 Betroffene

    3 ohne Hilfsmittel

    2 mit Rollatoren

    2 mit Stöcken

    2 mit e-Rollstühlen

    1 mit Rollstuhl

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • lieber werner

    vielen dank für diesen ausführlichen bericht

    es ist immer wieder schön zulesen und zu wissen,

    wie wichtig eine shg ist


    lg sabine

  • Ich schließe mich an.


    Neben wichtigen Themen spürt man(u) richtig, das bei Euch auch das mitfühlende Miteinander gelebt wird.


    Schön

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Auf die Einladung zum Sommertreffen waren von 25 Personen Rückmeldungen gekommen. In 16 Fällen Absagen, in der Mehrzahl leider aus gesundheitlichen Gründen. Darunter auch solche, die uns das Herz schwer werden lassen. Alle ließen Grüße ausrichten. Wir wünschen gute Besserung!

    Pünktlich um Elf bezog sich der Himmel und ein kräftiger Schauer trieb uns in die Cafeteria. Stühle wurden aus dem Weg geräumt und Aufmerksamkeit erregt. Erstmal einen Kaffee und dann bei Sonnenschein raus in den Park! Der hat einfach etwas für jeden zu bieten.

    https://www.stadtpark-norderstedt.de

    In den Sitzreihen der Waldbühne entstand schnell ein abwechslungsreiches Buffet. Bei dem ließen sich wechselnde Gespräche führen.

    Natürlich ging es dabei oft um den Verlauf und den Umgang mit der Ataxie.

    Jemand brachte folgenden Link mit: https://www.dzne.de/aktuelles/…DYnc9RXYYcNqQD7s9cdHlGzrs


    Die Leiterin der Abteilung für seltene Bewegungsstörungen am Universitätsklinikum Eppendorf hatte mir über das Büro der DHAG mitgeteilt, dass es ein spezielles Härtefallprogramm für Personen mit FA gibt. Nämlich eine Behandlung mit Ovameloxolone. Interessierte mögen sich bitte melden. Einer aus unserem Teilnehmerkreis kommt schon in Frage.

    Schön ist, dass die Leiterin uns bei einem Treffen über die Arbeit am UKE berichten will.

    An der Studie zum „Gang- und Balancetraining“ in Düsseldorf wird eine weitere Person aus unserer Gruppe teilnehmen.

    Eine Tour mit Liegedreirädern nehmen wir uns erneut vor, nachdem die geplante am ersten Juli wegen Schlechtwetter ausgefallen war.

    Gegen 15 Uhr löste sich die Veranstaltung auf. Einige kamen noch in den Genuss, phantastischen Tieren in selbstgenähten Kostümen zu begegnen, die besonders zur Freude der Kinder durch den Park wanderten. Auch diese Aktion ein Zeichen für den sehens- und erlebniswerten Stadtpark.


    Das Treffen in Zahlen
    9 Uhr Anwesende
    6 Betroffene
    2x E-Rolli
    2x Rollator
    1x Stock
    1x ohne Hilfsmittel

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Einmal editiert, zuletzt von friedfertiger () aus folgendem Grund: Die Links funktionierten nicht

  • Sehr schön zu lesen, lieber Werner


    Umso betrüblicher sind die vielen Absagen. Sie sollten uns zu bedenken geben, wie hinterfotzig sich eine Ataxie entwickeln kann, dass man sich schweren Herzens für die Absage einer so schönen Freizeit entscheiden muß.


    Genießt umso mehr die Stunden des Beisammen seins. Vielleicht beim nächsten Mal kürzer und kleinerer Rahmen? Immer schwierig zu planen.


    Der Link ist auch sehr interessant. Gute Info. :Daumen_rauf:

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Ja, liebe Manu, es ist wirklich manchmal beklemmend, wie sich die Krankheit entwickelt. Manche schaffen es einfach nicht mehr, zu den Treffen zu kommen. Fühlen sich aber noch der Gruppe verbunden und sind mit Grüßen dabei

    Diesmal hat es jemand organisiert, aus Kiel zum Stadtpark zu kommen.


    Eine Äußerung zu dem, was bei uns abgeht, geht mir immer wieder mal durch den Kopf. Da meinte vor einiger Zeit jemand, Kaffeetrinken sei nicht das, was er von einer Selbsthilfegruppe erwarte.


    Dagegen ist es eine Anerkennung, wenn eine Neue erlebt: Ich bin ja nicht alleine mit Schwanken, Stolpern, undeutlich Sprechen und langsamen Bewegungen. Und uns das mitteilt.


    Danke für den Hinweis zu Ort und Zeit. Beim nächsten Mal, 20.08.23, sind wir wieder im Clubhaus von 14 bis 17 Uhr.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Auf die Einladung zum Treffen am 20.08.2023 kamen Antworten von 34 Personen. Einige mit persönlichen Worten und Grüßen, worüber wir uns sehr gefreut haben.


    Frau Dr. Zittel-Dirks vom Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf hatte eine Präsentation für unsere SHG vorbereitet. Diese und mündliche Ergänzungen sowie ausführliche Antworten auf unsere Fragen, das waren geballte Informationen, die wir bekamen. Sie konnte sich nach einer Vorstellungsrunde ein gutes Bild von unseren Bewegungsstörungen machen.


    Aus der Gliederung ist abzulesen, worum es ging:

    -Seltene Bewegungsstörungen am UKE

    -Neues zu erblichen Ataxien

    -Therapieoptionen

    -Ausblick

    In der Aufzählung verschiedener Bewegungsstörungen stehen einige, die in unserer SHG sind oder waren: FRDA, SCA1,2,3,6,14,…, MSA, Amyloidangiopathie , SPG7 …


    CANVAS (Cerebelläre Ataxie, Neuropathie und vestibuläres Areflexie-Syndrom) und SCA27B sind neu beschriebene Ataxien, die genetisch bestätigt werden können.


    Medikamente, die manchmal eingesetzt werden, sind Riluzol, 4-Aminopyridin. Voraussichtlich zur Behandlung bei FRDA wird 2024 Ovameloxolone zugelassen. Im Rahmen eines Härtefallprogramms ist das jetzt auch bereits möglich.


    Therapien sind für Ataxie Betroffene wichtig. Interessant ist, was die Entwicklung eines Physiotherapieprogramms am UKE bringen wird. Start voraussichtlich im Frühjahr 2024. Es sieht so aus, dass das UKE wieder zu einem hilfreichen Anlaufpunkt für Ataktiker werden kann.


    Ebenfalls geplant ist, dass betroffene Patienten mit seltenen Erkrankungen andere Betroffene begleiten und unterstützen. Eine Ergänzung der Selbsthilfe.


    Hier noch einmal ein herzliches Dankeschön an Frau Zittel.

    Im Anschluss an das Referat war noch Zeit für eine Reihe persönlicher Gespräche. Unser nächstes Treffen findet statt am 1. Oktober 2023.

    Das Treffen in Zahlen

    16 Anwesende

    1 Referentin

    12 Betroffene

    2x E-Rolli

    3x Rollator

    2x Stöcke

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Am 21. Januar 2024 traf sich die Hamburger Gruppe nach längerer Pause wieder im Club 68 in Hummelsbüttel, wegen der früh einsetzenden Dunkelheit bereits um 12 Uhr.


    16 Personen, unter anderem aus Hannover und Bremen, hatten sich trotz des winterlichen Wetters auf den Weg gemacht, um bei Kaffee, Tee und Kuchen gemütlich zu klönen und Erfahrungen auszutauschen.


    Leider gab es wegen des Wetters und aus anderen Gründen einige kurzfristigen Absagen. Schön, wenn es beim nächsten Mal wieder klappt mit der Teilnahme. Und auch schön, wenn das Interesse an der Gruppe spürbar wird.

    Viele Fragen wurden bei der Gesprächsrunde aufgeworfen. Unter anderem kamen folgende Themen zur Sprache:

    Hilfsmittel Trikes
    SOLLSO, Laufrad für Erwachsene
    Wie wichtig ist eine genaue Diagnose?

    Massagen und Saunabesuche
    Unterstützung bei Behördenangelegenheiten
    Wie kommt man an eine barrierefreie Wohnung? (§ 5 Schein, Sozialverband...)


    Wer kann bei einem Antrag auf GdB, B, aG ... helfen?
    Stürze und die Angst davor
    Schlafstörungen


    Wechselwirkung von Medikamenten
    Prismenbrille gegen Doppelbilder
    Rehakliniken

    Die neue Physio-Broschüre der DHAG
    Coping Seminar und Mitgliederversammlung der DHAG 2024

    Die gegenseitigen Tipps waren wie immer sehr hilfreich.
    Nach drei Stunden mit intensiven Gesprächen traten wir voll mit positiven Eindrücken über die sehr angenehme Atmosphäre die Heimreise an und freuen uns schon auf die nächste Zusammenkunft am 18. Februar.

    Das Treffen in Zahlen
    16 Anwesende
    11 Betroffene
    1x E-Rollstuhl
    6x Rollator
    2x Stöcke

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887


  • 15 Personen waren der Einladung zum Treffen am 17.03.24 gefolgt, acht hatten sich abgemeldet und ließen Grüße ausrichten.


    Zur Anfrage beim Medizinischen Beirat, ob von einem Zusammenhang zwischen Ataxie und Vitamin B12 die Rede sein kann, konnte ich Folgendes mitteilen:


    „… ein Vitamin B12 Mangel spielt so gut wie nie eine Rolle bei Betroffenen mit Ataxien. Wenn man sich normal ernährt, braucht man, wenn man an einer Ataxie leidet, im Regelfall kein zusätzliches Vitamin B12 einnehmen. Das ist nur sinnvoll, wenn ein tatsächlicher Mangel vorliegt.“


    Einige aus unserer Gruppe berichten über einen auffallenden Mangel.


    Wir führten bei Kaffee, Tee und Kuchen einen lebhaften Austausch. Irgendwann rückte der Tisch mit verschiedenen Dingen drauf in den Mittelpunkt: Greifzange, faltbarer Gehstock, Tassenabdeckung, Flaschenöffner, Nahrungsergänzungsmittel, ein geniales Tablett (Balance Tray), elastisches Kissen, Terrabänder und mehr.

    Im Plenum ging es auch um Tanganil. Zwei aus unserem Kreis hatten an der Studie zur Wirkung bei Ataxien teilgenommen, für die Professor Strupp den Heredo-Ataxie-Preis der DHAG erhalten hatte. Auf ihre Anfrage hin haben sie bis jetzt keine Information über Ergebnisseder Studie erhalten.

    Natürlich kamen auch persönliche Erfahrungen zur Sprache: Wackelkissen, Krankengymnastik, Physio- und Ergotherapie, Muskelaufbau. Über EMS Training, TENS Geräte oder Novafon haben wir gesprochen. Ob die sich positiv für uns auswirken, das wusste (noch) niemand zu sagen.

    Um mehr über das Laufrad für Erwachsene, SOLLSO, zu erfahren, wird jemand den Kontakt zur Manufaktur herstellen.


    Schließlich waren auch noch Prismenbrillen Thema, die bei einigen die Doppelbilder verringert haben.


    Unser nächstes Treffen wird am 14. April 2024 sein.

    Das Treffen in Zahlen

    15 Anwesende
    12 Betroffene
    1x Rollstuhl
    2x eRolli
    4x Rollator
    2x Stock
    3x ohne Hilfsmittel

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Zum Thema Primenbrillen gebe ich noch gern meinem Senf dazu :

    Wegen Doppelbildern in der Ferne,wurde ich von der Neurologin zum Augenarzt geschickt.

    Dort sagte man mir,man könne nichts für mich tun,auch eine Sehschule würde nicht helfen.

    Ich soll bei Doppelbildern den Kopf minimal drehen.

    So mache ich es und fahre damit gut.

  • Zum Symptom "Doppelbilder" das in den beiden letzten Berichten von Werner genannt wurde:


    Da Doppelbilder bei meiner Ataxie auch möglich sind u. meine Mutter mit derselben Ataxie Doppelbilder dauerhaft hatte, informiere ich mich öfters wegen der möglichen anderen Ursachen für Doppelbilder.

    Ich habe nun mehrfach gelesen, dass sehr trockene Augen auch zu Doppelbildern führen können.

    (bitte ggf danach googeln ...).

    Ich habe extrem trockene Augen u. vereinzelt Doppelbilder.

    Meine Mutter hatte auch trockene Augen und sie hatte Doppelbilder.


    Da man gegen die trockenen Augen etwas tun kann in Form einer häufigen Anwendung von Augentropfen, wollte ich darauf hinweisen.

    Die Ärztin einer Augenklinik, die sich meine trockenen Augen kürzlich genau angesehen hatte, hat mir empfohlen alle 15 Minuten, später alle 30 Minuten, danach alle 60 Minuten Augentropfen anzuwenden.

    Die von Ärzten oft gegebene Anweisung mit 2 bis 3 mal täglich kann also völlig unzureichend sein.


    Es gibt neben der Ataxie noch etliche andere Ursachen von Doppelbildern.

    Siehe z. B. hier:
    https://www.augenaerzte-bern.ch/doppelbilder/

  • Dort sagte man mir,man könne nichts für mich tun,auch eine Sehschule würde nicht helfen.

    Ich soll bei Doppelbildern den Kopf minimal drehen.

    So mache ich es und fahre damit gut.

    Dass man bei Doppelbildnern nichts tun könne, leuchtet mir nicht ein. Ich würde dennoch mal eine Sehschule aufsuchen. Es sei denn, die Doppelbilder stören Dich wirklich nicht.


    Meine Mutter bekam von der Sehschule einer Uniklinik Prismenfolien. Sie hätte auch eine Prismenbrille bekommen, wenn sie das gewollt hätte. Damals war uns nicht klar, ob Prismenbrillen bezahlt werden. Heute weiß ich, dass dass sie wohl bezahlt werden.

    Meine Mutter wurde wegen der Doppelbilder, die nach einer Operation ihrer hängenden Augenlider (in einer anderen Klinik) entstanden waren, von der Uniklinik operiert. Allerdings konnte man ihre Doppelbilder nicht beseitigen.


    Deswegen habe ich ein wenig den Verdacht, dass bei ihr die Doppelbilder vielleicht noch zusätzlich von den trockenen Augen kamen. Die trockenen Augen wurden meines Wissens bei meiner Mutter nie vom Augenarzt untersucht.

    Ich würde dazu raten, Ursachen von Doppelbildern, die man leicht beheben kann, prüfen zu lassen.

  • Trockene Augen habe ich auch regelmässig, weil ich das Blinzeln vergesse. Mal sehe ich scharf, mal unscharf bis doppelt. Da würde ich Mina beipflichten.


    Es ist aber weniger schlimm. Ich wollte nur von meiner Alternative berichten: Das Produkt heisst Ocuvers Spray. Aber es gibt vergleichbar mehrere Hersteller. Das elegante: Das Spray wird auf das geschlossene Lid aufgebracht. Die Erklärung des Herstellers mit Verteilung über den Lidschlag leuchtet mir nicht ein. Aber es funktioniert. Nicht immer, aber meistens. So kann ich es auch nebenher aufbringen, das Tropfen ist da aufwändiger. Aber an 1-2 Tagen im Monat brauche ich die Tropfen (Hyaluron), die scheinen wirksamer zu sein. Und wenn sich mein Auge doch rötet, kommt Dexpanthenol Salbe über Nacht rein, es verschleiert aber den Blick, geht also nur vor dem Schlafen gehen.


    Wie beschrieben, einen Versuch ist es allemal wert. Ich war vor Sorge beim Augenarzt, der hat mir dazu geraten. Die mangelnde Sehschärfe war eben nicht nur Krankheit oder Alter.

  • Ich wollte nur von meiner Alternative berichten: Das Produkt heisst Ocuvers Spray

    Das kenne ich noch nicht. Wenn es das Tropfen erspart, wäre das sicher eine gute Lösung. Denn ich habe ein Auge, das etwas hervorsteht u. da ist das Tropfen schwieriger.

    Es gibt von diesem Spray offenbar mehrere Varianten.

    ocuvers Augenspray – pflegt und erfrischt | ocuvers.eu


    Ich habe bei mir den Eindruck, dass Hyaluron nicht hilft, hingegen mache ich mit Tropfen, die Rizinusöl enthalten, bessere Erfahrungen.

    Die hatte mir eine Augenärztin mal empfohlen: Optive plus UD. Das sind einzelne Ampullen ohne Konservierungsstoffe.


    Der Tränenfilm besteht aus mehreren Komponenten. Beim einen fehlt die eine Komponente, beim anderen die andere.

    Bei mir scheinen die Lipide zu fehlen.

    Es gibt sehr viele Produkte auf dem Markt, so dass man mehrere ausprobieren kann bzw. sollte..

  • Probiere es mal, da steht Lipostamin drauf. Aber da gibt es eine Handvoll anderer Hersteller mit Konkurrenzprodukten.


    Probiere es mal aus, kann man auch mit den Tropfen kombinieren. Ohne Hyaluron. Kann ich auf der Arbeit zwischendurch oder während einer Ampelphase machen, viel komfortabler als Tropfen.