Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

Beim diesjährigen Sommertreffen wollen wir wieder das Angenehme mit dem für uns Nützlichen verbinden. Der Besuch im Tierpark ist an sich schon erlebenswert. Dabei mit der Gruppe in Kontakt zu anderen Besuchern treten und über Ataxie Erkrankungen aufklären zu können, das hat früher schon bei Ausflügen geklappt.

Los geht es am 10. Juni 2018 um 11.00 beim Eingang des Zoos. Wer Lust hat, dabei zu sein, darf sich gerne zu uns gesellen, auch wenn vorher kein Kontakt bestand. Sonst begrüßen wir Anmeldungen per PN hier im Forum oder an die bekannte Kontaktstelle unserer Gruppe.

Der Bericht kommt nach den ersten Rückmeldungen. Vielen Dank für Eure Anerkennung!

Der Blick in die Wettervorhersage für Hamburg am 10.06.2018 verheißt morgens nichts Gutes. Um 12.00 Uhr, genau im Bereich Hagenbecks Tierpark, soll es kräftige Regenschauer geben. Bei spürbar gesunkener Temperatur von 32 auf ungefähr 20 Grad könnte das wenig erfreulich werden.

Und tatsächlich fallen einige Tropfen, als wir uns wie vereinbart vor dem Eingang versammeln. Dabei bleibt es zum Glück. Ziemlich viel Wiedersehensfreude ist zu spüren und gleich setzen sie ein, die lebhaften Gespräche, uns während der gemeinsamen Zeit nicht loslassen.

Einige leuchtend blaue T-Shirts und Taschen mit ATaxiE drauf unterstützen ein wenig dabei, Flyer von der DHAG loszuwerden und auch mal mit Außenstehenden ins Gespräch darüber zu kommen.

Unsere "Neuen" sind auch wieder dabei und zwei Gäste aus Mannheim. Wie üblich sind die Themen weit gefasst, um die es im Laufe des Tages geht:
Diagnosen, wie sie zustande kamen und vermittelt wurden,
Umgang mit den Einschränkungen, wie sie den Alltag verändern,

Bekannte, Freunde, Familie, wie sie unterstützen, aber vielleicht auch wegbleiben,
Hilfsmittel, wie herausfinden, welche guttun, welche man vielleicht sogar selbst kauft,
Therapien, wie hilfreich sind sie und wo finden sie statt
und natürlich Privates.

Für den Rundgang trennen wir uns, in Grüppchen ziehen wir los. Das sonst recht flott voran kommende Zugggerät "MySkate" vor einem Rollstuhl kommt auf den Kieswegen nicht gut klar und hinterlässt Furchen.


Wir wechseln die Gruppe wiederholt, wenn wir uns begegnen - und nebenbei dürfen sich auch Tiere beobachtet fühlen. Die allerdings machen überwiegend einen schlaffen Eindruck.

Ob das an der Hitze der vorangegangenen Tage oder der "Dschungelnacht" von gestern liegt, bleibt unklar. Da war nämlich ordentlich was los gewesen auf dem Gelände.

Am verabredeten Treffpunkt, der Flamingo Lodge, versammeln sich alle pünktlich und besetzen die für uns reservierten Tische. Für die Leute mit Rollstuhl oder Rollator werden für eine Stunde wunschgemäß Plätze geschaffen. Je nach Hunger und Appetit werden Kaffee und Kuchen oder Mittagessen verzehrt.

Im Anschluss stellen wir uns vor den Flamingos für Erinnerungsfotos auf. Der Fotografin werden immer neue Kameras und Smartphones gereicht. Das dauert natürlich, aber niemand stört sich dran.


Bis der Tierpark um 18.00 Uhr schließt, besuchen einige noch weiter interessante Gehege. Alle finden den Ausgang, und verabschieden sich da, wo alles begann. Bei Sonnenschein turnen einige Mädchen auf dem Platz, ein Herr spielt Akkordeon - einfach stimmungsvoll.


Das war ein anstrengender, aber auch ein gelungener Tag. Morgen gibt es eine weitere gemeinsame Veranstaltung und mehr als ursprünglich Angemeldete kündigen an, auch dabei sein zu wollen.


Es geht dabei um den Rollstuhlabend im Miniaturwunderland in Hamburg. Da werden die Besucher des Nachmittags kurz vor 18.00 Uhr gebeten, das Gebäude zu verlassen. Dann heißt es, langsam die Rollstuhlfahrer über Aufzüge zu den Ausstellungsräumen zu bringen.


In der Warteschlange entdecken wir Freiburger, die regelmäßig bei Veranstaltungen der DHAG dabei sind. Oder sie zuerst uns? Die Freude darüber ist groß! Welch ein schöner Zufall, dass die Vier gerade an dem Tag die Miniaturwelt besuchen, wo die auch Ziel für unsere Gruppe ist. Wie klein doch die Welt sein kann.


Es sind auch eine Menge anderer Leute mit Rollstühlen, Rollatoren und Gehhilfen anwesend, doch bei weitem nicht so viele Besucher wie sonst. Der Blick auf die Landschaften ist frei und die, die sich noch kurz aus dem Rollstuhl erheben können, werden daran nicht durch ungeduldige Leute gehindert.


Den Betreibern des Miniaturwunderlands sei an dieser Stelle ein großes Dankeschön für diese Regelung ausgesprochen. In diesem Falle ist eine Sonderregelung besser als inklusiv unter Besuchermassen hin und her gedrängt zu werden.


Die detailgetreue Abbildung verschiedener Orte, Plätze und Regionen enthält viele Überraschungen. So lehnt aus einem Fenster des Hotels in der Elbphilharmonie ein Herr mit einem Fisch an der Angel. Und aus einem anderen setzt jemand in Badekleidung zu einem Sprung ins Wasser an.


Das und vieles mehr konnten wir ruhig und gelassen betrachten. Ehe wir es versahen, war die Zeit um und mit einem Fußweg durch die Hafencity zur U-Bahn Baumwall endeten die Sommerveranstaltungen der RG Hamburg und Umland.


Der Leiter unserer Gruppe könnte aus gesundheitlichen Gründen leider nicht dabei sein. Wenn er diesen Text liest, erfährt er, dass wir oft an ihn gedacht haben und ihm weitere Besserung wünschen. Wie wir auch alle anderen grüßen, die nicht dabei sein konnten.


Die Veranstaltungen in Zahlen:
Sonntag: 26 Teilnehmer, 2 aus Mannheim, 2 aus Bremen, 1 aus Schortens, 21 aus dem Hamburger Speckgürtel, 14 Ataktiker, 8 Rollstühle mit E-Antrieb, 2 Rollatoren, 1 Stock, 3 ohne Hilfsmittel


Montag: 18 Teilnehmer, 2 aus Mannheim, 4 aus Freiburg, 1 aus Schortens, 11 aus dem Hamburger Speckgürtel, 10 Ataktiker, 7 Rollstühle mit E-Antrieb, 1 Rollator, 1 Stock, 1 ohne Hilfsmittel

Beim Treffen der Regionalgruppe Hamburg und Umland am 08.07.2018 bilden sich zu Beginn hier und da wie üblich kleine Gesprächsgruppen. Das ergibt sich einfach deswegen, weil die Teilnehmer nach und nach eintreffen und nicht gleich an der eingedeckten Tischrunde Platz nehmen.

Leider bleibt heute eine Lücke von zwei Plätzen. Hier hat sonst oft ein Ehepaar gesessen. Am 30. Juni ist Gert verstorben. Mit mehr oder weniger krakeligen Unterschriften auf einer Kondolenzkarte versuchen wir, unsere Anteilnahme und Betroffenheit auszudrücken.

Beide waren regelmäßig bei den Treffen dabei, zuletzt bei Hagenbeck.

Der Leiter unserer Gruppe kann heute aus gesundheitlichen Gründen leider wieder nicht dabei sein. Wir wünschen ihm weiterhin gute Genesung. Die weitere Arbeit in der Regionalgruppe wird er nicht mehr machen. Wir wollen die Aufgaben so aufteilen, dass nicht zu viel bei einer Person kleben bleibt.

Was da machbar ist (bzw. sein soll) im Bereich Selbsthilfe, versuche ich beim Kaffeetrinken darzustellen. Meine Erfahrungen der jüngsten Zeit zeigen, dass man vor lauter Bürokratie nicht aus dem Blick verlieren darf, warum wir uns in Selbsthilfegruppen treffen.

Alle werden sich Gedanken machen über Themen und Aktionen, zu denen auch mal Referenten eingeladen werden können. Ein Vorschlag liegt vor: der Besuch in einem therapeutischen Schwimmbad. Näheres muss geklärt werden.

Am 07.07.2018 fand in Winsen Luhe der Tag der Selbsthilfegruppen statt. Die Regionalgruppe Hamburg und Umland war zum zweiten Mal dabei. Im letzten Jahr blieben die Gruppen bei Kälte und strömendem Regen unter sich. In diesem Jahr war das Wetter für die Veranstaltung perfekt. Unter den Personen, die sich informierten, war ein Herr mit Verdacht auf Ataxie, der Interesse an weiterem Kontakt zeigte.

In der Lokalzeitung erschien ein Bericht mit Foto, so dass die Leser nun wissen, dass es die DHAG mit der Verbandszeitung Herax Fundus und mich als Ansprechpartner gibt.

Das nächste Treffen in Hamburg, am 26.08.2018, soll ausgerechnet dann stattfinden, wenn 6 Personen aus unserem Kreis beim Forentreff 2018 sind. Wir einigen uns darauf, diesen Termin ausfallen zu lassen.

Das passt auch insofern gut, als der Club 68 einen Tag vorher, am 25.08.2018, sein 50jähriges Bestehen auf dem Gelände und im Gebäude feiern wird. Bestimmt ist da viel wegzuräumen und wenn wir nicht kommen, kann auch was liegenbleiben. Vielleicht besuchen Mitglieder unserer Gruppe die Veranstaltung. Wäre ja schön.

Während fleißig abgeräumt wird, finden letzte persönliche Gespräche statt. Herzlichen Dank an die Helferinnen und Helfer!

Das Treffen in Zahlen:

16 Anwesende,

11 Betroffene,

3 Rollstühle mit E-Antrieb,

1 Aktivrollstuhl,

3 Stöcke,

4 ohne Hilfsmittel

Beim Treffen der Regionalgruppe Hamburg und Umland am 30.September 2018 erschienen neben schon Bekannten wieder einmal zwei Neue. Ein Paar, bei dem sie als Betroffene den Kontakt zu uns über KISS Hamburg gefunden hat. (KISS = Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen)

Mit dem von ihnen mitgebrachten Kuchen und denen von Birgit waren wir sehr gut versorgt. Alle waren gut gelungen und lecker, was dazu führte, dass der Verzehr dauerte. Dabei gab es in kleinen Gesprächskreisen genug zu bereden.

Einige konnten nach längerer Pause wieder mal dabei sein und die Vertrautheit in der Gruppe zeigte sich bereits in der Jekawasa-Runde (Jekawasa = Jeder kann was sagen).

Da erfuhren wir z.B., dass sich die Mobilität einer Ataktikerin so positiv entwickelt hat, dass sie sich nach langer Bettlägerigkeit wieder selbstständig in der Wohnung der Familie bewegen kann. Und alle Anwesenden konnten loswerden, was im Kopf rumschwirrt.

Im organisatorischen Teil liegen wir wohl im Trend, wenn wir weiterhin Aufgabengebiete in der Selbsthilfegruppe auf mehrere Mitglieder aufteilen wollen. So liest man das auch in inhaltlichen Beschreibungen von Fortbildungen wie „Die Selbsthilfe neu erfinden“.
Was das im Einzelnen sein wird, erwähne ich hier lieber nicht, denn ungelegte Eier ...

Zwei eng beieinander liegende Termine für unsere nächsten Zusammenkünfte, 28.10. und 11.11. , haben wir zu einem zusammengelegt: 04.11.18, wie üblich von 14 bis 17 Uhr.

Unser langjähriger Leiter der Gruppe ließ herzliche Grüße an alle ausrichten. Aus gesundheitlichen Gründen konnte er selber noch nicht wieder dabei sein. An dieser Stelle grüßen wir zurück. Vielleicht liest er ja mal, was hier im Forum geschrieben wird.

Für die Statistik:
16 Teilnehmer,
8 Frauen, 8 Männer,
10 Betroffene, 5 Frauen, 5 Männer

Für unser Treffen am 04.11.18 standen keine Sachthemen auf der Tagesordnung. So bot sich Gelegenheit zu persönlichen Gesprächen mit guten Bekannten bei Kaffee, Tee und leckeren, selbstgebackenen Kuchen. Vielleicht ist es anderen auch so ergangen wie mir. Ich habe es nicht einmal geschafft, mit allen Anwesenden zu sprechen. Leider!

Mehrfach geäußert wurde, dass Resignation keine Option für den Umgang mit der Ataxie sei. Nicht sagen, dieses oder jenes lohne sich nicht mehr, sondern handeln - auch wenn der Spaß teuer und mühsam erscheine. Und das von Personen, die das erlebt haben.

Vorschläge für gemeinsame Unternehmungen im nächsten Sommer von einem Teilnehmer aus unserer Runde fanden Anklang. Näheres darüber zu angemessener Zeit. Das gilt auch für eine Freizeit im Sommer, an der mehrere Mitglieder der Regionalgruppe teilnehmen möchten. Vielen Dank an die beiden Aktiven!

Und für die Vorbereitung zum Adventstreffen haben sich auch gleich Helfer gefunden. Im Zusammenhang damit kamen wir auf den Vergleich einer Selbsthilfegruppe mit einem Eisenbahnzugzu sprechen:

Lassen wir aus- und zusteigen?

Wohin geht die Fahrt?

Wo ist mein Platz?

Dürfen schwere Lasten mitgenommen werden?

Ist der Lokführer immer derselbe? ...

Grundsätzlich können Personen im Selbsthilfezug mitfahren, wenn sie einsteigen wollen. Dabei kann ihnen geholfen werden. Die Entscheidung aber kann ihnen nicht abgenommen werden. Auf den Weg machen müssen sie sich selbst.

Die Mitteilung über die positive Einstellung unseres bisherigen Leiters der Regionalgruppe zu sich und seiner gegenwärtigen Situation lässt hoffen, dass er wieder mal dabei sein kann.

Ich hoffe, keinen vergessen zu haben bei der beeindruckenden Vielfalt der Herkunftsorte: Amt Neuhaus, Bremen, Hamburg, Hammoor, Kaltenkirchen, Lüneburg, Schortens, Winsen Luhe, Wismar.

Gekommen waren 22 Personen, davon 15 Betroffene, 5 ohne Hilfsmittel, 5 mit E-Rollstuhl, 1 mit Rollator, 4 mit Stock.