Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

    Schöner Einblick ... vielen Dank dafür. :)

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    lieber werner

    das scheint wieder ein tolles treffen gewesen zu sein

    vieelen dank für den ausführlichen bericht

    lg sabine

    Es war nur eine relativ kleine Gruppe von 11 Personen, die sich am Sonntag, den 17.11.2019, auf den Weg zum Treffen im Club 68 gemacht hatte. Die dunkle und feuchte Jahreszeit fordert ihren Tribut und es gab mehrere Absagen wegen Erkrankungen.


    Nach der ersten Frostnacht waren Gehwege glatt und zwei waren gestürzt. Nasenbeinbruch und Prellungen sind zwar nicht lebensbedrohend, aber gleich zu Beginn der kalten Jahreszeit sowas zu erleben, ist ein deutliches Zeichen dafür, wie viel vorsichtiger als sonst wir sein müssen.


    Vorsichtig müssen wir auch beim Essen sein! Wie leicht verschlucken wir uns sonst. Daraus wurde bei einem von uns eine Lungenentzündung, die einen Klinikaufenthalt erforderte. Erkältungen waren weitere unangenehme Gründe nicht zu kommen.


    Erfreulicherweise konnten wir einen neuen Teilnehmer begrüßen und uns bei reichlich Kaffee und Kuchen nach einer Vorstellungsrunde über unsere Erfahrungen mit der Ataxie austauschen.


    Wenn man erst vor kurzer Zeit mit der Diagnose konfrontiert wurde, ist die Verunsicherung groß und es tauchen immer sehr viele Fragen auf. So ging es zum Beispiel um Berufstätigkeit und Verrentung, Reha-Maßnahmen und mögliche Konsequenzen, Erfahrungen mit Neurologen und um den Umgang mit der Krankheit gegenüber Freunden, Verwandten, Kollegen und der Öffentlichkeit.


    Hier zeigte sich, dass viele aus der Gruppe alltägliche Erfahrungen einbringen können, die hilfreich sein können. Ich z.B. kannte bisher nicht das Wort Versichertenältester und schon gar nicht, was sich dahinter verbirgt.


    Ein kurzer Bericht über das erste Angehörigentreffen in Göttingen schloss sich an. Näheres dazu im Fundus 4/19.


    Das nächste Treffen im Dezember wollen wir wieder weihnachtlich gestalten mit Julklapp und einem Büffet, zu dem jeder Teilnehmer eine Kleinigkeit mitbringen soll. Näheres im nächsten Einladungsschreiben.


    Wir waren 11 Teilnehmer, 8 Betroffene, 1x Rollstuhl, 1x Rollator, 3x Gehstöcke, 3x ohne Hilfsmittel

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Danke für den Hinweis. 1000 Beiträge, das hätte ich nicht gedacht - und ein Grund zu feiern, oder?

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Zitat von friedfertiger

    ... und ein Grund zu feiern, oder?

    Glühweinparty...wann? ( wg. der Not natürlich „Alkoholfrei !“ )

    Einmal editiert, zuletzt von Rentner65 ()

    @Rentner65

    Immer der, der fragt ist dran :Pfeiffen_im_Wald:

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    Ein Mensch, der notgedrungen schwankt

    Nun höflich sich bei dem bedankt,


    Der regte an ’nen Glühweinpunsch!

    Doch grüble ich, ob hier der Wunsch


    Der Vater des Gedanken ist.

    Dass man im Rausche mal vergisst,


    Was blöd ist an der Ataxie.

    Denn wirklich helfen wird das nie.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Zitat von Rentner65
    Zitat von friedfertiger

    ... und ein Grund zu feiern, oder?

    Glühweinparty...wann? ( wg. der Not natürlich „Alkoholfrei !“ )

    @Rentner65,

    da hast du durch deine nachträgliche Korrektur ja noch die Kurve bekommen.:Hihi:

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    Hallo Ihr Lieben,

    Ich war lange nicht mehr hier.

    Mein Verlobter (36j) hat leider vor drei Jahren die Diagnose: Spinocerebelläre Ataxie Typ 6 bekommen. Aktuell kann er noch arbeiten gehen (teilzeit) aber er will sich mit der Krankheit einfach nicht befassen. Ich sehe die Schübe die er immer wieder hat, Ich kümmere mich um all seine Termine, Physiotherapie, Logopädie, ergo und Psychologin...Versicherung, Suche nach einer alternativen Arbeitsstelle mit Integration für Menschen mit Behinderung. Würde gerne eine Kur beantragen (dazu wäre er bereit)

    usw... Ich schreibe Euch als Angehörige,

    Da er noch nicht soweit ist sich in diesem Forum aufzuhalten. Dürfte Ich in Erfahrung bringen ob auch eine Angehörige (meine Wenigkeit) an Euren Treffen teilnehmen könnte. Habt ihr Tipps wo man sich in Hamburg bei sozialen Fragen (Job, Pflege, Renten, Behindertherechte Wohnung, Kur) informieren kann? Sorry für diesen langen Text ich suche vergebens nach Hilfen die ich vom Staat leider nicht bekomme. Vielen Dank vorab für Eure Antworten. Liebe Grüße aus HH niendorf.

    Hallo Lilly,wende dich doch mal vor Ort an eine Behindertenberatung, die hilft! musst du mal googlen!!!!Viel Glück

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

    Zitat von Lilly79

    Hallo Ihr Lieben,

    Ich war lange nicht mehr hier.

    Mein Verlobter (36j) hat leider vor drei Jahren die Diagnose: Spinocerebelläre Ataxie Typ 6 bekommen. Aktuell kann er noch arbeiten gehen (teilzeit) aber er will sich mit der Krankheit einfach nicht befassen. Ich sehe die Schübe die er immer wieder hat, Ich kümmere mich um all seine Termine, Physiotherapie, Logopädie, ergo und Psychologin...Versicherung, Suche nach einer alternativen Arbeitsstelle mit Integration für Menschen mit Behinderung. Würde gerne eine Kur beantragen (dazu wäre er bereit)

    usw... Ich schreibe Euch als Angehörige,

    Da er noch nicht soweit ist sich in diesem Forum aufzuhalten. Dürfte Ich in Erfahrung bringen ob auch eine Angehörige (meine Wenigkeit) an Euren Treffen teilnehmen könnte. Habt ihr Tipps wo man sich in Hamburg bei sozialen Fragen (Job, Pflege, Renten, Behindertherechte Wohnung, Kur) informieren kann? Sorry für diesen langen Text ich suche vergebens nach Hilfen die ich vom Staat leider nicht bekomme. Vielen Dank vorab für Eure Antworten. Liebe Grüße aus HH niendorf.

    Moin Lilly,

    meine Frau Sabine hatte die ersten Symptome 2009, eine Diagnose erst 2012. Wir haben am Anfang in Hamburg weder einen Neurologen noch gute Therapeuten gefunden, vernünftige angepasste Hilfsmittel konnten die "Spezialisten" eigentlich nie bieten. Pflege, Pflegestufe, Unterstützung für mich als Pflegenden und Berufstätigen konnten wir nach langer eigener Recherche umsetzen.

    Wichtig war es immer bei den jeweiligen Spezialisten nachzufragen und auszuprobieren. Irgendwann hat Sabine dann den richtigen Logopäden gefunden, oder einen Finanzbeamten der wirklich beraten konnte.

    Aber es gibt eine Anlaufstelle in der du alles findest: die Selbsthilfe Gruppe in Hamburg, die kennen sich aus. Nächstes Treffen:Sonntag, 15. Dezember 2019, 14:00 - 17:00, Club 68, Hummelsbütteler Weg 63, 22339 Hamburg.

    Gruß

    jörg

    MSA-C. Die Diagnose bei MSA-C ist eine Differenzialdiagnose, da es keine genetischen Marker gibt sind hier die bildgebenden Verfahren und der Verlauf(Symptome) bestimmend für die Einordnung.

    Diagnose durch die Neurologie in der Uniklinik Eppendorf (Hamburg) und Bonn.