Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

  • Hallo Jörg,

    Vielen Dank, dort werde ich mich mal schlau machen heute hatten wir einen Termin bei:

    Hamburger Landesarbeitsgemeinschaft für behinderte Menschen (LAG) e. V.

    in Kooperation mit People First „Die starken Engel“ e.V.


    Paul-Stritter-Weg 1

    22797 Hamburg

    Frau Dammann hat uns toll beraten, Sie geben einem Kontakte und Adressen wo man sich in HH beraten lassen kann. Es war super, kann Ich jedem nur empfehlen, wo könnte ich das sonst hier noch posten, damit es anderen hilft. Es ist eine kostenlose Beratung.


    Liebe Grüße

  • Zum Treffen im Dezember erschienen mal wieder viele. Und das, obwohl jeder in der Einladung gebeten worden war, etwas zum bunten Weihnachtsbuffet beizutragen und außerdem ein Päckchen für einen anderen Teilnehmer mitzubringen.

    Bei den reichlichen Leckereien, die im Nebenraum aufgebaut wurden, war für jeden etwas dabei, und der Tisch mit weihnachtlich verpackten Geschenken bog sich fast. Schön, dass das geklappt hat und vielen Dank an alle, die zum Gelingen dieser Feier beigetragen haben.


    Einige, die in letzter Zeit den Weg zu uns gefunden haben, waren wieder da, und auch der Gründer der Hamburger Gruppe hatte es wieder möglich gemacht, mit uns zu feiern. Dass inzwischen nicht mehr alle Mitglieder es schaffen, an den monatlichen Treffen teilzunehmen, ist bedauerlich.

    Wir grüßen auf diesem Wege alle ganz herzlich und wünschen ihnen frohe Feiertage.


    Am Vortag hatte der Club 68 seine Adventsfeier abgehalten und mehr Tische als sonst benötigt. So kam es, dass wir die andere Tischordnung, Tischschmuck und Kerzen übernehmen konnten, uns aber nicht wie sonst im Kreis gegenüber saßen. Denn Umräumen kam wegen der vielen Anmeldungen nicht in Frage.


    Unsere Angehörigen waren eine große Hilfe. Ohne die wäre der Nachmittag nicht so gut über die Bühne gegangen.


    Der offizielle Teil mit Organisatorischem fiel dieses Mal sehr knapp aus, weil die Tischgruppen sich viel zu erzählen hatten und weil ich mich wegen Heiserkeit noch schlechter als sonst äußern konnte. Bei der Begrüßung von Ankommenden hielt ich denen eine Karte entgegen, auf der das erklärt wurde.


    Wir planen im nächsten Jahr wieder motopädische Übungen mit Frau Hintz. Weitere Ideen für Treffen sind willkommen. Hier im Forum wurde lobend die LAG in Hamburg genannt. Die werden wir kontaktieren.


    Silvia hatte ihre Gitarre und Zettel mit Weihnachtsliedern nicht vergeblich mitgebracht. Ich sang allerdings nicht mit, der vielstimmige Chor klang aber sehr schön und feierlich.

    Bevor wir zum Wichteln übergingen, gab es noch eine Herausforderung an Märchenkenner. Zu kurzen Aussagen sollten die Titel gefunden werden. Einige hätten, wenn es denn eine PISA- Aufgabe gewesen wäre, sehr ordentlich abgeschnitten.


    Schließlich war Julklapp oder Wichteln dran - und wie immer ein Erfolg. Ausgepackt wurde erst, als jeder ein Paket vor sich hatte. Anschließend wurden die Geschenke unter großer Anteilnahme der Anwesenden vorgestellt.


    Zum Schluss unser Treffen vom 15. Dezember in Zahlen:

    24 Personen

    15 Betroffene

    3x E-Rollstühle

    2x geschobene Aktivrollstühle

    3x Rollator

    3x Stöcke als Gehhilfen

    4x ohne Hilfsmittel

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Das hört sich gelungen an. Vielen Dank für Deinen Bericht, lieber Werner :Blumen: (... und gute Besserung :Froehlich:)

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Zum ersten Treffen unserer Gruppe im neuen Jahr, am 19.01.2020, machten sich 17 Leute auf den Weg. Erfreulich, dass die neu Hinzugekommenen der letzten Zeit wieder dabei waren.


    Wie sich herausstellte, kollidierte die ursprünglich klare Terminplanung, Zusammenkunft jeweils am dritten Sonntag jedes Monats, mit anderen Terminen und wird deswegen überarbeitet.

    Erstmal wichtig: Das nächste Treffen findet nicht im Februar, sondern im März statt. Hier die Termine bis zum Sommer:


    16. Februar fällt aus !!

    15. März Treffen im Club 68

    3. bis 5. April Mitgliederversammlung in Hannover, Näheres Im Forum oder im nächsten Fundus

    26. April Motopädie mit Frau Hintz im Club 68

    17. Mai Treffen im Club 68

    Sa., 20. Juni Besuch der IRMA in Hamburg, Halle A3 Hamburger Messehallen

    So., 21. Juni Angehörigentreffen im Club 68,

    nähere Informationen im Forum oder im nächsten Fundus

    12. Ju Treffen im Club 68


    Wie in den Jahren zuvor möchten wir im Sommer wieder etwas unternehmen und dabei durch unseren gemeinsamen Auftritt auf die Ataxie aufmerksam machen, informieren - und natürlich einen schönen Tag erleben. Wann, was und wo, das steht noch nicht fest. Vorschläge liegen vor und weitere sind willkommen.


    Ein längeres Gespräch drehte sich um den Hamburger Selbsthilfepreis der Ersatzkassen 2020. Wir wollen uns darum bewerben. Genaueres dazu ist in Arbeit.


    In diesem Zusammenhang waren wir in Gedanken bei Mitgliedern, die lange dazugehörten und inzwischen nicht mehr kommen. Einige können es auch nicht mehr.


    Gespräche in kleinen Gruppen kamen nicht zu kurz. Interessante Neuigkeiten von Ernährung bis Parkausweis und Privates wurden ausgetauscht.


    Zum Schluss unser Treffen mit Teilnehmern von Bremen bis Wismar in Zahlen:

    17 Personen

    12 Betroffene

    2x E-Rollstühle

    2x geschobene Aktivrollstühle

    4x Rollator

    1x Stock als Gehhilfe

    3x ohne Hilfsmittel

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • An die Mitglieder und Freunde unserer Selbsthilfegruppe!

    Die Meldungen um das Coronavirus herum haben uns veranlasst, darüber nachzudenken, was die für uns bedeuten.


    • Wir gehören zur Risikogruppe (chronische Erkrankung, Alter, geschwächtes Immunsystem).
    • Einige benutzen öffentliche Verkehrsmittel und müssten sich nach den Richtlinien des RKI ganz oft die Hände waschen.
    • Einige haben eine weite Anfahrt.


    Es liegen bis heute einige Anmeldungen vor. Und wenn ich jetzt, am Freitag, den 13ten, diese Mitteilung verschicke, erreicht sie hoffentlich auch Leute, die sich nicht angemeldet haben und evtl spontan kommen wollen.


    Klartext: Das Treffen der Regionalgruppe Hamburg und Umland am 15. März 2020 fällt aus.


    Ein bisschen schade ist, dass Neue zu uns kommen wollten, die nun auf später warten müssen. Ich hoffe, dass die Entwicklung der Pandemie unsere Selbsthilfegruppe nicht längere Zeit lahmlegen wird.


    Viele Grüße und bleibt gesund!

    Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Heute kam die Mitteilung vom Verband der Ersatzkassen (VdEK), dass unsere Selbsthilfegruppe nicht den Selbsthilfegruppenpreis Hamburg 2020 erhält, um den wir uns beworben hatten. Das hatten viele andere Gruppen auch getan und nur eine konnte „gewinnen“.


    Wir haben mit dem Einreichen unserer Ideen gezeigt, dass es uns gibt und die Aufmerksamkeit auf uns und Ataxie lenken können. Zur Preisverleihung am 27. Oktober 2020 werden wir eingeladen. Ich nehme mal an, dass einige von uns hingehen oder hinrollen werden. Bei der Veranstaltung „Neue Wege in der Selbsthilfe“ im Februar waren wir ja auch.


    Der Termin ist weit nach hinten im Jahr gerückt. Hoffentlich hat sich die Situation um die Corona Pandemie dann soweit entspannt, dass er stattfinden kann.


    An dieser Stelle teile ich nochmal mit, dass unser Treffen am 26. April 2020 ausfällt.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Einmal editiert, zuletzt von friedfertiger ()

    • Offizieller Beitrag

    Wir haben mit dem Einreichen unserer Ideen gezeigt, dass es uns gibt und die Aufmerksamkeit auf uns und Ataxie lenken können

    :thumbup:


    Der Termin ist weit nach hinten im Jahr gerückt. Hoffentlich hat sich die Situation um die Corona Pandemie dann soweit entspannt, dass er stattfinden kann.

    Das hoffen wir alle. So das Treffen in einem überschaubaren Kreis stattfinden können :) Großveranstaltungen / Massenaufläufe magich eh nicht so

  • "Großveranstaltungen / Massenaufläufe magich eh nicht so"


    UndercoverAgent

    Ich glaube die Gefahr besteht ohnehin nicht. :Trösten:

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Liebe Mitglieder und Freunde unserer Selbsthilfegruppe,
    wer hätte bei unserem letzten Treffen gedacht, dass sich das Leben plötzlich total verändert und wir uns so lange nicht mehr sehen können?

    Gestern wanderten die Gedanken zur IRMA, wo wir die Gelegenheit gehabt hätten, Neues über Hilfsmittel zu erfahren und uns endlich mal wieder im Gespräch miteinander auszutauschen.


    Leider fällt die Ausstellung aus und auch das für heute geplante Treffen für Angehörige im Club 68 findet nicht statt. Besonders bedauerlich ist, dass Personen warten müssen, die großen Redebedarf haben. Wir „Alten“ wissen: Es ist problematisch, neu die Diagnose Ataxie zu haben und alleine damit zu sein.

    Die Selbsthilfegruppen in Niedersachsen dürfen sich unter bestimmten Bedingungen, seit kurzem wieder treffen, z.B. ist bei Zusammenkünften in geschlossenen Räumen pro Person von 10qm Raumbedarf auszugehen!


    Für Hamburg hat KISS noch keine neuen Informationen herausgegeben. Jedenfalls ist nichts bei mir angekommen.

    Eine Idee für unsere Selbsthilfegruppe wäre, dass wir dritten Sonntag im Juli in einem Park zusammenkommen, z.B. im Stadtpark Norderstedt oder Planten und Blomen.


    Jede(r) bringt sich dann eine Kleinigkeit zu essen und trinken und vielleicht eine Picknickdecke mit und wir könnten unter Einhaltung der Sicherheitsvorkehrungen endlich mal wieder miteinander reden.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    • Offizieller Beitrag

    Sonntag im Juli in einem Park zusammenkommen, z.B. im Stadtpark Norderstedt oder Planten und Blomen.

    Dies finde ich eine super Idee :thumbup: Da könntest ja Du (Werner) mim auftauchen.

    Da hättest Du dann deinen eigenen fahrenden "Liegestuhl" Und ander sitzen im :Rollstuhl: .... Bei euch in der HH Gegend sind doch einigge Ataxler mit

    oder ?



    Jede(r) bringt sich dann eine Kleinigkeit zu essen und trinken und vielleicht eine Picknickdecke mit und wir könnten unter Einhaltung der Sicherheitsvorkehrungen endlich mal wieder miteinander reden.

    :thumbup:


    LG, Klaus

  • Hurra! Es kommt trotz Corona wieder Bewegung in die Hamburger Gruppe!

    Zwei Frauen wollten schon im März zu unserem Treffen kommen, das aber immer wieder verschoben werden musste. Nun konnten wir uns endlich persönlich kennenlernen.


    Nachdem sich im Mai einige unentwegte Radler schon einmal privat zu einer gemeinsamen Ausfahrt getroffen hatten, waren wir heute im Stadtpark Norderstedt verabredet.


    Zur Zeit ist es ja wirklich kompliziert, ein Gruppentreffen zu organisieren und dabei alle aktuellen Regeln zu berücksichtigen. In unserem Raum im Club 68 kann man nicht genügend Abstand halten - und wer mag schon mehrere Stunden lang mit einer Maske vor Mund und Nase in einem geschlossenen Raum verbringen?


    Also kam nur ein Treffen im Freien in Frage und dafür bot sich der den meisten bereits bekannte Stadtpark in Norderstedt an. Hier dürfen sich Gruppen bis zu 10 Personen aus verschiedenen Haushalten zusammen aufhalten.


    Ein Abstand von 1,5 m sollte dabei eingehalten werden. Wir haben daher darauf verzichtet, ein gemeinsames Büffet aufzubauen. Jede(r) hat sich stattdessen selbst mit Essen und Trinken versorgt.


    Nach und nach trafen alle Angemeldeten ein, und die Freude über das Wiedersehen war spürbar.


    Im Eingangsbereich des Parks herrschte reges Treiben, denn die Beschäftigungsmöglichkeiten sind hier wirklich toll. Wir wollten es aber lieber ruhig, um uns besser verständigen zu können und zogen gemeinsam zum Platz an der Waldbühne.


    Gespräche kamen wie immer schnell in Gang und die Zeit verging wie im Flug. Organisatorische Mitteilungen hatten wir vorher schriftlich zusammengefasst, so dass wir uns nicht mit dem drögen Kram beschäftigen mussten.


    Alle waren sich bei der Verabschiedung einig, dass wir uns in naher Zukunft wieder im Freien treffen wollen.


    Das Treffen in Zahlen:

    12 Teilnehmer,

    7 mit Ataxie,

    3 Begleitende (Geschlechtergerechte Sprache)

    2 Freundinnen mit einem Ataxie Erkrankten zu Hause

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Wie es der Zufall will, benötigt der Club 68 das Clubhaus für sich selber an dem Tag, an dem wir uns nach langer Zeit mal wieder treffen wollten.


    Diejenigen, die Interesse haben und neu zu uns kommen wollen lesen dies hoffentlich. Wir würden uns freuen, sie eine Woche später kennenzulernen.

    Das geplante Treffen der Regionalgruppe Hamburg und Umland

    am 20.09.2020

    findet eine Woche später statt

    am 27.09.2020.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Endlich konnten wir im September auch wieder einladen zu einem regulären Treffen im Club 68.


    Fünfzehn Personen waren für den Raum zugelassen und wären auch gerne gekommen, aber leider machte vielen die Gesundheit einen Strich durch die Rechnung.


    Dabei war nicht Corona Schuld, sondern andere Termine und leider auch teils langwierige Erkrankungen.


    So konnten die verbleibenden acht Anwesenden mit mehr als vorschriftsmäßigem Abstand Platz nehmen und bei Kaffee und Apfelkuchen Themen besprechen wie zum Beispiel

    • Abschlussberichte nach einer Reha,
    • Logopädie,
    • Physiotherapie und
    • Arztbesuche z.B. hier https://www.uksh.de/zse-luebeck/
    • Privates, z.B. Touren mit Liegedreirädern


    Am Abend nach dem Treffen erreichte mich eine Mail, in der jemand nachfragte, wann sich die Regionalgruppe Hamburg und Umland treffe.

    Das nächste Treffen wird am 1. November 2020 sein.


    Zum Schluss unser Treffen in Zahlen:

    8 Personen

    7 Betroffene

    0 E-Rollstühle

    0 Aktivrollstühle

    2x Rollator

    2x Stock als Gehhilfe

    3x ohne Hilfsmittel


    Am letzten Samstag ist ein Mitglied unserer Gruppe friedlich entschlafen.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • friedfertiger


    Danke ebenfalls. Es tut mir Leid, dass eine traurige Nachricht in deinem Bericht zu lesen war, lieber Werner.

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Der Einladung am 28.10.20 den Online-Vortrag „Von der Versuchung zur Verseuchung? Zur Diskussion um die „Gen-Schere“ mit ZOOM zu sehen, sind zwei aus unserer Selbsthilfegruppe gefolgt.

    Rückmeldungen zur Absage unseres Treffens am 01.11.20 kamen wenige. Covid-19 lähmt die SHG.

    Gruß

    Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Covid-19 lähmt die SHG.

    ... seufz, leider wahr, lieber Werner.


    Ich schick hiermit mal liebe Grüße zu Dir

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Vielen Dank für die Grüße, liebe Manuela. Von mir zu Dir schicke ich welche zurück.

    Nachdem ich unser für den 1.11.20 vorgesehenes Treffen abgesagt hatte, kam die Nachricht, dass SHGs tagen dürfen und einen Tag später im NDR die Information: In der Öffentlichkeit dürfen sich nur noch Angehörige von zwei Haushalten treffen- und maximal zehn Personen.

    Hott und Hü.
    Gut, dass wir klare Ansagen gemacht haben, finde ich. Wer zu anderen aus unserer Gruppe Kontakt aufnehmen möchte, aber nicht weiß wie, schreibt mir an

    w-otto@ataxie.de


    Bleibt gesund!

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Einmal editiert, zuletzt von friedfertiger ()

  • Am 17. Januar 2021 fand das erste Online-Treffen unserer Regionalgruppe statt. Es war schön, auf diese Weise einige nach langer Zeit wieder mal zu sehen und zu hören. 8 Personen waren dabei. Ein kurzer Gruß, über den wir uns sehr freuten, kam während der Sitzung telefonisch von Peter R.


    Leider klappte während des Treffens die Übertragung - und das Hören nicht wirklich gut. Unsere Aussprache ist ja nicht immer sehr deutlich, aber wenn dann noch schlechte Tonqualität dazukommt, schmälert das die Freude.


    Die Versuche, daran was zu tun, sowie andere technische Probleme zu beheben, waren einer entspannten Atmosphäre im Wege. Selbst im Gespräch über die Erfahrungen mit Physiotherapie erreichten wir nicht das, was wir von den Treffen im Club 68 kennen.


    Die neuen Kommunikationswege mit ihren Schwächen brauchen wohl noch ein bisschen, bis sie alltäglich geworden sind. Aber sie werden sich weiterentwickeln. Deswegen machen wir weiter. Zum Üben geeignet ist die Gesprächsrunde am 25.01.2021. Guckt mal hier:

    https://www.ataxie.de/veranstaltungen/2213959/2021/01/25/gesprächsrunde.html


    Wiederholt wurden auch Birgits Kuchen vermisst. Womit sich die Binsenweisheit bestätigte: Essen hält Leib und Seele zusammen.


    In der Hoffnung, dass Ihr die außergewöhnlichen Anforderungen der Covid-19-Zeit bisher gut gemeistert habt und weiter guter Dinge seid,


    Viele Grüße

    Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887