Alles anzeigenHallo Ihr Lieben,
Ich war lange nicht mehr hier.
Mein Verlobter (36j) hat leider vor drei Jahren die Diagnose: Spinocerebelläre Ataxie Typ 6 bekommen. Aktuell kann er noch arbeiten gehen (teilzeit) aber er will sich mit der Krankheit einfach nicht befassen. Ich sehe die Schübe die er immer wieder hat, Ich kümmere mich um all seine Termine, Physiotherapie, Logopädie, ergo und Psychologin...Versicherung, Suche nach einer alternativen Arbeitsstelle mit Integration für Menschen mit Behinderung. Würde gerne eine Kur beantragen (dazu wäre er bereit)
usw... Ich schreibe Euch als Angehörige,
Da er noch nicht soweit ist sich in diesem Forum aufzuhalten. Dürfte Ich in Erfahrung bringen ob auch eine Angehörige (meine Wenigkeit) an Euren Treffen teilnehmen könnte. Habt ihr Tipps wo man sich in Hamburg bei sozialen Fragen (Job, Pflege, Renten, Behindertherechte Wohnung, Kur) informieren kann? Sorry für diesen langen Text ich suche vergebens nach Hilfen die ich vom Staat leider nicht bekomme. Vielen Dank vorab für Eure Antworten. Liebe Grüße aus HH niendorf.
Moin Lilly,
meine Frau Sabine hatte die ersten Symptome 2009, eine Diagnose erst 2012. Wir haben am Anfang in Hamburg weder einen Neurologen noch gute Therapeuten gefunden, vernünftige angepasste Hilfsmittel konnten die "Spezialisten" eigentlich nie bieten. Pflege, Pflegestufe, Unterstützung für mich als Pflegenden und Berufstätigen konnten wir nach langer eigener Recherche umsetzen.
Wichtig war es immer bei den jeweiligen Spezialisten nachzufragen und auszuprobieren. Irgendwann hat Sabine dann den richtigen Logopäden gefunden, oder einen Finanzbeamten der wirklich beraten konnte.
Aber es gibt eine Anlaufstelle in der du alles findest: die Selbsthilfe Gruppe in Hamburg, die kennen sich aus. Nächstes Treffen:Sonntag, 15. Dezember 2019, 14:00 - 17:00, Club 68, Hummelsbütteler Weg 63, 22339 Hamburg.
Gruß
jörg
Hallo Jörg,
Vielen Dank, dort werde ich mich mal schlau machen heute hatten wir einen Termin bei:
Hamburger Landesarbeitsgemeinschaft für behinderte Menschen (LAG) e. V.
in Kooperation mit People First „Die starken Engel“ e.V.
Paul-Stritter-Weg 1
22797 Hamburg
Frau Dammann hat uns toll beraten, Sie geben einem Kontakte und Adressen wo man sich in HH beraten lassen kann. Es war super, kann Ich jedem nur empfehlen, wo könnte ich das sonst hier noch posten, damit es anderen hilft. Es ist eine kostenlose Beratung.
Liebe Grüße