Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

  • 23 Personen waren der Einladung zum Treffen in der Vorweihnachtszeit gefolgt, was ich mal als gutes Zeichen für die Regionalgruppe Hamburg und Umland ansehe. Bei unserer letzten Zusammenkunft in diesem Jahr stand aber auch Besonderes auf dem Plan.


    Zunächst verzauberte uns Herr Dr. Stefan Schenke mit Tricks und erheiternden Ausschnitten aus seinem Repertoire als Bauchredner. Seine drei liebevoll angefertigten Puppen spielten sich schnell in die Herzen der Zuschauer. So sang sein mit den Jahren tüdelig gewordener Vater ein Lied, um dann endlich an entscheidender Stelle, „... Happy Birthday, lieber Günther ... “ drauf zu kommen, dass er Günther heißt.


    Trotz seiner Vergesslichkeit fiel dem griesgrämigen alten Herrn auf, dass Personen im Publikum auffallend schwankten oder ungewöhnlich artikulierten. Sein Sohn klärte ihn darüber auf, dass diese Leute eine Ataxie hätten. Sehr schön dieser Dialog, in dem die typischen Fehleinschätzungen gegenüber Ataktikern vorkamen.


    Es folgte ein Gespräch, das Herr Schenke mit seinem Hamster führte. Darin ging es um dessen Erfahrungen in der Zoohandlung und schließlich um seinen Platz als Haustier in der Familie mit Kindern. Er klagte, dass er wohl zu Tierfutter geworden wäre, hätte man ihn nicht gekauft. Nun aber kann er in der Familie aktiv und bestimmend am Zusammenleben teilnehmen.


    Über die teils drastischen Schilderungen musste man einfach lachen - vielleicht weil viel Wahres darin steckte. So auch bei der dritten Szene.


    Bei der Haushaltsauflösung der Eltern fällt Herrn Schenke sein Teddybär von früher in die Hände. Der berichtet dem Publikum, wie wichtig er damals für seinen Besitzer war. Dabei kommen Dinge zur Sprache, die sein inzwischen erwachsener Besitzer vergessen hat und an die er auch nicht unbedingt erinnert werden möchte.


    25 Jahre Aufbewahrung alleine in einem Abstellraum sind für Teddy genug, um sozusagen Wiedergutmachung zu fordern. Am besten wäre wie früher ein fester Platz im Bett.


    Als Zugabe erstaunte Herr Schenke uns noch mit einem Zaubertrick.


    An dieser Stelle sollte erwähnt werden, dass Herr Schenke als Gage für seinen ehrenamtlichen Auftritt eine Spende für den Verein „Bauchredner helfen Kindern“ erbittet. Das werden wir gerne tun. Hier zum Nachlesen, Schauen und Hören: http://www.stefan-schenke.de/witzig/


    Wir wussten vorher davon und hatten für ihn eine Flasche Wein und Süßes und Salziges in einem Präsentset, damit er nicht mit leeren Händen gehen muss. Er nahm unsere Einladung an, mit uns zu essen. Dabei führte er mit mehreren von uns angeregte Gespräche.


    Für unsere gemeinsame Mahlzeit wurden auf Platten angerichtete Häppchen gereicht.

    Detlef aus unserer Gruppe hatte mit einem Anbieter Kontakt aufgenommen und eine gute Auswahl getroffen. Wie gut, war daran zu erkennen, dass fast alles aufgegessen wurde. „Essen ohne verschlucken - Tipps und praktische Übungen“, so der Titel. Zu trinken gab es Kaffee, verschiedene Tees und Selter.


    Im Anschluss daran wurde noch kurz Organisatorisches erledigt, bevor Karl die Julklapp-Pakete im Losverfahren verteilte. Wie viele Gedanken und Phantasie in den Päckchen steckte, zeigte die Präsentation der Inhalte nach dem Auspacken.


    Gitarre, Liederzettel und Vorlesetexte wurden nicht rausgeholt. Die Zeit von 13.00 bis bis 17.00 verstrich auch so sehr schnell.


    Für die Statistik: 23 Anwesende, mit Ataxie 9 Frauen und 5 Männer , 3 E-Rollis, 2 geschobene Rollis, 5 Stöcke, 4 ohne Hilfsmittel


    Angereist aus Amt Neuhaus, Bremen, Hamburg, Kaltenkirchen, Lüneburg, Schortens, Hammoor, Winsen, Wismar

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Den Bauchredner hätte ich auch gern gehört, vielleich weil ich Platz für einen längeren Vortrag hätte=O:):)

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

  • Lieber Werner,


    es war ein schöner Nachmittag, vielen Dank für die Organisation, dieses Dankeschön geht auch an Birgit, die auch viel für das Gelingen des Nachmittages beiträgt.


    LG Monika

  • Hallo,


    Werner, du hast dich wieder selbst übertroffen.

    Vielen Dank für die gelungene Zusammenfassung.

    Der Bauchredner war total klasse.

    Das Essen war super und auch das Julklapp.

    Wir haben uns sehr wohl gefühlt!


    LG

    Sabine

    Zu den schönsten Wildblumen von Westaustralien gehören die "fringed lillies" :Applaus:

  • Regionalgruppe Hamburg, Treffen am 20. Januar 2019


    Zu unserem ersten Treffen im neuen Jahr, am 20. Januar 2019, hatten sich trotz winterlicher Temperaturen sechzehn Personen aus dem Bereich Hamburg, aber auch aus Bremen, Wismar, Amt Neuhaus, Lüneburg, Winsen, Hammoor, Kaltenkirchen und Schortens auf den Weg gemacht.


    Im Clubhaus war es kuschelig warm, und wie immer entspannen sich bei Kaffee, Tee und leckerem Kuchen sogleich intensive Gespräche.


    Beim gemeinsamen Teil wurde zunächst ein Treffen in einem Sanitätshaus in Poppenbüttel im März sowie ein Picknick im Norderstedter Park im Juni geplant. Ein weiteres Thema war die Mitgliederversammlung der DHAG im April, an der aus heutiger Sicht nur drei Personen der Hamburger Gruppe teilnehmen werden.


    Einigen ist die Anreise nach Wiesbaden zu anstrengend, nach Hannover wären sie gekommen. Als weiterer Grund wurde genannt, dass zu wenige Zimmer für Rollstuhlfahrer zur Verfügung stünden. Das ist umso bedauerlicher, da wichtige Entscheidungen auf der Tagesordnung stehen und Nichtanwesende wahrscheinlich nicht mit abstimmen können. Wäre es denkbar, den Hamburger Teilnehmern eine Art Gruppenvotum mitzugeben?


    Über eine angedachte Geldanlage wurde heiß diskutiert, ebenso natürlich über die anstehenden Neuwahlen. Es gab zwar einen Aufruf im letzten Fundus, sich zur Wahl zu stellen ..., aber ob alle, die vielleicht Interesse hätten, den auch gelesen haben?


    Wie immer gab es auch nach dem offiziellen Ende und dem Aufräumen noch immer wieder was zu besprechen. Wir freuen uns schon auf das nächste Treffen am 17. Februar 2019.

    Übrigens: Rekordverdächtig ist, dass eine Teilnehmerin erst um 22.30 Uhr zu Hause war. Die Tür in der Bahn hatte „Winter“.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • . Es gab zwar einen Aufruf im letzten Fundus, sich zur Wahl zu stellen ..., aber ob alle, die vielleicht Interesse hätten, den auch gelesen haben?


    Dafür ist der Fundus doch da und ein Organ der DHAG. Warum sollten wir uns sonst die Mühe machen und den Fundus gestalten?

    Einigen ist die Anreise nach Wiesbaden zu anstrengend, nach Hannover wären sie gekommen. Als weiterer Grund wurde genannt, dass zu wenige Zimmer für Rollstuhlfahrer zur Verfügung stünden. Das ist umso bedauerlicher, da wichtige Entscheidungen auf der Tagesordnung stehen und Nichtanwesende wahrscheinlich nicht mit abstimmen können. Wäre es denkbar, den Hamburger Teilnehmern eine Art Gruppenvotum mitzugeben?

    Es ist leider wie in allen Vereinen, eine Anwesenheit ist bei Abstimmungen Pflicht. Leider können wir auch den Hamburger Teilnehmern kein Gruppenvotum mitgeben, das sieht unsere Satzung nicht vor. Lt. Gesetz heisst es: Nur wer da ist, hat auch eine Stimme.

    Liebe Grüsse
    Marion


    Verliere Dich nicht in Erinnerungen.
    Träume nicht von der Zukunft.
    Konzentriere Deinen Geist ganz auf die Gegenwart.
    (Buddha)

  • "Dafür ist der Fundus doch da und ein Organ der DHAG. Warum sollten wir uns sonst die Mühe machen und den Fundus gestalten?"


    Ich glaube es ist besser miteinenander zureden, dabei kann anfallende Arbeit auch auf viele Schultern verteilt werden.

    Der Verweis auf den Fundus mag vor 20 Jahren noch ok gewesen sein. Heute bewegt sich ein Gespräch in beide Richtungen und auch nicht im im 3 Monats Zyklus. Wenn man vor einer Versammlung (an der nur eine eingeweihte Minderheit teilnimmt oder teilnehmen darf) in den Selbsthilfegruppen über die Themen sprechen kann, kann das nur gut sein.

  • Natürlich ist es immer gut miteinander zu reden. Der Vorstand und die Geschäftsstelle kann auch jederzeit angeschrieben werden wenn Fragen auftauchen. Wir geben sehr gerne Auskunft.


    Der Fundus gibt doch erste Informationen preis, z.b. die Agenda der MV und was sonst noch im Verein passiert. Er ist ein wichtiges Organ im Verein, oder sehe ich es falsch?

    Wenn man vor einer Versammlung (an der nur eine eingeweihte Minderheit teilnimmt oder teilnehmen darf)

    Diesen Satz verstehe ich nicht so ganz. :)

    Liebe Grüsse
    Marion


    Verliere Dich nicht in Erinnerungen.
    Träume nicht von der Zukunft.
    Konzentriere Deinen Geist ganz auf die Gegenwart.
    (Buddha)

  • Ich habe die Hausvorschläge ins Cafe (unter uns) verschoben.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)
    (Truman Capote)

  • Bei strahlendem Sonnenschein und frühlingshaften Temperaturen trafen sich am 17. Februar siebzehn Leute im Haus des Club 68 in Hamburg.

    Wie immer gab es bei Kaffee, Tee und Kuchen zunächst in wechselnden Gruppen eine Menge zu erzählen und zu fragen.


    Einen Gast durften wir zum ersten Mal begrüßen. Damit dieser sich ein Bild davon machen kann, mit wem er es zu tun hat, begannen wir den offiziellen Teil mit einer kurzen Vorstellungsrunde. Dabei erfahren auch diejenigen, die sich schon länger kennen, immer wieder etwas Neues über einander.


    Aus der geäußerten Befürchtung zu stürzen wegen der Gang- und Standunsicherheit machte einmal ein Arzt einer renommierten Klinik „Fallangst“. Nach Abbau derselben, würde die Ataxie verschwinden. Wenn es nicht so traurig wäre, könnte man darüber lachen: Ataxie als Angststörung.


    Spannend waren Berichte über handwerkliche Hobbys. Die Kreativität und das künstlerische Geschick von einigen sind bewundernswert.


    Es wurden Pläne geschmiedet, z.B. über gemeinsame Touren mit dem Liegerad durch die Elbmarsch.


    Werner berichtete kurz über das TSVG , Terminservice Versorgungsgesetz.

    Die ACHSE möchte gerne Selbsthilfegruppen stark eingebunden sehen, wenn es um Projektförderung geht.


    Für den Tag der Seltenen Erkrankungen sind in diesem Jahr keine keine besonderen Aktionen geplant. Von den Regionalgruppen oder eigenständigen Selbsthilfegruppen der DHAG gar keine.


    Unser nächstes Treffen findet ausnahmsweise am Freitag, 15. März von 12 bis 15 Uhr

    im Sanitätshaus Krauth und Timmermann, Poppenbütteler Bogen 11 statt.

    Wir haben gemeinsam einen Fragenkatalog zusammengestellt.


    Wenn jemandem noch etwas unter den Nägeln brennt, soll er sich bitte bei Werner melden.

    Die Teilnehmer werden gebeten, sich bei Bedarf am 15.03. selbst eine Kleinigkeit zu essen mitzubringen.


    Das Treffen am 17. März im Club 68 entfällt.

    Dafür treffen wir uns dort außer der Reihe am Sonntag, 7. April.


    Wir hoffen, dass alle gut nach Hause gekommen sind und freuen uns auf das Wiedersehen.

    Immer wieder stellen wir fest, wie gut es ist, persönlich miteinander zu reden.

    Das Treffen in Zahlen: 17 Teilnehmer, 11 Betroffene, davon 5 weiblich, 2 E-Rollis, 1 geschobener Rolli, 1 Rollator, 5 Personen mit Stöcken, 2 ohne Hilfsmittel

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Einmal editiert, zuletzt von friedfertiger ()

  • Unser Märztreffen fand ausnahmsweise an einem Freitag statt, nicht wie üblich im Club 68, sondern im Sanitätshaus Krauth und Timmermann in Poppenbüttel.


    Große Freude! Der Gründer und langjährige Leiter der Regionalgruppe Hamburg und Umland saß mit uns am Runden Tisch, wo zwei Angestellte uns sachkundig informierten und unsere zahlreichen Fragen beantworteten.


    Die durch das neue Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) zu erwartenden Veränderungen in Hinblick auf die Versorgung mit Hilfsmitteln für Ataktiker sind noch nicht klar absehbar.


    Ob sich die vereinfachen und verbessern wird, bleibt abzuwarten. Bisher kommt es wiederholt vor, dass Patienten Hilfsmittel erhalten, die gar nicht ihren Bedürfnissen entsprechen. Das kommt oft aus Unkenntnis über das Bewilligungsverfahren zustande.


    Ein Arzt sollte z.B. nicht einfach einen Rollstuhl oder Rollator verordnen, sondern genau benennen, welche Merkmale dieser erfüllen muss, damit er passt. Hier kommen Sanitätshäuser ins Spiel, die vor Ausstellung der Verordnung mit fach- und sachkundiger Beratung Fehler bei der Formulierung des Antrags vermeiden helfen.


    Sie können mit dem Patienten gezielt erarbeiten, was für ihn als Nutzer sinnvoll ist und eine entsprechende Anforderung zusammenstellen, so dass der Arzt, der Therapeut oder Versorger diese für die Krankenkasse nachvollziehbar begründen können.


    Wichtig ist häufig auf dem Rezept der Hinweis auf die Notwendigkeit der weiteren „Teilnahme am sozialen Leben“. Wichtig erscheint auch, dass die Krankenkassen nicht nur mit bestimmten Anbietern zusammenarbeiten sollen. Es gilt hier grundsätzlich, dass der Kunde seinen Anbieter, das Sanitätshaus, frei wählen kann.


    Bei besonderen Ausstattungen eines Hilfsmittels werden oft Zuzahlungen erforderlich, die zur Folge haben, dass dieses ins Eigentum des Patienten übergeht. Das wiederum bedeutet, dass Reparaturen und Ersatzteile wie Akkus oder Bereifung nicht mehr von der Krankenkasse bezahlt werden, sondern der Besitzer dafür aufkommen muss.


    Es sieht so aus, als ob durch die vertrauensvolle Zusammenarbeit mit einem Sanitätshaus viele Probleme vermieden werden können. Ablehnende Bescheide der Kostenträger sollte man nicht einfach hinnehmen, sondern dagegen angehen.


    In dem Zusammenhang fielen Begriffe Widerspruch oder eine Unterlassungsverfügung. Damit erfolgreich umzugehen, helfen die Kenntnisse und Erfahrungen der besuchten Firma. Das klingt einleuchtend. Wir werden interessiert verfolgen, was Neukunden in Zukunft berichten.


    Im Ausstellungsraum der Firma gab es viel zu sehen und auszuprobieren. Von Aufstehhilfen über Gehstöcke, Rollatoren, Rollstühle, Scooter bis Zuggeräten.


    Jemand aus unserer Gruppe demonstrierte unfreiwillig, wie wichtig es ist, einen passenden Rollstuhl zu benutzen und in den Gebrauch eingewiesen zu sein. Beim Ausprobieren eines wirklich sportlichen aussehenden Rollstuhls kippte er damit um. Dem fehlte eine entsprechende Sicherung, auf die trainierte Benutzer verzichten können.


    Zum Glück ist nichts weiter passiert. Die veranschlagten drei Stunden in dem Sanitätshaus reichten gerade aus, um die Theorie und die Ausstellung abzuarbeiten. Angedacht ist, im Infobereich der Firma Informationen über Ataxie und DHAG zu platzieren. Vielleicht haben wir auch einen Anzeigenkunden für den Fundus gewonnen.


    Wichtige Information für die Mitglieder der Regionalgruppe Hamburg und Umland: Wir haben erstmal bei KISS unsere Teilnahme angemeldet: Infostand auf dem Hamburger Selbsthilfetag am Freitag, den 24. Mai 2019, 11.00 - 18.00 Uhr in der Neuen Großen Bergstraße in Altona.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Einmal editiert, zuletzt von friedfertiger ()

  • Hallo Werner,


    wie immer ein sehr gelungener und auf den Punkt gebrachter Bericht zu dem wirklich interessanten Nachmittag in Poppenbüttel.


    ( Wg. meinem kleinen Vopat mit dem Sportrolli: Wie sieht es mit einer Helmpflicht für Rollipiloten aus ⛑ )

    Ataktische Grüße Kai

    2 Mal editiert, zuletzt von Kai ()

  • Werner, Du bist ein wahrer Schatz :Blumen:


    Ich bin grade selber im Irrsinn einer Neuversorgung mit einem guten Aktivrolli "gefangen" und mir wurde jetzt einer aus dem Pool genehmigt. Aber mein Sanitätsmensch hat schon graue Haare bekommen als er hörte was für eine Gurke das ist.


    Im Laufe der nächsten Woche wird der wohl auf mich zurollen und ich teste erstmal. Ich müßte bei einer Neuversorgung auch draufzahlen und finde das echt hammer hart, dann für alle Reparaturen selber aufkommen zu müssen. Da kommen echt neue Probleme auf mich zu ...


    Daher vielen Dank für Deine Infos, die sind Gold wert. :Versoehnung:


    Kai ... für Ataktiker wurde der Kippschutz erfunden. 8)

    ... mir ist nach Frühling  ***


    Liebe Grüße von Manu

  • streunerin ... das war ein Ausstellungsteil und ein Sportgerät.


    Wg. den Reparaturen bei Selbstzuzahlung solltest Du nochmal genau nachfragen, denn für den „Teil“ ohne Selbstzuzahlung sollte die KK noch in der Verantwortung stehen. Aber socher bin ich da nicht, darum genau nachfragen.

    Ataktische Grüße Kai

  • Liebe Manu,

    vielen Dank für das Lob! An dem Bericht habe ich nicht alleine gearbeitet. Meine Frau und ich haben beide daran rumformuliert.

    Viele Grüße

    Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Sehr interessant auch für nicht Gruppenmitglieder.

    Gut geschrieben ihr zwei. Das Peter dabei war, freut mich sehr.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)
    (Truman Capote)

  • Gut geschrieben ihr zwei. Das Peter dabei war, freut mich sehr.

    Das Peter dabei war, hat mich auch am meisten gefreut 😊

    Liebe Grüsse
    Marion


    Verliere Dich nicht in Erinnerungen.
    Träume nicht von der Zukunft.
    Konzentriere Deinen Geist ganz auf die Gegenwart.
    (Buddha)