Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

  • Was soll man dazu sagen, dass ausgerechnet am 7. April, an dem Tag, an dem wir unser Gruppentreffen in Hummelsbüttel hatten, in Hamburg wieder einmal Gleisbauarbeiten durchgeführt wurden? Busse waren als Schienenersatzverkehr eingesetzt, was die Anfahrt kompliziert machte und verzögerte.


    So saßen wir erst eine Weile zu dritt vor der Tür in der Sonne und guckten immer wieder gespannt zur Auffahrt. Das war ein bisschen so, wie es hier ja auch schon vorgeschlagen wurde, nämlich draußen zu tagen.


    Nach und nach trudelte dann aber doch Verstärkung ein und wir gingen ins Haus, um Kaffee und Kuchen an den hübsch gedeckten Tischen zu genießen. Irgendwann saßen 13 Teilnehmende im Raum. Mit drei leckeren Kuchen war so viel vorhanden, dass Reste überblieben.

    Vielen Dank an die Bäckerinnen.


    Als Symbol für unsere Gedanken an Sabine brannte eine Kerze auf dem Tisch, an dem die kürzlich Verstorbene beim Treffen im Februar noch gesessen hatte.

    Betroffen waren wir von der Nachricht, dass vergangene Woche ein weiteres Mitglied unserer Regionalgruppe, Hilke, verstorben ist.


    Das angekündigte Thema „Schmerzen“ haben wir nur kurz angesprochen und auf das nächste Treffen verschoben, weil zwei dafür wichtige Personen leider verhindert waren.


    Nicht alle Leute von heute waren beim letzten Treffen in einem Sanitätshaus dabei gewesen, daher wurde kurz über diese Veranstaltung berichtet. Viele konnten bestätigen, wie hilfreich die Zusammenarbeit mit engagierten Mitarbeitern als Schnittstelle zwischen Ärzten und Krankenkassen sein kann


    Für die Mitgliederversammlung nächstes Wochenende in Wiesbaden sammelten wir Gedanken, über die wir dort mit anderen sprechen können.


    Am 24. Mai heißt es: Selbsthilfe entdecken. In der Altonaer Fußgängerzone bieten dann gut 100 Selbsthilfegruppen Infos, Tipps und Kontakte.“ Wer mehr wissen möchte, kann hier nachlesen:

    Einige von uns werden für unsere Gruppe dabei sein.


    An unserer Sommerveranstaltung im Juni im Stadtpark in Norderstedt wird voraussichtlich auch wieder der frühere Leiter unserer Selbsthilfegruppe teilnehmen. An dem Tag finden dort Veranstaltungen statt, die von Interesse sein können.

    Näheres werden wir beim nächsten Treffen im Mai besprechen.


    Es kam der Vorschlag, in Norddeutschland ein Ataxie-Treffen zu veranstalten. Der steht erstmal im Raum und wir lassen ihn sich entwickeln.







    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Hi,wenn ihr in Norddeutschland ein Treffen macht bin ich dabei:thumbup:

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

  • Hi,wenn ihr in Norddeutschland ein Treffen macht bin ich dabei:thumbup:

    Wenn Hamburg nicht in Norddeutschland liegt, wo dann?

    Willst du nach Ostfriesland? :Hihi:

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Quote
    Für uns ganz wichtig: Planung des Tags der Selbsthilfegruppen in Hamburg in der Großen Bergstraße am 24. Mai. Dafür brauchen wir möglichst viele Freiwillige ab 11 Uhr. Es wäre schön, wenn sich möglichst viele an und um unseren Stand herum beteiligen.
    Hier geht‘s zu den Informationen über die Aktionswoche Selbsthilfe https://www.kiss-hh.de/aktionswoche.html

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Edited 3 times, last by friedfertiger: Beim Bearbeiten des Links versehentlich „zitieren“ angeklickt. Daher die Kennzeichnung Zitat. ().

  • Hallo an alle Freunde der RG Hamburg und Umland.


    Ich möchte nochmal an die u.g. Veranstaltung erinnern und auch noch um noch Freiwillige zur Mithilfe an diesem Tag zu bitten / aufrufen.

    Bei Interesse bitte kurze und zeitnahe Info an die RG wg. der weiteren Planung.

    Quote
    Für uns ganz wichtig: Planung des Tags der Selbsthilfegruppen in Hamburg in der Großen Bergstraße am 24. Mai. Dafür brauchen wir möglichst viele Freiwillige ab 11 Uhr. Es wäre schön, wenn sich möglichst viele an und um unseren Stand herum beteiligen.
    Hier geht‘s zu den Informationen über die Aktionswoche Selbsthilfe https://www.kiss-hh.de/aktionswoche.html

    Edited once, last by Kai ().

  • Zum Treffen der Regionalgruppe Hamburg und Umland am 19. Mai kamen 16 Personen. Ein lebhafter Austausch in Gesprächsgruppen ließ keinen Zweifel aufkommen, dass wir uns was zu sagen haben. Von angenehmen Dingen wie z.B. jetzt auch ein Liegedreirad zu haben bis zu weniger schönen wie Zunahme der Symptome.


    In einem Bericht zur Mitgliederversammlung der DHAG wurde das skizziert, was auch im Life-Ticker zu lesen war. Den hatten jedoch damals nicht viele verfolgt. Das, was sonst in Wiesbaden war, klang gut: ein Seminar Sinnesreisen, Gesprächskreise für Betroffene und Angehörige, ein Referat über Präimplantationsdiagnostik, Therapiehunde, ein Trommel Workshop, späte Klönschnacks in den Georg Stuben und überhaupt das Haus mit guter Verpflegung.


    Die nächste Veranstaltung unserer Gruppe wird ein Tag im Stadtpark Norderstedt sein. Alle bringen etwas zu essen und zu trinken mit. Jeder etwas mehr als für den persönlichen Bedarf. Und dann wird bei gutem Wetter getauscht und geschmaust. Zeitnah abgesagt wird telefonisch bei wirklich schlechtem Wetter.


    Auf Anregung haben wir beschlossen, dass uns eine Motopädin im Oktober wohltuende Übungen erklären und auch gleich praktisch durchführen wird.


    Im Rahmen der Aktionswoche Selbsthilfe (https://www.kiss-hh.de/fileadm…ionswoche_Selbsthilfe.pdf) werden einige aus unserer Gruppe am 24. Mai auf der Infomeile Selbsthilfe über Ataxie informieren. So ein Auftritt in der Hamburger Öffentlichkeit ist für uns Premiere. Hoffentlich klappt es, im Kontakt mit Besuchern Verständnis für das zu erwecken, was Ataxie bedeutet. (von AT bis FA, EA, MSA, SCA)



    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Lieber Klaus, natürlich darfst Du fragen.

    Antwort a) Die Person kennst Du nicht.

    Antwort b) Es ist ein Hase Lepus.


    Den Gedanken, mal mit mehreren zu fahren und dabei Aufmerksamkeit zu erregen, hatten wir gestern auch in der Regionalgruppe. Wenn es klappt, werden wir mit 4 Liegedreirädern durch die Felder fahren. Wobei ich dann mit reiner Muskelkraft gegen 3 Fahrzeuge mit E-Motor antreten muss.

    LG Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Wobei ich dann mit reiner Muskelkraft gegen 3 Fahrzeuge mit E-Motor antreten muss.

    Ach du Armer 8o Nein im ernst, so eine E-Unterstützung bringt schon was, bessonders wenn die Strecke steinig und bergig ist.

    Hättest du eigentlich Interesse an einem Liegedreiradunterforum :?:

  • Unser diesjähriger Sommerausflug führte uns am 16. Juni 2019 in den Stadtpark Norderstedt. Gegen 12 Uhr trafen nach und nach alle 20 Teilnehmer am Treffpunkt an der Promenade am wunderschönen Stadtparksee ein.


    Schon da gab es viel zu beobachten: Waghalsige Sprünge auf Wasserskiern, keuchende Teilnehmer eines Wohltätigkeitslaufs, Familien mit Kindern und Hunden, vielen Menschen mit Rollstühlen, Rollatoren und Gehstöcken (außer uns)....


    Unser ehemaliger Gruppenleiter wohnt ganz in der Nähe des Stadtparks und kennt sich dort gut aus. Wir haben uns alle sehr über das Wiedersehen mit ihm gefreut.


    Als die Gruppe beisammen war, machten wir uns auf den Weg zur Waldbühne. Dort trainierte gerade eine Gruppe jüngerer wohlproportionierter Frauen und Männer. Schon das Zugucken brachte uns zum Schwitzen.


    Auf einer Tribünenreihe stellten wir zusammen, was jeder mitgebracht hatte, und es wurde ein sehr abwechslungsreiches und leckeres Büffet. Schnell fanden sich immer wieder wechselnde Gesprächsgruppen zusammen.


    Alle wussten etwas zu erzählen und zeigten Interesse an den Berichten der anderen. Ataxie und Beruf, Hilfsmittel, sonstige Erkrankungen und Einschränkungen der Lebensqualität gehörten zu den ernsteren Themen, es wurde aber auch viel gelacht. Niemand machte sich in den drei Stunden unseres Zusammenseins auf, den weiteren Park zu erkunden.


    Gegen 15 Uhr zeigte sich eine dunkle Wolke am Himmel und es grummelte in der Ferne. Das war das Zeichen, aufzubrechen, und wir zogen gemeinsam in Richtung Ausgang. Nach ein paar Regentropfen war das „Unwetter“ vorbei, so dass die meisten noch auf der Terrasse des Cafés Platz nahmen.


    Weil alle Tische besetzt waren, okkupierten wir die freien Plätze mit Rollstühlen und Stühlen von anderen Tischen. Die anderen Gäste nahmen diese spontane inklusive Aktion sehr gelassen hin.

    Es tut sich also etwas in Richtung Toleranz.


    Von den 20 Teilnehmern waren 12 Betroffene, davon 6 im Rollstuhl.


    Herzliche Grüße

    Birgit und Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Wieder sehr schön zu lesen ... Danke dafür :-)

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Dieser Bericht vom Treffen der Regionalgruppe Hamburg und Umland am 20.07.2019 ist geprägt von mehreren persönlichen Eindrücken. Im Zug nach Hamburg stiegen wir zu viert ein in das Fahrradabteil. Da war es nicht so voll wie in anderen Abteilen.


    Den Grund dafür bekamen wir zu spüren: Die Klimaanlage hier war defekt. Draußen war es warm gewesen und drinnen noch mehr. Eine Zugbegleiterin fragte besorgt nach, ob wir den Aufenthalt im warmen Abteil ertragen könnten. Wir sollten uns unbedingt melden, ehe jemand kollabiert.


    An der Bushaltestelle am Hamburger Hauptbahnhof standen bereits weitere Gäste, die mit ihren E-Rollstühlen und Assistentin aus Flensburg angereist waren. Freudige Begrüßung. Jetzt waren wir 7 auf dem Weg zu unserem Treffpunkt.


    Sodann erlebten wir, was um die Mittagszeit an einem warmen Sommertag in Hamburg los ist: viele Touristen. Der Bus war rappelvoll. Dennoch senkte der Fahrer den Bus ab, klappte die Rampe aus und bat, für die Rollis doch ein wenig zusammenzurücken.


    Dadurch verlor eine junge Frau, aufgeregt auf dem Weg zu einer Prüfung bei der Handwerkskammer, ihren Platz am Ausstieg. Mitfahrer konnten ihre Befürchtung zerstreuen, nicht rechtzeitig den Bus verlassen zu können. Was auch klappte.


    Von der Haltestelle U-Bahn St Pauli brauchten wir nur 300 Meter bis zu unserem Ziel, dem Gemeinschaftsraum einer Wohnanlage für Senioren, wohin uns ein Ehepaar eingeladen hatte. Die Tische waren eingedeckt und liebevoll dekoriert. Wenn Ihr das hier lest, Ihr beiden, an dieser Stelle ganz herzlichen Dank!


    Schnell war ein Buffet mit Mitgebrachtem aufgebaut und alle hatten was zu essen und zu trinken. Denn umsichtig wurden die versorgt, die mit Gehen und Transportieren von Tellern Probleme haben.

    An zwei Plätzen standen Blumensträuße, und als wir anstimmten „Wie schön, dass Du geboren bist“, war allen klar, warum. Mit Kuchen und Süßigkeiten „stießen wir darauf an“.


    Eine offizielle Tagesordnung gab es nicht, und so kamen wir mit wenigen Ansagen für alle aus, wo die lebhaften Gespräche unterbrochen wurden. Unser früherer Gruppenleiter ließ Grüße ausrichten und kündigte sein Kommen für eins der nächsten Treffen im Club68 an.


    Die am weitesten Angereiste hatte einen Unterstützer mitgebracht, der als Flüchtling aus dem Sudan nach Deutschland kam und demnächst nach bestandener Zweiter Sprachprüfung in die Ausbildung als Altenpfleger möchte.


    Neben vielen persönlichen Gesprächen wurde im offiziellen Teil gesprochen über

    - die Idee, für unsere Gruppe einen Flyer zu entwickeln. Das fand Anklang. Mal sehen, was daraus wird,

    - den Ataxie-Stand bei der Infomeile der Selbsthilfegruppen am 24.5.19 in Altona,

    - den Ataxie-Stand beim Tag der Selbsthilfegruppen in Winsen Luhe,

    - die Motopädin, die im Herbst mit uns eine Übungsstunde abhalten wird,
    - die Initiative zu einem Angehörigentreffen in Göttingen.


    Die Zeit verging schnell, und als wir aufbrachen, zog ein Gewitter mit Wolkenbruch durch. Die Zahl der Wartenden an der Bushaltestelle U-Bahn St. Pauli war so groß, dass nicht alle unter dem Dach Schutz fanden.


    Unsere beiden aus Flensburg mit ihren Rollstühlen und ein Obdachloser mit Rollator und seinem Hausstand, das war schon ein Gedränge. Und dann alle rein in den ohnehin schon vollen 112er Bus! Da mussten die drinne ordentlich zusammenrücken.


    Dennoch kein böses Wort, sondern eher Bewunderung, wie die Rollstuhlfahrer ihre Fahrzeuge auf engstem Raum so steuerten, dass sie gefahrlos über die Rampe rein- und am Hauptbahnhof wieder rauskamen.

    Mit interessierten Mitfahrenden konnte ich gleich noch Öffentlichkeitsarbeit in Sachen Ataxie leisten und erläutern, was es denn mit uns auf sich habe.


    Wie ich erfuhr, sind nicht nur wir Sieben ordentlich nass geworden. Von Hamburg bis Schortens in nasser Kleidung, das klingt übel.


    Unser Treffen in Zahlen: 20 Teilnehmer, 13 mit Ataxie, 5 mit e-Rollis, 3 mit Rollatoren, 2 mit Stöcken

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Nach zwei Auswärtstreffen versammelten wir uns am 18. August wieder einmal im Club 68 in Hummelsbüttel. Es erschienenen 11 Personen.


    Einige Zusagen mussten kurzfristig zurückgezogen werden wegen privater Verpflichtungen, wegen des Regenwetters und wegen eines Sturzes. Wir wünschen dem Betroffenen, dass es ihm bald besser geht und er beim nächsten Treffen dabei zu sein kann.


    In der kleinen Runde konnten wir mal wieder über Dinge sprechen, die sich im Laufe der Zeit ergeben haben. Hauptsächlich im Zusammenhang mit der Ataxie. Ein Ehepaar, das zum ersten Mal die Gruppe besuchte, war gleich mittendrin mit sachlichen und persönlichen Beiträgen. Schön, dass Ihr zu uns gefunden habt!


    Die meist bedrückenden Erfahrungen bis zu einer Diagnose ähneln sich doch immer sehr. In den Gesprächen wurde aber auch deutlich, dass es den meisten Betroffenen gelungen ist, nach einer Phase voller Verzweiflung und Ratlosigkeit neuen Lebensmut zu fassen. Dabei leistet die Gruppe einen wertvollen Beitrag.


    Erfreulich ist, dass es der Gründer unsere Selbsthilfegruppe geschafft hat, an diesem Nachmittag in das Clubhaus vom Club 68 zu kommen.


    Unser nächster Termin ist der 15. September 2019, 14.00 bis 17.00 Uhr. Wir hoffen, dass dann viele alte Bekannte und neue Leute zusammenkommen.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Es ist immer wieder schön zu lesen, was eure Gruppe so macht. Lieber Werner, vielen Dank für deine Zusammenfassung.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Zum Treffen unserer Selbsthilfegruppe kamen gestern weniger Personen als üblich. Urlaub im Spätsommer, private Verpflichtungen und die Befürchtung andere mit der eigenen Erkältung anzustecken waren entschuldigend als Gründe genannt worden. Erfreulicherweise waren die beiden „Neuen“ vom letzten Treffen wieder dabei. Schön, dass Ihr zu uns gefunden habt.


    Die Anwesenden führten wie immer bald lebhafte Gespräche sowohl über private Angelegenheiten als auch über Themen, die mit der Ataxie zu tun haben. Was da manchmal zutage kommt, ist haarsträubend.


    Im Plenum wurde über die Zeit im Hotel Dünenhof in Berensch nahe Cuxhaven gesprochen. Auf Initiative eines Paares verbrachten 6 Personen aus der Regionalgruppe Hamburg und Umland dort einige gemeinsame Tage. Unter anderem berichteten Teilnehmer von einer Fahrt nach Helgoland.


    Eine Wiederholung im nächsten Jahr an anderem Ort ist angedacht.


    Vom eine Woche vorher stattgefundenen Kinestetik Seminar im Dünenhof hörten wir, dass die Teilnehmer von nachhaltiger Wirkung ausgehen. Um einige Übungen zu Hause effektiv auszuführen sind PartnerInnen erforderlich.


    Meine Frau und ich konnten vom Forentreff 2019 in Frankenau berichten, wo wir eindrucksvolle gemeinsame Unternehmungen gemacht hatten. Und der persönliche Austausch über den ganz normalen Alltag im Leben mit Ataxie kam auch nicht zu kurz. Nachzulesen im nächsten Fundus.


    Wir konnten auch etwas erzählen von dem, was in einigen anderen Selbsthilfegruppen gemacht wird. Als Teilnehmer an einer Fortbildung in der Jugendherberge Lüneburg mit Klaus Vogelsänger, vielen sicher bekannt, erhielten wir interessante Einblicke. Das Thema der Veranstaltung lautete „Herausforderungen im Gruppenleben gemeinsam meistern und dabei eine gesunde Balance zwischen Selbstfürsorge und Fürsorge entfalten“.


    Außer Ataxie waren keine neurodegenerativen Erkrankungen vertreten. Dafür erfuhren wir z. B. etwas über Selbsthilfe nach Krebs, Alkoholabhängigkeit, Suchtverhalten und Messies. Wir konnten gut Informationen weitergeben und Öffentlichkeitsarbeit leisten.

    Besonders wichtig sind in allen Gruppen aus dem Raum Celle, Harburg, Lüchow-Dannenberg, Lüneburg, Uelzen Gespräche über das, was die Teilnehmer zusammenführt. Das ist also nicht nur bei uns so.


    Zum Schluss unser Treffen vom 15. September in Zahlen:

    15 Personen

    10 Betroffene

    2x E-Rollstühle

    1x Rollator

    3x Gehhilfen

    4x ohne Hilfsmittel

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Hallo Werner,

    Wir, also Bine und ich, haben gerade mit großem Interesse deinen Bericht gelesen.

    Nun sind wir wieder voll im Bilde. Danke schön.

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.