Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

  • Wiederholt wurden auch Birgits Kuchen vermisst. Womit sich die Binsenweisheit bestätigte: Essen hält Leib und Seele zusammen.

    Den Kuchen vor die Kamera stellen, dann können sich alle satt sehen.:weg:

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • Wegen der eingeschränkten Kontaktmöglichkeiten enthielt die Einladung an die Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe einen Link, wo wir uns am dritten Sonntag im Februar online treffen können. 10 Personen waren interessiert an einem Austausch. Nur leider gab es einen weiteren Link und so waren sie bei zwei verschiedenen Gruppen gelandet.

    Das sonnige Wetter hat bestimmt auch einige aus der Selbsthilfegruppe nach draußen gezogen statt vor dem Monitor zu sitzen.


    Es war schön, Leute wiederzusehen, die länger nicht mehr dabei waren. Längere Gespräche gab es über Mobilität mit Liegedreirädern und Rollstühlen. Schließlich waren begeistert Triker mit dabei. Die haben einen ausgedehnteren Aktionsradius als die Rollstuhlfahrerinnen. Bei einigen von denen sind nicht mehr als 10 km Reichweite drin. Was natürlich die Möglichkeiten für die Gestaltung der Tage im öffentlichen Raum einschränkt. Da kann sich noch was tun, was Akkukapazität oder Ladestationen angeht.


    In Aussicht genommen wurden Treffen im Freien, wo man gut Abstand halten kann und nach den bisher damit gemachten Erfahrungen sind das Gelegenheiten zum drauf Freuen.


    Gut war, dass Ärzte eine Frau auf die Homepage der DHAG aufmerksam gemacht hatten und sie den Weg zu uns gefunden hat.

    Ich habe es so empfunden, dass die bei persönlichen Treffen positive Grundstimmung und Offenheit auch online zu spüren war.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Es war schön, einige aus der Gruppe mal wiederzusehen beim online Treffen vom 21. März 2021. 7 Personen waren bei Skype zu sehen, 2 hielten sich im Hintergrund. Wenn man bedenkt, dass rund 50 Einladungen verschickt worden waren, waren das nur wenige. Die Übertragung von Ton klappte wieder nicht reibungslos und Smartphones haben nun mal unruhige Kameras. Wie es mit mehr als dieser Anzahl gelaufen wäre, weiß man nicht.


    Gesprächsthemen:

    • Die Mitgliederversammlung und die Jahrestagung der DHAG fallen aus. Der angekündigte Vortrag von Frau Professorin Timman-Braun „Neues aus der Forschung“ wird online stattfinden. Die notwendigen Informationen dazu werden noch bekanntgegeben.
    • Gedanken zu Rilutek, das einigen mit Ataxie als Orphan Drug verordnet wurde.
    • Übersicht über die DHAG, hier nachzulesen https://daten2.verwaltungsport…5678/vorstellung_dhag.pdf
    • Eine durch die ACHSE e.V. geförderte Publikation zu Seltenen Erkrankungen https://www.inpactmedia.com/ausgabe/seltene-erkrankungen-0
    • Der Frust, der sich öfter breit zu machen droht und die Frage, wie wir in den Alltag von vor der Pandemie zurückkehren werden.
    • Private Aktivitäten, z.B. allerliebste Osterhasen aus Astscheiben zu basteln und , natürlich, Fahren mit dem Liegedreirad
    • Gedanken zum Wunsch, sich wieder persönlich zu treffen
    • Impfen: Geimpft wurde bisher niemand, mit Ausnahme einer Heimbewohnerin. Die Bundesländer Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein haben unterschiedliche Regelungen. Begleitpersonen werden mal mitgeimpft, mal nicht. Mal besteht die Chance, am Ende eines Tages vorgeladen zu werden, wenn Impfdosen übrig sind, mal nicht.


    Wir müssen alle versuchen, geduldig zu bleiben und es positiv sehen, wenn wir negativ sind. Macht es gut und bleibt gesund!

    Gruß Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Es war schön, dass am 20.06.2021 nach neun Monaten Pause mal wieder ein Regionalgruppentreffen stattgefunden hat. Im Stadtpark Norderstedt hätten wir viel mehr als die sechs Erschienenen in Gruppen aufteilen können, ohne gegen eine vermutlich noch geltende Regelung (maximal 10 Personen) zu verstoßen.

    Leider gab es kurzfristig mehrere Absagen wegen Krankheit, dramatischer Unwetterwarnung, beschwerlicher Anreise und mehr. Bedauerlicherweise liegt ein Mitglied der Gruppe nach einem Sturz aus dem Rollstuhl zur Zeit mit Wadenbeinbruch im UKE. Wir wünschen ihr gute und schnelle Besserung.

    Die Einschränkungen durch Corona lähmen unsere Gruppe offensichtlich weiterhin. Aber 4 Ataktiker und 2 Begleiterinnen waren da und fühlten sich wohl in der Gesellschaft bei mitgebrachter Verpflegung. Die Temperaturen waren nach der tagelangen Hitze erträglich und die angekündigten Gewitter mit Starkregen blieben zum Glück aus.

    Es gab natürlich wieder eine Menge zu erzählen.

    So erwähnte jemand positiv, wie seine jährliche Kontrolluntersuchung im Universitätsklinikum Lübeck ohne Zeitdruck ruhig und zugewandt abgelaufen sei.

    Ich selber hatte vor wenigen Tagen eine schriftliche Rückmeldung von der Universitätsklinik Magdeburg bekommen. Es ist nicht selbstverständlich, dass Probanden über Ergebnisse informiert werden und ihnen für die Teilnahme gedankt wird.

    Ein neuer Hightech-Rollstuhl faszinierte alle. Mit entsprechender Sicherung richtet er den Benutzer auf Stehgröße auf oder bringt ihn in eine frei wählbare Liegeposition. Gut, dass solche Hilfsmittel die Teilhabe am Alltag ermöglichen können.

    Ein Teilnehmer war mit seinem Liegedreirad zum Treffen an der Waldbühne gekommen, der es zu Fuß nach einem Unfall mit neuem Hüftgelenk sonst wohl nicht geschafft hätte.

    Kurz nach unserer Begrüßung setzen sich ein Herr und eine Dame mit Rollatoren in unsere Nähe, gesellten sich aber nicht zu uns. Die Vermutung, dass die beiden von der Zusammenkunft unserer SHG erfahren haben könnten, erwies sich als falsch. Im Gespräch stellte sich heraus, dass Kinderlähmung die Ursache für die Behinderung war und sie nur zufällig vorbei kamen.

    Von Zeit zu Zeit sorgten Wolken für leichte Abkühlung am schönen Sommertag.mNach 2 1/2 Stunde begaben wir uns gemeinsam zum Ausgang.

    Wir planen, am dritten Sonntag im Juli das Vereinshaus des Clubs 68 als Treffpunkt zu nehmen. Hoffentlich können wir die Teilnehmerzahl dann steigern. Wir haben jedenfalls wieder leckeren Kuchen im Angebot.

    Zum Schluss grüßen wir alle herzlich, die sich auf die Einladung zum Treffen gemeldet haben. Wir vermissen euch!

    Werner und Birgit

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Wieder ein schöner Bericht. Vielen Dank dafür ... :Daumen_rauf:


    Ihr haltet die Gruppe echt gut zusammen. Ich wünsche euch sehr, dass ihr euch immer öfter treffen könnt.

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Es waren mehrere niedergeschlagene Antworten auf die Einladung hin gekommen. Wenn es vor den Einschränkungen durch die Pandemie schon viel Kraft erfordert hat zu Treffen zu kommen, hat sich das verstärkt.

    Von einigen wissen wir nicht, wie es ihnen geht, weil sie keine Rückmeldungen mehr geschickt haben. Hoffentlich kriegen wir die Selbsthilfegruppe wieder ans Laufen. Danke für die aufmunternden Worte, Manuela.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Wenn es vor den Einschränkungen durch die Pandemie schon viel Kraft erfordert hat zu Treffen zu kommen, hat sich das verstärkt.

    Das kann ich nachvollziehen.


    Wenn bei einer Ataxie Erkrankung für eine so lange Zeit kaum die so wichtigen Impulse von außen wahrgenommen werden, dann verliert man auch erstmal die eine oder andere Ressource die man vorher noch irgendwie hatte.


    Aber ihr seid eine so offene und sympathisch wirkende Gruppe, da würde ich echt gerne vorbeikommen, wenn es nicht so weit wäre ... :)


    Haltet die Kanäle offen, im Moment "kämpft" man ja auch mit den Lockerungen (mir geht es so, muß mich daran erst gewöhnen) und versucht sich im schnöden Alltag wieder einzufinden.

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Selbst auf die Gefahr hin, dass wir etwas vom Thema abkommen, möchte ich Dir sagen, dass das schön wäre, Dich mal in unserer Runde zu haben, Manuela.


    Und jetzt noch etwas mehr abschweifend ein Rückblick auf eine Veranstaltung. Jemand vom Rande des Ruhrgebiets war mit unserer Gruppe bei der Bundesgartenschau in Wilhelmsburg.


    Wir waren über das Forum hier in Kontakt gekommen, der übrigens bis heute besteht. Von Zeit zu Zeit schreiben wir.


    Es kommt hoffentlich so, dass wir uns in der SHG wieder an regelmäßige Termine gewöhnen, nachdem die immer wieder ausfielen. Was sich tatsächlich als fast selbstverständlich in den Alltag eingeschlichen hat.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Es kommt hoffentlich so, dass wir uns in der SHG wieder an regelmäßige Termine gewöhnen, nachdem die immer wieder ausfielen. Was sich tatsächlich als fast selbstverständlich in den Alltag eingeschlichen hat.

    Sosehr ich mir das auch wünsche, wünsche ich mir ebenfalls, dass sich die durch die Ausnahmesituation neu entstandenen Onlinekontakt zum Nutzen aller, und vor allen von denen die nur noch diese Möglichkeit haben, auch erhalten.

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • Es hat geklappt! Das erste Treffen unserer Selbsthilfegruppe in diesem Jahr im Clubhaus des Clubs 68 hat stattgefunden. Die anvisierte Zeit, 14.00 bis 17.00 Uhr, haben wir kräftig überschritten. Es gab so viel zu besprechen und zu erzählen, was sich im Verlauf der Pandemie angesammelt hat. Das war intensiv und manchmal sehr persönlich.


    Nicht vergessen zu erwähnen möchte ich herzlichen Dank an die Bäckerin für selbstgebackene Kuchen und dazu Kaffee oder Tee, um einen darauf abzielenden Kommentar von Reiner aufzugreifen.


    Im Austausch kamen verschiedene Themen zur Sprache, z.B. Therapien während des Lockdowns, Verhinderungspflege, konkrete Hinweise, welche Hilfsmittel empfehlenswert seien. Erstaunlich fand ich, dass Physiotherapie und Krankengymnastik für einige ausfielen, wo das bei anderen nicht so war. Einige hatten auch Pause mit logopädischer Behandlung. Da wieder auf den Stand vor der Unterbrechung zu kommen, wird problematisch.


    Von 13 Personen aus der SHG waren Absagen gekommen. Ihre Gesundheit ließ eine Teilnahme nicht zu oder es passte nicht wegen des organisatorischen und zeitlichen Aufwands. Ihre Grüße kamen an und werden hiermit erwidert.


    Organisatorisches:

    Das nächste Treffen wird am 15. August 2021 zur gleichen Zeit am gleichen Ort sein. Wenn nichts dazwischenkommt.


    Was Skype Treffen angeht, haben wir gesagt, sie können im chat von angemeldeten Gruppenmitgliedern angekündigt werden. Wir warten ab, wie sich das entwickelt und ob das was für uns ist.


    Eine junge Physiotherapeutin sucht für eine Studie Personen mit nicht erblichen Ataxien. Näheres hier https://www.ataxie.de/news/ind…ubrik=1&news=663543&typ=1


    Interessante Informationen zu einer Studie „Transkranielle Magnetresonanztherapie“ sind hier nachzulesen https://www.ataxie.de/news/ind…ubrik=1&news=656178&typ=1


    Beim Stöbern im Internet stellte sich heraus, dass es vom DZNE (Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen) einige Studien gibt, die auch Ataxien im Blick haben https://www.dzne.de/forschung/studien/klinische-studien/


    Eine Podcastreihe zu Seltenen Erkrankungen, zu denen die Ataxien ja auch gehören, ist hier abrufbar https://www.aerztezeitung.de/K…n-haeufiger-als-man-denkt


    Passt auf Euch auf und bleibt gesund.


    Viele Grüße

    Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    2 Mal editiert, zuletzt von friedfertiger () aus folgendem Grund: Links verbessert.

  • Da macht es wieder Freude, alles nachlesen zu können und auch die Tipps nutzen zu können.


    Vielen Dank für den schönen Bericht, lieber Werner :)

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • lieber werner

    wie manu schon schreibt, es macht freude, im nachhinein darran teilhaben zu dürfen


    außerdem schreibst du immer so schön

    fühl dich gedrückt

    glg sabine

  • Liebe Sabine,

    vielen Dank für Deine Rückmeldung! Ich freue mich, wenn Du durchs Mitlesen von dem, was ich schreibe, ein bisschen bei unserer SHG bist!


    Und Du, Manu, bist natürlich auch gemeint.

    Liebe Grüße zurück

    Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Einmal editiert, zuletzt von friedfertiger ()

  • In diesem Monat fand das Treffen am dritten Sonntag des Augusts nicht im Clubhaus des Clubs 68 statt. Dieses bietet zwar für mit dem Auto Anreisende Parkplätze direkt am Haus, aber keine einfache Anbindung an Bahn und Bus. Und einige hatten den Wunsch geäußert, mal wieder dabei zu sein. So kam es zu dem Treffpunkt Planten un Blomen.


    Morgens sah es noch nicht so sommerlich aus wie an den Tagen zuvor. Doch die Aussichten bei wetteronline waren ok. Am vereinbarten Start, Eingang U-Bahn Stephansplatz, waren wir um 14.00 Uhr vier Personen. Als Grund dafür, dass wir nicht mehr wurden, stellte sich heraus, dass sechs Leute im Eiscafé am Stephansplatz saßen und sich wunderten, wo denn der Rest bliebe. Zum Glück klärte sich das auf, und bei strahlendem Sonnenschein und Eis kamen wir etwas verspätet zusammen.


    Anschließend machten wir uns auf den Weg in den wunderschönen Park. Viele andere Besucher auch, die wegen unseres langsamen Vorankommens geduldig um uns rum gingen. Außerdem brauchten zwei Rollstühle, ein Rollator und vier mal nach links, mal nach rechts abweichende Ataktiker einigen Platz.


    Was überhaupt nicht einleuchtet, ist, warum viele Toiletten zugesperrt waren. In Zeiten, wo nach Lockerungen in den Vorschriften zur Pandemie immer zahlreiche Menschen in den Park kommen, sollte sowas nicht passieren.


    Langsam kamen wir voran, langsamer als ich das vor meinem inneren Auge gedacht hatte. Bei einigen der seit Jahren zur Gruppe Gehörenden hat sich die Mobilität verschlechtert. Trotzdem war es schön, an den Wasserfontänen und an vielen Sommergästen auf den Grasflächen vorbei zum Café im Rosengarten zu gelangen.


    Hier waren die Toiletten zugänglich und in gutem Zustand. Außerdem gab es Tische, an denen acht von uns Platz fanden. Zwei hatten sich verabschieden müssen, immerhin war es bereits 16.00 Uhr. Bei Kaffee und Kuchen kamen dann Gespräche über Themen auf, die zur Selbsthilfe gehören.

    • Rehakliniken, z.B. welche werden als empfehlenswert empfunden
    • Teilnahme an Studien
    • Umgang mit der Erkrankung
    • Hilfsmittel
    • Flyer der DHAG und Einleger der RG Hamburg und Umland zum Mitnehmen
    • Gedanken an Mitglieder, die nicht kommen (können)
    • Was können Tagesordnungspunkte bei weiteren Treffen sein


    Es war wieder einmal ein angenehmer Nachmittag mit intensiven persönlichen Gesprächen.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Wie viele Leute wart ihr denn ?

    (wer nichts weiß und weiß, dass er nichts weiß, weiß mehr als jemand, der nichts weiß und nicht weiß, dass er nichts weiß)


    alles wird gut8)