Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

  • Wiederholt wurden auch Birgits Kuchen vermisst. Womit sich die Binsenweisheit bestätigte: Essen hält Leib und Seele zusammen.

    Den Kuchen vor die Kamera stellen, dann können sich alle satt sehen.:weg:

    Für alle denen es immer ums Prinzip geht, wenn ihnen die Argumente ausgehen: Prinzip (Mehrzahl: Prinzipien; von lat. principium = Anfang, Ursprung) ist das, aus dem ein anderes seinen Ursprung hat. ;)

  • Getreu dem Motto: "Das Auge ißt mit"8o

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

  • Wegen der eingeschränkten Kontaktmöglichkeiten enthielt die Einladung an die Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe einen Link, wo wir uns am dritten Sonntag im Februar online treffen können. 10 Personen waren interessiert an einem Austausch. Nur leider gab es einen weiteren Link und so waren sie bei zwei verschiedenen Gruppen gelandet.

    Das sonnige Wetter hat bestimmt auch einige aus der Selbsthilfegruppe nach draußen gezogen statt vor dem Monitor zu sitzen.


    Es war schön, Leute wiederzusehen, die länger nicht mehr dabei waren. Längere Gespräche gab es über Mobilität mit Liegedreirädern und Rollstühlen. Schließlich waren begeistert Triker mit dabei. Die haben einen ausgedehnteren Aktionsradius als die Rollstuhlfahrerinnen. Bei einigen von denen sind nicht mehr als 10 km Reichweite drin. Was natürlich die Möglichkeiten für die Gestaltung der Tage im öffentlichen Raum einschränkt. Da kann sich noch was tun, was Akkukapazität oder Ladestationen angeht.


    In Aussicht genommen wurden Treffen im Freien, wo man gut Abstand halten kann und nach den bisher damit gemachten Erfahrungen sind das Gelegenheiten zum drauf Freuen.


    Gut war, dass Ärzte eine Frau auf die Homepage der DHAG aufmerksam gemacht hatten und sie den Weg zu uns gefunden hat.

    Ich habe es so empfunden, dass die bei persönlichen Treffen positive Grundstimmung und Offenheit auch online zu spüren war.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Es war schön, einige aus der Gruppe mal wiederzusehen beim online Treffen vom 21. März 2021. 7 Personen waren bei Skype zu sehen, 2 hielten sich im Hintergrund. Wenn man bedenkt, dass rund 50 Einladungen verschickt worden waren, waren das nur wenige. Die Übertragung von Ton klappte wieder nicht reibungslos und Smartphones haben nun mal unruhige Kameras. Wie es mit mehr als dieser Anzahl gelaufen wäre, weiß man nicht.


    Gesprächsthemen:

    • Die Mitgliederversammlung und die Jahrestagung der DHAG fallen aus. Der angekündigte Vortrag von Frau Professorin Timman-Braun „Neues aus der Forschung“ wird online stattfinden. Die notwendigen Informationen dazu werden noch bekanntgegeben.
    • Gedanken zu Rilutek, das einigen mit Ataxie als Orphan Drug verordnet wurde.
    • Übersicht über die DHAG, hier nachzulesen https://daten2.verwaltungsport…5678/vorstellung_dhag.pdf
    • Eine durch die ACHSE e.V. geförderte Publikation zu Seltenen Erkrankungen https://www.inpactmedia.com/ausgabe/seltene-erkrankungen-0
    • Der Frust, der sich öfter breit zu machen droht und die Frage, wie wir in den Alltag von vor der Pandemie zurückkehren werden.
    • Private Aktivitäten, z.B. allerliebste Osterhasen aus Astscheiben zu basteln und , natürlich, Fahren mit dem Liegedreirad
    • Gedanken zum Wunsch, sich wieder persönlich zu treffen
    • Impfen: Geimpft wurde bisher niemand, mit Ausnahme einer Heimbewohnerin. Die Bundesländer Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein haben unterschiedliche Regelungen. Begleitpersonen werden mal mitgeimpft, mal nicht. Mal besteht die Chance, am Ende eines Tages vorgeladen zu werden, wenn Impfdosen übrig sind, mal nicht.


    Wir müssen alle versuchen, geduldig zu bleiben und es positiv sehen, wenn wir negativ sind. Macht es gut und bleibt gesund!

    Gruß Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887