Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

  • Ja, sieben Betroffene und drei Angehörige.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Was überhaupt nicht einleuchtet, ist, warum viele Toiletten zugesperrt waren. In Zeiten, wo nach Lockerungen in den Vorschriften zur Pandemie immer zahlreiche Menschen in den Park kommen, sollte sowas nicht passieren.

    Das mit den Toiletten ist natürlich ein Unding! :huh:

    Danke für den Bericht, friedfertiger :)

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Dem sonnigen Treffen bei Planten un Blomen ging am Samstag, 07.08.2021, ein Ausflug voraus. Sieben Leute reisten mit vier Autos an, um mit mir und meiner Frau mit Liegerädern und Fahrrädern eine Ausfahrt durch die Binnenmarsch zu machen.


    Nach der Ankunft wurden erstmal die Fahrzeuge ausgepackt. Und es gab eine Stärkung mit Suppe und Brot, bevor wir zu einer Tour am Deich des Ilmenaukanals entlang starteten. Die Ausstattung mit Elektromotoren bei einigen Trikes erwies sich als sehr hilfreich. So konnten alle auch den Feldweg zum Flußabschnitt vor einem Wehr und der Schleuse bewältigen.


    Schön, dass wir die Gelegenheit hatten, einen Blick auf das verkehrs- und kulturhistorische Nadelwehr und die Schleuse daneben in Fahrenholz zu werfen. Was in Zukunft aus der Anlage wird, ist ungewiss. Unter den beiden Links ist Näheres dazu zu lesen.

    https://www.samtgemeinde-elbma…e/agenda21/nadelwehr.html

    http://www.historische-ilmenau.de/?p=871


    Im Hofcafé Marschendeel hatten wir zur Kaffeezeit Plätze reserviert - innen und außen. Weil sich die Bewölkung verdichtete, zogen wir den Innenraum vor. Zunächst schien das falsch zu sein. Einige von uns haben es ja nicht leicht, so zu sprechen, dass sie Anhieb verstanden werden. Und wenn dann noch dazu kommt, dass an allen Tischen im voll besetzten Café der eine die andere übertönen will, um verstanden zu werden, ist das ein Problem.


    Nach einer Weile begann es draußen wie aus Eimern zu schütten. Also doch gut, drinnen zu sitzen. Die Zeit verstrich und es regnete noch, als wir das Café verließen, um nicht im Wege zu sein bei den Vorbereitungen für eine Hochzeitsgesellschaft.


    Drei Kilometer im Regen, und ich und einige andere hatten kein Regenzeug dabei, das war der Abschluss dieses außerordentlichen Treffens. Von Nachwirkungen wie Husten, Schnupfen Heiserkeit habe ich nichts gehört.


    Drei Personen waren auch bei Planten un Blomen dabei, außerdem fanden einige persönliche Treffen und Telefonate statt, so dass wir denken, im August einen positiven Wiedereinstieg in die Selbsthilfearbeit gemacht zu haben.


    Wie und wo wir uns im September treffen, werden wir bekanntgeben. Vielleicht hat jemand eine Idee, wie wir in Zukunft etwas Abwechslung in die Zusammenkünfte bringen können? Das wäre toll!

    Drückt alle die Daumen, dass Corona uns nicht wieder einen Strich durch die Rechnung macht.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Das ist wieder so schön zu lesen ... :Applaus:


    Herzlichsten Dank für diesen "gute Laune" Bericht. Da hebt sich echt die Stimmung. :Daumen_rauf:


    Ich drück Euch alle Daumen, dass weitere Treffen gelingen werden. :Froehlich:

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Vielleicht haben einige schon gewartet, ob was zum Nachlesen kommt. Hier ist es - spät, aber nicht zu spät. Weil bei mir was dazwischengekommen ist, fällt der Bericht diesmal kürzer aus.

    Das Treffen am 19.09.2021 war in diesem Jahr zum zweiten Mal im Clubhaus des Clubs 68.


    Neun Personen waren gekommen und hatten die Wahl zwischen drei Kuchen. Wir hatten mit mehr Leuten gerechnet. Besonders erwähnen möchte ich den Pflaumenkuchen mit Früchten aus unserem Garten.

    In Zahlen: eine Angehörige, acht Betroffene, zwei mit E-Rolli, zwei mit Rollatoren, zwei mit Stock und zwei ohne Hilfsmittel.

    Bis auf eine neue Teilnehmerin kennen wir uns in der Runde seit Längerem. Durch Berichte von persönlichen Ereignissen und Erfahrungen gewann sie einen Eindruck von unserer SHG.


    Eine Frage einer Teilnehmerin möchte ich hier gerne weitergeben: Kann man das Fahren mit dem Rollstuhl, auch mit E-Fix, bei sowas wie einer Fahrschule lernen? Tipps dazu sind willkommen.


    Zur Sprache kam auch, wie das ist, wenn Pflegedienste eingebunden sind in den Tagesablauf und was bedeutet das für ein selbstbestimmtes Leben. Sowohl in der eigenen Wohnung als auch im Heim.


    Die wöchentliche Veranstaltung AaD (Ataktiker auf Draht) wird noch einmal empfohlen als Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch. Der Weg dahin ist zu finden auf der Homepage der DHAG.


    Die Entwicklung der TMS-Studie an der Uniklinik Bonn wird von uns aufmerksam verfolgt.


    Die neuen Flyer der DHAG und ein Einleger für die Hamburger Gruppe gingen gut weg und werden demnächst sicher bei Ärzten und Therapeuten landen.


    Wo wir uns im Oktober treffen und ob es eine besondere Tagesordnung geben wird, wird rechtzeitig bekanntgegeben. Vorschläge sind sehr willkommen.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Ob man das Fahren eines Rollstuhls auch mit e-fix bei der Fahrschulen lernen kann,weiß ich nicht,ist aber auch unnötig.

    Ich war gezwungen,einen Rollstuhl mit e-fix zu benutzen,praktisch von jetzt auf gleich.

    Geht alles-learning bei doing.

  • lieber werner

    ich habe mich wie immer gefreut

    das thema wohnung und nicht heim finde ich auch sehr wichtig

    sonnige grüße von sabine

  • Zur Sprache kam auch, wie das ist, wenn Pflegedienste eingebunden sind in den Tagesablauf und was bedeutet das für ein selbstbestimmtes Leben. Sowohl in der eigenen Wohnung als auch im Heim.

    Tja, darüber könnte ich Bücher schreiben. Ohne Angehörige ist man darauf angewiesen und muß sich mehr oder weniger auch mit den Zeiten arrangieren lernen, die für den Pflegedienst gebraucht werden.


    Leben in der eigenen Wohnung funktioniert aber gut, eventuell besser als in einem Heim. Und mit dem Teilhabegesetz und der Möglichkeit eine persönliche Assistenz zu haben, hat sich diesbezüglich auch viel verändert.


    Am besten mal die unabhängige Teilhabeberatung dafür aufsuchen. Alleine blickt man da echt nicht durch ...


    GLG von Manu


    ps: Hier wäre vielleicht ein Tipp für die Dame mit e-fix. Ich bin zwar auch der Typ, der sofort losrast, bzw. sich selber alles aneignet, aber manchmal hilft es doch, wenn jemand gut anleiten kann.

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Guten Morgen Manu,

    ich kann nur wiederholen, was ich schon mal geschrieben hatte: Es wäre schön, Dich mal bei uns zu begrüßen. Deine Links zeigen, dass Du eigentlich schon eine Hamburgerin 😉bist.


    Die konkreten Hinweise, die da gegeben werden, kannte ich bisher nicht.

    Vielen Dank dafür.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Immer gerne, lieber Werner ... :)

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Die neue KISS Selbsthilfezeitung ist da. Hier kann man sie online ansehen.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Vera Cordes und das Visite Team des NDR haben um Bewerbungen für die Aktion „Wünsch Dir deinen NDR - Selbsthilfe“ gebeten. Da haben wir uns gemeldet, denn die Kernaussage passt:


    Wer mit einer lebensbedrohlichen oder chronischen Erkrankung zu kämpfen hat, fühlt sich oft allein gelassen. Der Austausch in einer Selbsthilfegruppe kann helfen.


    Das wäre eine gute Gelegenheit gewesen, Ataxie und die damit zusammenhängenden Auswirkungen auf den Alltag bekannter zu machen.

    Aus der großen Anzahl konnte eine Selbsthilfegruppe ausgewählt werden und uns wurde in einem freundlichen Schreiben vorgeschlagen, uns nächstes Jahr wieder zu bewerben.


    Hier der in 2021 entstandene Film

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    2 Mal editiert, zuletzt von friedfertiger () aus folgendem Grund: Korrektur

  • Schade, dass es diesmal nicht geklappt hat. Bleibt dran ... :thumbup:

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Das war eine gelungene Veranstaltung am 31.10.21 mit 2G. Nach der einleitenden Runde mit angeregten Unterhaltungen bei Kaffee, Tee und hausgemachten Kuchen begrüßen wir unseren Gast, Axel Bannes. Der wird mit uns einen Schnupperkurs Lachyoga abhalten. Untertitel: Lachen ist die beste Medizin.


    Schnell ist der Raum umgestaltet zu einem Sitzkreis. Nach einigen Erklärungen, was es mit Lachyoga auf sich hat, geht es los.


    Lachen erfordert Zwerchfellatmung und ist deshalb gut für uns. Schon morgens vor dem Spiegel können wir, statt uns über Falten und graue Haare zu ärgern, auf Nase, Mund, Haaransatz oder andere Körperteile zeigen und dabei lachen - HaHaHa.


    Über sich selbst lachen kann sehr hilfreich sein. Wir lassen uns darauf ein, zeigen auf uns selbst und lachen dabei. Erstaunlich, wie gut sich alle dabei amüsieren und Spaß haben.


    Jede Übung schließt ab mit einem einfachen Lach-Ritual. Klatschen rechts - HoHo - und Klatschen links - HaHaHa - und als Abschluss Klatschen in der Mitte, Arme nach oben strecken - sehr gut, sehr gut, jaaa!

    Alle machen mit, auch wenn das mit den Bewegungen nicht 100% hinhaut. Aber es klappt besser, als unser Trainer erwartet hatte, nachdem er sich über Ataxie informiert hatte. Die Freude am Lachen ergreift alle.

    Weitere Übungen folgen, z.B. das Lachtelefon. Da tippen wir mit einem Finger die Ziffern haha hihihi in die offene Hand, führen das imaginäre Telefon ans Ohr und lachen hinein. Es ist wirklich sehr ansteckend, wenn alle das machen. Ich will hier nicht alle Übungen aufzählen. Vielleicht ist ja Interesse geweckt.


    Dies ist ein Schnupperkurs, den Herr Bannes bei anderer Gelegenheit gerne mit uns fortführen würde. Der Funke zwischen ihm und unserer Selbsthilfegruppe ist übergesprungen und ich schlage vor, wir gehen auf sein Angebot ein. Zum Schnuppern von Zuhause aus: https://www.lachyoga-hamburg.net


    Nach Abschluss des Kurses sprechen wir darüber, ob und wie es mit den SHG-Treffen in den Wintermonaten weitergehen soll. Das ist leider wieder ungewiss, weil die Infektionszahlen steigen. Deswegen wird im November kein Treffen stattfinden und für Dezember einigen wir uns auf den 12.12.21 als möglichen Termin für eine Zusammenkunft in der Vorweihnachtszeit. Das entscheiden wir je nachdem, wie dann die Lage ist.


    Die Situation in und um unsere Selbsthilfegruppe, offiziell DHAG Regionalgruppe Hamburg und Umland, kommt auch noch zur Sprache. Auf meine regelmäßigen Emails reagieren nur wenige Leute. Auch Mails untereinander wären möglich, was aber nur selten genutzt wird. Und Skype kommt nicht richtig in Gang.


    Ich bitte in einem Rundschreiben diejenigen, die lieber keine Mails mehr bekommen möchten, mir das kurz zu schreiben. Dann baue ich den Verteiler um. Aber schöner wäre, wenn wir ab und zu voneinander hören würden.

    Viele Grüße
    Werner

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Lachyoga ist so was von klasse :thumbup:

    Ich hatte mal einen Wochendkursus bei der VHS, schon Jahre her.

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Wieder nur perfekt beschrieben ... vielen Dank für den Einblick, lieber Werner :)

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi