Zum Nachlesen, was in der Regionalgruppe Hamburg und Umland los war und ist.

Zum Treffen am 20. Oktober 2024 kamen erfreulich viele Leute. Da traf es sich gut, dass die Tische wegen des Herbstfestes vom Club 68 am Vortag umgestellt worden waren. So fanden alle im stimmungsvoll geschmückten Raum einen Platz.

Einige waren zum ersten Mal dabei, sie unterhielten sich in der Stunde bis zum offiziellen Teil mit denen,die schon öfter an den Treffen teilgenommen hatten und konnten so schon einige Informationen austauschen. Kaffee und Kuchen sorgten wie immer für eine entspannte Atmosphäre.

Wie angekündigt informierte uns dann Herr Schukat vom Hamburger Sanitätshaus Krauth und Timmermann über Hilfsmittel. Er hatte keine Rollstühle, Rollatoren oder so zur Anschauung dabei, was vielleicht auch von seinem Schwerpunkt abgelenkt hätte.

Detaillierte Angaben über Ausstattung und Zubehör gehören in die Verordnung von Hilfsmitteln. In Zusammenarbeit mit dem Sanitätshaus des Vertrauens sollte es möglich sein, passgenaue Lösungen anzupeilen und eine aussichtsreiche Formulierung für das Rezept zu finden.
Als Beispiel wurde die Sitzgeometrie für Rollstühle genannt, die unbedingt stimmen muss, damit der Patient lange bequem darin sitzen und sich gut fortbewegen kann.

Sollten bei der Bewilligung von Hilfsmitteln Widersprüche notwendig sein, sollte man auch dabei, wenn möglich, die Sachkenntnis des Sanitätshauses zu Hilfe ziehen.

Alles, was ich hier angedeutet habe, ist in dem Flyer aufgeführt, den wir erhielten. Interessant ist auch, dass im Januar 2024 ein Rollstuhltraining angeboten wurde unter der Leitung von Herr Schukat, der auch Übungsleiter für Rehasport im Deutschen Rollstuhl Sportverband (DSR) ist. Wann und wo das wieder stattfinden soll, müsste erfragt werden. Noch gibt es keine Termine.

(reha@krauth-timmermann.de)

In der Abschlussrunde kamen individuelle Fragen:

Kann ich das bisherige Sanitätshaus ohne Probleme wechseln?

Wie lange ist ein Rollstuhl in der Fallpauschale?

Kann ich das Hilfsmittel nach Ablauf der Fallpauschale behalten?

Kann ich mit Zuzahlung einen besseren Rollator bekommen als das Standardmodell?

Was bedeutet der Begriff Teilhabe in der Praxis? Beispiel: ein elektrischer Rollstuhl mit Joystick Steuerung

Nach fast zwei Stunden voll mit Informationen bedankten wir uns herzlich und kehrten zurück zu individuellen Gesprächen. Dafür war diesmal etwas weniger Zeit als sonst. Beim nächsten Treffen am 17. November 2024 haben wir wahrscheinlich mehr Gelegenheit zum Reden.

Vom UKSH in Lübeck gab es noch die Einladung zur Teilnahme an der Studie für Betroffene mit SCA27B.

Das Treffen in Zahlen

24 Anwesende

18 Betroffene

3x eRolli

2x Rollstuhl

1x Scooter

3x Rollator

2x Stock

7x ohne Hilfsmittel

Am 19.01.2025 starteten wir in das neue Jahr der Selbsthilfe von Menschen mit Ataxie.

Außer einer Reihe von „Stammgästen“ waren auch einige Neue dabei. Unser Einzugsgebiet ist dadurch recht was größer geworden. Die neuen Eckpunkte sind Büdelsdorf und Lauenau. Wie in der Einladung gesagt standen wir, Betroffene und Angehörige, im Mittelpunkt dieses Termins.

Das kam unter anderem zur Sprache:

- Vorteile, SoVD oder VdK bieten

- Lebensqualität durch Tagespflegestation

- Stressfreier Alltag (kein Termin vor Elf)

- Reisekatalog für Schwerbehinderte

- Erlebnisse mit Ärzten (manche zum Lachen, wenn’s nicht bestürzend wär)

- Verletzungen nach Stürzen

- Wassergymnastik

- Physio- und Ergotherapie

- Heimtrainer

- Augenprobleme, Prismenbrille

Teilnahme an Studien (Link

- Erfahrungen mit Reha-Kliniken

- Ataxie Erkrankte in der Öffentlichkeit

- Ataxie und Berufstätigkeit

- Informieren bei National Ataxia Foundation (NAF) USA mit Übersetzung

https://www.ataxia.org/billnye/

Zum Schluss aus unserer Mitte ein Zitat: "Danke für den unterhaltsamen Nachmittag."

Das Treffen in Zahlen

19 Anwesende

15 Betroffene

5x ohne Hilfsmittel

2x Stock

7x Rollator

1x e-Rollstuhl

Quote from Miki

Irgendwann schaffe ich es auch noch zu Euren Treffen! Wohne noch bei Segeberg.

Das klingt gut! Im Frühjahr oder Sommer könntest du vielleicht auch von Segeberg zu uns kommen.

Nächsten Montag ist Skype Treffen.

Der Start für das Treffen am 16. Februar 2025 war aufregend. Wir hatten keinen Schlüssel fürs Clubhaus. Die zuständige Person war nicht zu erreichen. Ziemlich ratlos standen wir mit drei Kuchen im Kofferraum vor dem Haus.

Kurze Zeit später traf ein Ehepaar ein, wo er eigentlich beim Vorbereiten helfen wollte (Tische eindecken, Kuchenbuffet aufbauen, Kaffee und Tee bereiten). Ich versuchte einigermaßen nervös einigen Angemeldeten abzusagen. Siebenmal klappte das auch. Langsam wurde uns draußen bei Minusgraden kalt. Wir waren inzwischen 6 Personen. Natürlich waren wir sehr erleichtert, als nach einer Dreiviertelstunde ein Herr mit Schlüssel kam und uns ins Haus ließ. Er war informiert worden, was schiefgegangen war und leitete damit den entspannten Fortgang des Treffens ein.

Eigentlich war geplant, Ausschnitte aus einem Vortrag von Professorin Timman-Braun zu zeigen. Anders als gedacht stand aber kein Beamer bereit und 15 Minuten hörten wir mehr, als wir sahen, was auf den Bildschirm eines Laptops übertragen wurde. Frau Professorin Timmann- Braun erläuterte neue Erkenntnisse über Funktionen und Aufgaben des Kleinhirns. Später geht es in dem Video um die Frage „Welche Bedeutung hat das Kleinhirn für die Verarbeitung von Schmerzen?“

Der komplette Vortrag ( 1:27) steht Mitgliedern der DHAG im Mitgliederbereich von http://www.ataxie.de zu Verfügung. Demnächst kommt der Vortrag hinzu: „Diagnose Ataxie. Wie sag ich‘s meinem Kind.“ Der wurde gerade zu der Zeit übertragen, als wir am 16.2.25 unser Treffen hatten.

Im weiteren Verlauf kamen viele persönliche Fragen zur Sprache. Natürlich gab es keine Patentrezepte, aber Verständnis und Ratschläge. Zum Schluss was Positives: Beim Treffen im Januar hatten wir hingewiesen auf die in Essen laufende Studie für Patienten mit SCA6 oder SCA27b. Jemand von uns hatte sich beworben, bekam kurzfristig einen Termin und war zufrieden damit, wie seine Teilnahme ablief. Ein Schlagwort dazu: Selbsthilfe hilft.

Das Treffen in Zahlen
16 Absagen
18 Anmeldungen
11 Anwesende
7 Betroffene
1x e-Rollstuhl
3x Rollator
1x Stock
2x ohne Hilfsmittel