• Zunächst mal Dank an Werner, das er mich hier drauf aufmerksam gemacht hat. Trotz meiner seltenen Postings hier, liegt mir sehr viel an diesem Forum. Mein Ding ist eher die sachlich Diskussion und weniger der "small talk". Darum mache ich um alles was mit "Sozialen Medien" zusammen hängt einen Bogen. Die Dampfplaudereien dort erfreuen sich, für mich unverständlich, großer Beliebtheit und graben den sachlich informativeren und übersichtlicheren Foren das Wasser ab. Das ist nicht nur bei uns so. Hinzu kommt noch, dass unser Schwerpunktthema eine Erkrankung ist, die es den Betroffenen häufig nicht leicht mach hier teilzunehmen. Wenn ihr bei Schwerpunkt Technik noch Unterstürzung braucht meldet euch. Mein Hobby kennt ihr ja schon http://portfolio.fotocommunity.de/knipsnix

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • Es wäre super, wenn es so lebendig hier bliebe.


    Lebendigkeit sehe ich eigentlich nur daran, dass User_innen sich nicht nur anmelden, sondern sich auch am Forum beteiligen.
    Zahlen sagen doch meiner Meinung nicht viel aus, sondern sind in meinen Augen eine Statistik.

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Ich freue mich, dass ich unter den Angemeldeten gestern und heute eine ganze Reihe von Leuten sehe, mit denen ich mal persönlich oder schriftlich Kontakt hatte. Für mich ist das Lebendigkeit.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Ich hoffe wir sehen uns in Wiesbaden?

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

  • Zweimal werden wir noch wach, heißa dann ist . . .

    „SCHLECHTWETTER UND DARUM SICHERLICH EIN BESUCHERREKORD!“
    TAG DES „ATAXIE-INFO UND FORUM“

    • Offizieller Beitrag

    Noch einmal schlafen, oder direkt schon kurz nach Mitternacht anmelden.


    Zitat

    Ich rufe euch deshalb auf, euch am Sonntag, den 28.01.2018 auf jeden Fall einmal anzumelden. Schön wäre es, wenn ihr dann auch kurz diesen Beitrag aufruft und mitteilt, dass ihr online wart. Damit zeigt ihr an, dass das Forum euch wichtig ist.


    User, die niemals auch nur einen Beitrag geschrieben haben und sich zusätzlich seit 2015 nicht angemeldet haben, habe ich inzwischen bereits gelöscht. Denn damit haben sie gezeigt, dass es für sie ausreichend ist, als Gast mitzulesen, was öffentlich geschrieben wird.

  • Hallo! An alle.



    Ich hoffe wir sehen uns in Wiesbeaden. Jetzt mal eine Kritik meinerseits zum Thema neue User.
    Ich biun seid Aug.2016 Mitglied und im Forum unterwegs. In ffm und Umgebung kenne ich einige mit Ataxie-
    Ihnen hat das Forum Angst gemacht, da sie beim Lesen sahen wohin die Krankheit noch führen kann-Auch mir erging es so.


    Rest des Beitrags verschoben in Neues von mir.
    vlg Flora



  • hallo
    angst macht ein sicherlich jede krankheit


    das forum sehe ich und sicherlich viele andere als bereicherung


    hier gibt es so viele verschiedene themen und aauch viele tipps und wenn es dieses forum nicht geeben würde, dann würden alle in ihren städten vor sich alleine rummuckeln


    es gibt hinweise zu rehas, zu hilfsmitteln uvm
    und auch viel hobbys oder oder


    und ich hoffe, das auch junge leute den weg hierhere finden, man kann doch auch bei facebook sein und hier


    und an neue - fragt ruhig, wir haben hier doch alle neu angefangen
    also morgen ab -und anmelden


    lg sabine

  • Hallo Flora!
    natürlich liest du dinge über den möglichen krankheitsverlauf,die beängstigend sein können.
    aber ich kann dazu nur sagen : das sind tatsachen und nur ein informierter patient ist ein
    guter patient.

  • Klar ist es das! Wenn man etwas macht, über das man sich selbst freut und man stolz darauf ist, geht es einem gleich besser!
    Ich könnte stundenlang durch botanische Gärten fahren und Blumen fotografieren. So wie die:




    Bis morgen!

    Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!:Freudensprung:

  • Naja, wenn ich Infos zur Ataxie suche, dann wird es schwierig mit: "wasch mich, aber mach mich nicht nass"


    Ich verstehe natürlich die Angst, denn es gibt auch Verlaufsformen die keiner gerne hat, aber es gibt sie. Aber wo sollen sich die Menschen denn darüber austauschen können wenn nicht hier?


    Das sind so meine Gedanken dazu. Ich selber habe viel bei mir erst akzeptieren können, wenn ich auch mal gelesen habe, das jemand anders mit dem gleichen am kämpfen und hadern war.


    LG von Manu