Gruppe für junge Ataxie-Erkrankte gegründet

  • Hallo zusammen,


    geht es euch auch so? Ihr seid jung und bei euch wurde Ataxie diagnostiziert?
    Und sucht nun Gleichaltrige für einen Austausch?


    Da die meisten Ataxie-Erkrankten schon etwas älter sind, such wir (2 Mädels mit Ataxie im Alter von 25 und 27 Jahren) einen Raum für einen Austausch mit Gleichaltrigen. Dazu haben wir die Gruppe "junge Ataxie-Erkrankte" gegründet (zu finden unter Community -> Gruppe). Über Interessierte würden wir uns sehr freuen!


    Liebe Grüße
    Tanja und Lena

  • Hallo ihr beiden,
    da habt ihr eine gute Idee!
    Es wäre schön, wenn auch jüngere Betroffene den Weg ins Forum finden.
    Ich selbst gehöre schon zum "alten Eisen" und wünsche euch, dass sich viele Interessierte bei euch melden.
    LG Heike

    Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!:Freudensprung:

  • Hallo Heike,


    Das ist freundlich von dir, danke.
    Wir hoffen, das wir schnell Zuwachs kriegen.


    Liebe grüsse Cassandra

    Hallo ihr beiden,
    da habt ihr eine gute Idee!
    Es wäre schön, wenn auch jüngere Betroffene den Weg ins Forum finden.
    Ich selbst gehöre schon zum "alten Eisen" und wünsche euch, dass sich viele Interessierte bei euch melden.
    LG Heike

  • An Klaus und Manuel natürlich auch, hab ich grad erst gesehen

  • Das ist eine gute Idee. Haben sich denn schon junge Ataxie-Leute bei euch gemeldet oder läuft das über einen anderen "Kanal" ?

  • Hallio. Ne bisher hat sich noch keiner gemeldet. Ken.en Sie zufällig wen der in unsere Gruppe will?


    LG Cassandra

    • Offizieller Beitrag

    .................. läuft das über einen anderen "Kanal" ?


    Es ist eine Gruppe in diesem Forum . Ein "Insider Forum" wenn man so sagen will. Dazu muß man auf Community gehen /klicken
    Auf Gruppen gehen / klicken
    Und schon ist Mann/Frau im Bereich der Insider Foren :Hallo:


    Tanja & Lena,
    Junge Ataxler zu aktivieren/motivieren ist schwierig. Wie Ihr seht, haben sich hier auch nur die "Alten" gemeldet
    Ich hab auch keine Ahnung, wie man die U35 erreichen könnte ???
    Vielleicht sind die U35 noch zu sehr in der Arbeitswelt eingespannt oder wie auch immer ..... Und haben "Angst" sich mit anderen Ataxler auszutauschen ...... wie gesagt, ich habe keine Ahnung ???


    Ich war damals 19, als ich den ersten Kontakt zur Münchner Ataxie Gruppe hatte. Ich hatte nach dem Treffen auch Angst.
    Es dauerte bei mir auch 3 Jahre, bis ich wieder zur Gruppe kam


    Es war aber auch die Arbeit und die Entfehrnung zu den Gruppentreffen, die mich abhielt zu kommen.
    Hier im Internet, ist die Entfehrnung egall....... Und es gibt so viele Themen, über die man sich austauschen kann ....


    Ich weiss auch nicht, was mit den U35 los ist :Kapitulieren:


    LG, Klaus

  • Ja, aber er würde sich wohl nicht in diesem Forum anmelden. L.G. von einer alten, gesunden Ataxie-Trägerin.





  • Ja, aber er würde sich wohl nicht in diesem Forum anmelden. L.G. von einer alten, gesunden Ataxie-Trägerin.


    Eigentlich schade. Warum schreckt er vor diesem Forum zurück?
    Welche Alternativen kommen in Frage? FB?

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Ich bekam gerade ne Whats app:guck mal
    Es werden junge Leute mit Ataxie gesucht.
    Mit 28 würde SCA1 bei mir diagnostiziert nun bin ich 33 Jahre alt.
    Bin mehr bei FB als hier, aber hin und wieder
    Guck ich hier aber auch rein 😉😉


    LG Madame

  • Hallöchen, Friedfertiger hat mir mitgeteilt das hier junge Ataxlr sind. Also mein Nam ist Krissy, bin 36 Jahre alt. Habe seit August 2017 die Diagnose spinocerebelläre Ataxie eines ganz neuen Typen. Es gibt weltweit 11 bekannte Familien mit dem gleichen GEN-Defekt. Warum es hier so wenig junge Ataxler gibt...Mhhhh liegt vllt daran das es diese Plattform leider nicht als App gibt. Glaubt mir würde Sie als Aüü existieren und so ähnlich aufgebaut sein was Benachrichtigungen betrifft wie Facebook. Dann wäre ich die erste die diese App hätte.


    Lg


    Kristina

  • Das ist eine gute Idee. Haben sich denn schon junge Ataxie-Leute bei euch gemeldet oder läuft das über einen anderen "Kanal" ?

    Hallo, ne bis jetzt ist leider nochkeiner außer wir2in der gruppe.


    LG Cassandra

  • Hallo Klaus,
    das sind bestimmt alles gute Gründe, aber anscheinend sind die jungen Ataxler viel lieber bei Facebook als im Forum.


    LG Cassandra

  • Hallo, ne bis jetzt ist leider nochkeiner außer wir2in der gruppe.
    LG Cassandra


    Solange da nichts zu lesen ist, ist das wie ein leeres Restaurant: wenig einladend.
    Schreibt doch einfach was.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Hallo Kristina,


    oh das findeich gut dass du dich vorstellst, das mache ich auch mal. Ich bin Cassandra, bin25 Jahre alt, und 2016 wurde festgestellt cerebelläre Ataxie mitKleinhirnatrophie, Ursache istnoch unklar. CDie Gentests laufen gerade in der Uni Tübingen. Ich komm aus der Umgebung Hannover. Wo bist du in Behandlung beiwelchem Krankenhaus? Besuchst du auch eine Selbsthilfegruppe oder so oder läuft das alles über Facebook? Ja Madame hat einen Link zu so einer Gruppe bei Facebook reingestellt, das schau ich mirmal an.


    LG CAssndra