Hallo Madame,
danke für den Link. Irgendwie warklar, das alle beiFacebook sind 
Ich bin 25, mit 23 wurde die Ataxie diagnostiziert, cerebelläreAtaxie mitKleinhirnatrophie, der Typ ist noch unklar. Ich komm aus der Nähevon Hannover und wo kommmst du her?
LG Cassandra
Huhu ihr lieben, ich habe keinen Link
Zur FB Gruppe eingestellt, in meiner Signatur ist meine persönliche Seite
Zu sehen.
Gerne bin ich zu einem Austausch bereit,
Aber treffen mag ich nicht 😉
Bin mehr bei FB, weil es mir irgendwann
Zu blöd war "Selbstgespräche" zu führen.
Beispiel Stammzellenbehandlung,,da hieß
Es hier interessiert uns auch...
Bei FB gibt es es über 200 Antworten
Auf das Thema,
Hier nicht eine Antwort...
Das war es erstmal
LG Madame
Hallo Youngsters,
ich wünsche euch auch, dass sich noch ein paar junge Leute eurer Gruppe anschließen.
Madame: So ganz stimmt das ja nicht, dass hier im Forum sich niemand für deine Stammzellentherapie interessiert hat. Die Diskussionen findet man in zwei Themen, die beide mehrere Seiten beinhalten.
Die Vielzahl an Antworten bei Facebook werden wohl nicht zuletzt mit deinem Spendenaufruf zur Unterstützung deiner Therapie zu tun haben. Das sind sicherlich nicht nur Ataxie-Betroffene.
Eine App haben wir nicht, aber so groß ist der Unterschied doch nicht.
Ich habe den Link zum Forum auf jedem Desktop und auf den Startseiten von Smartphone und Tablet. Mit dem Häkchen bei angemeldet bleiben, bin ich sofort im Forum und kann schauen, ob es etwas neues gibt.
Und mit den Benachrichtigungen bekomme ich zusätzlich über den Emailaccount und das Benachrichtigungssystem Infos über neue Beiträge oder private Nachrichten oder Gästebucheinträge.
Es gibt Suchfunktionen und Hinweise auf verwandte Beiträge, was will ich mehr?
Ich bin gespannt, inwieweit sich eure Themen von denen der Älteren unterscheiden werden.
Auf jeden Fall wünsche ich euch viel Spaß und regen Austausch.
Heyho von einem 25 jährigen Ataxler,
ich habe mich bereits angeschlossen. Mir wurde aber mitgeteilt, dass ich erst von den Moderatoren der Gruppe bestätigt werden müsse. Vielleicht ist euch generell die Bestätigung durch die Maschen gegangen?
Liebe Grüße!
Hallo madame,
Oh tut mir leid, ich hab da wohl was verwechselt 
LG Cassandra
Heyho von einem 25 jährigen Ataxler,
ich habe mich bereits angeschlossen. Mir wurde aber mitgeteilt, dass ich erst von den Moderatoren der Gruppe bestätigt werden müsse. Vielleicht ist euch generell die Bestätigung durch die Maschen gegangen?
Liebe Grüße!
Hallo Schleicher,
1 das mit dem bestätigen macht Lena, sie hat viel zu tun, könnte vielleicht ein paar1 Tage dauern bis sie es liest.
LG
Ich habe mal alle, die sich für die Zugehörigkeit angemeldwt haben freigeschaltet.
Ich weiß nicht, ob das die Gruppenstarter auch selbst können.
.................. ob das die Gruppenstarter auch selbst können.
Da ich ja selbst schon eine Gruppe gegründet habe, weiss ich da Beischeid (a'bissal hald)
Als Moderator einer Gruppe, bekommst du da Moderationsrechte für diese deine Gruppe
LG, Klaus
Hallo Lena, mein Name ist Anne. Ich bin 39 Jahre alt und überlege gerade, mich testen zu lassen. Dein Engagement und Eure Gruppenidee finde ich sehr gut. Hast Du vielleicht mal Zeit mit mir zu telefonieren? Mich würde interessieren, wie es Dir mit der Krankheit geht und was Deine Meinung zum Test ist. VG Anne
Besteht die Gruppe noch? Habe ewig nichts gelesen.
Besteht die Gruppe noch? Habe ewig nichts gelesen.
Gruppen gibt's doch seit dem neuen Forum nicht mehr.
ja stimmt.
ahh, deswegen habe ich sie auch nicht gefunden Danke fürs Aufklären
Hallo Tanja,
ich bin noch neu hier, bin 25 aus dem Raum München.
Hoffentlich find ich die Gruppe 
Liebe Grüße
Bettina
Besteht die Gruppe noch? Habe ewig nichts gelesen.
Gruppen gibt's doch seit dem neuen Forum nicht mehr.
Du brauchst also nicht zu suchen 
Was hindert daran, sie wieder aufleben zu lassen
Jau, sonst hätte ich hier auch schon zu gemacht
Sogesehen gibt es aber die "Gruppenfunktion" nicht mehr. Ich denke aber, man kann auch ohne dem auskommen
Sogesehen gibt es aber die "Gruppenfunktion" nicht mehr. Ich denke aber, man kann auch ohne dem auskommen
Dann fehlt doch nur noch ein dynamischer Moderator, der sich dem schwerpunktmäßig annimmt, denn anfangs ist sicher viel Präsens notwendig.
Dann fehlt doch nur noch ein dynamischer Moderator, der sich dem schwerpunktmäßig annimmt, denn anfangs ist sicher viel Präsens notwendig.
hmm, der Zaunspfahl kam an
Ich habe heute beim Virtuellen Angehörigentreffen erfahren, dass sich eine Gruppe "Junge Ataktiker" bei der diesjährigen Mitgliederversammlung gefunden hat.
Sie stehen im gegenseitigen Austausch per WhatsApp.
Schön, dass sich nach all den Jahren wieder etwas tut.
