Hilfe... Freundin mit Ataxie und zahlreichen Begleitsymptomen im Krankenhaus

  • Hallo liebe Community,


    Zunächst muss ich sagen, dass ich es toll finde, dass es dieses Forum gibt, wo sich Betroffene austauschen können. Danke dafür!
    Ich bin selbst nicht betroffen, aber meine Freundin hat leider eine sehr schwere Form der Ataxie durch eine Kleinhirndegeneration erworben. Diese war bedingt durch eine Autoimmunreaktion nach einer Erkrankung an Eierstockkrebs. Ihr könnt euch vorstellen, dass die Krebsdiagnose vor inzwischen fast 2 Jahren schon ein Schock war, aber sie hat sich sehr tapfer geschlagen und sich ihren Lebenswillen nicht nehmen lassen. Sie kam auch eigentlich gut damit zurecht - bis vor etwa 3 Monaten ihre Antikörper begannen, ihr Kleinhirn anzugreifen.


    Nun liegt sie quasi den ganzen Tag in einem Heim, kann nicht selbst stehen, nicht selbst gehen, ihr fällt das Sprechen schwer, auch selbstständig Essen ist kaum möglich, sie macht unkoordinierte Bewegungen und hat starken Schwindel. Ich bin 700 km weit weg und kann leider nicht so oft bei ihr sein, wie ich es gerne wäre.


    Meine Frage an euch ist, ob ihr Ideen habt, wie ich ihr etwas Gutes tun kann. Ich bringe ihr immer wieder Blumen und schreibe Karten, auch einen MP3-Player habe ich ihr mitgebracht, mit dem sie wenigstens Musik hören kann. Habt ihr irgendeine Idee, wie ich ihr noch helfen kann, was ich ihr mitbringen oder schicken kann, damit sie sich freut?? Etwas, das ihren Alltag vielleicht etwas verschönert?


    Da die Symptome so schwer ausgeprägt sind, ist es wohl unwahrscheinlich, dass eine Heilung eintritt... ich hoffe und bete, dass sie wenigstens mal im Rollstuhl fahren kann, das ist bei ihren unkoordinierten Bewegungen derzeit aber auch schwierig...


    Ich danke euch für jede Antwort!
    Peter

  • Lieber Peter,
    ich bin erst einmal sprachlos. Eine solche Veränderung innerhalb von 3 Monaten ist unfassbar.


    Meinem Mann geht es zwar ähnlich, aber das hat sich über 6 Jahre entwickelt. Und dieser Fortschritt der Hirndegeneration, in unserem Fall durch die MultisystemAtrophie vom zerebellären Typ (MSA-C) ist schon schnell gewesen.


    Wo wurde denn die Diagnose gestellt? Mit welcher Prognose? Und welche Therapien bekommt sie?


    Ich finde es toll, wie du versuchst deiner Freundin die Situation zu erleichtern und den Alltag zu verschönen.
    Tipps, was du noch zusätzlich tun könntest, habe ich heute Nacht nicht mehr.


    Vorerst alles Gute,
    Regina

    Humpty Dumpty sat on a wall, Humpty Dumpty had a great fall.
    All the King's horses and all the King's men, couldn't put Humpty together again.

  • Hallo Peter,
    dieser schnelle Verlauf macht mich auch etwas sprachlos, da müssen sehr sehr aggresive, ich nenne es mal "ZerstörrerViren" am Werk sein. ... Ja, unfassbar

    Quote

    Meine Frage an euch ist, ob ihr Ideen habt, wie ich ihr etwas Gutes tun kann


    Mir fällt nichts ein. Du tust eh sehr viel, schickst Blumen, Karten, Player zum Musik hören ...... Machst Dir Gedanken und Sorgen .....


    LG, Klaus

  • hallo peter
    der verlauf deiner freundin ist ungewöhnlich - so schnell


    du machst ja schon für dich alles mögliche


    was mir einfällt - mag sie bücher?


    vielleicht gibt es jemand, der ihr ehrenamtlich vorliest und sie viell. auch im rollstuhl sparzieren fährt, damit sie nicht so allein ist


    die diagnose ist ja schwer zu verkraften


    lg sabine

  • Hallo Peter


    Von mir viel Kraft, das mit zu begleiten ist auch nicht einfach ...


    Mir fällt ja mal wieder Schokolade in allen Variationen ein :D. Vorausgesetzt, das sie keine Probleme mit dem Schlucken hat.


    Ich glaube, wenn jemand da ist und sich Gedanken macht, das ist eh schon das Beste für sie. Da machst Du sehr viel.


    Alles Gute und GLG


    Von Manu

  • Quote

    Mir fällt ja mal wieder Schokolade in allen Variationen ein]


    Schokolade macht glücklich , habe mir gerade eine Schublade mit Schokaladen Vorrat wieder gefühlt :D Mal sehen, wann ich wieder Nachschub kaufen muß ? :Hihi:


    LG, Klaus

  • Hallo und vielen lieben Dank für eure Antworten. Ihr habt Recht, so viel kann man da nicht machen... es ist immer die Illusion, dass man noch irgendwie helfen kann, dass man irgendeine Form von Kontrolle über die Situation haben kann...
    Selbst das Essen fällt ihr leider schwer. Ich habe schon an Audiobooks gedacht, aber das Problem ist, dass sie den MP3 Player auch nicht selbst bedienen kann. Sie kann sich nur die Kopfhörer vom Ohr ziehen, wenn es ihr zu viel wird. Ihre Familie ist bei ihr, vor allem ihre Mutter, aber eben auch nicht rund um die Uhr.


    Der Verlauf der Erkrankung war wirklich sehr rasant, wobei sie mit dem Schwindel schon etwas länger zu kämpfen hatte, allerdings nicht so schlimm. Man hat mir aber gesagt, dass der Verlauf für diese paraneoplastische Form nicht so ungewöhnlich sei. Da sei eher selten, dass es erst so lange nach Diagnose der Krebserkrankung (2016) aufträte.


    Nochmal danke für eure netten Worte.

  • ...hallo ihr Lieben, jetzt habe ich noch eine Idee bekommen: Ich bin beruflich relativ viel hier in der Gegend unterwegs und habe ihr früher immer über WhatsApp Fotos geschickt, was ich gerade so mache und wo ich bin. Wäre es vielleicht eine Idee, ihr einige Fotos auszudrucken und in einem Album zusammenzustellen? Oder erinnert sie das erst Recht daran, was sie selbst nicht mehr machen kann und macht sie noch depressiver?


    Ihr seid natürlich auch keine Hellseher, aber ihr habt mehr Erfahrung mit solchen Situationen als ich... wenn auch zum Glück nicht bei allen in dieser Extremform :(


    Danke euch und schönen Abend

  • Ich habe meinen Mann gefragt, der ja auch liegt und nichts mehr ohne Hilfe machen kann. Er würde solch ein Album nicht haben wollen. Aber jeder Mensch ist anders.


    Über die WhatsApp Fotos, Sprachnachrichten und Videos unserer Kinder freut er sich immer.


    Wenn das Handy den Nachrichteneingang meldet, geht kurz darauf auch die Glocke an seinem Bett, mit der er mich ruft, damit ich ihm das Handy und die Nachricht zeige.

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  • Vielen Dank, dass du deinen Mann gefragt hast. :)
    Das wäre natürlich eine Option, dass ihre Mutter ihr die Nachrichten zeigt, wenn ich sie ihr schicke... sie selbst kann das Handy ja leider nicht mehr bedienen, deshalb habe ich ihr da auch nichts mehr geschickt...

  • Lieber Peter,


    schick ihr weiter Nachrichten über Whatsapp - lass sie an deinem Leben teilhaben. Die Nachrichten kann ihr dann die Mutter oder eine Pflegekraft zeigen.


    Mein Mann möchte nicht an früher erinnert werden (nur wenn er selbst davon erzählt), freut sich aber wenn andere
    ihn an ihrem "normalen" Leben teilhaben lassen... Leider lassen ihn gerade was das angeht einige Menschen sehr im Stich.


    Ich finde es toll, wie du dir um deine Freundin Gedanken machst. Das ist nicht selbstverständlich...


    Viele Grüße
    Lexi

  • Da habe ich jetzt länger drüber nachgedacht.


    Es gab Zeiten, da haben mich Nachrichten, bzw. Gespräche mit Freunden über Beruf, Kinder und/oder weitreichende Lebensentwürfe richtig fertig gemacht.


    Klar, da wurde mir erst recht bewußt, wo ich stand, bzw. saß. Aber oft war das auch mit depressiven Zuständen verbunden, da denkt man sich selber noch "tiefer", weil man an nichts mehr so recht Anschluß findet.


    Was mir letztendlich half, war auch die Frage: Was ich denn wollte? ... und wo ich glaubte, was mir gut tun könnte?


    Hast Du sie schonmal gefragt was ihr Freude bereiten könnte? Da ist vielleicht was bei, auf was niemand von uns kommen würde. :Froehlich:


    GLG von Manu

  • genau : schick ihr weiterhin nachrichten,laß sie an deinem leben teilhaben.
    ich würde mich darüber freuen.
    mit jeder nachricht zeigst du ihr,daß du an sie denkst.
    vielleicht sind hörbücher ja doch eine option.
    wie du schreibst,kann sie die kopfhörer ja allein entfernen,wenn es ihr zu viel wird.
    frag sie einfach!