Hallo liebe Community,
Zunächst muss ich sagen, dass ich es toll finde, dass es dieses Forum gibt, wo sich Betroffene austauschen können. Danke dafür!
Ich bin selbst nicht betroffen, aber meine Freundin hat leider eine sehr schwere Form der Ataxie durch eine Kleinhirndegeneration erworben. Diese war bedingt durch eine Autoimmunreaktion nach einer Erkrankung an Eierstockkrebs. Ihr könnt euch vorstellen, dass die Krebsdiagnose vor inzwischen fast 2 Jahren schon ein Schock war, aber sie hat sich sehr tapfer geschlagen und sich ihren Lebenswillen nicht nehmen lassen. Sie kam auch eigentlich gut damit zurecht - bis vor etwa 3 Monaten ihre Antikörper begannen, ihr Kleinhirn anzugreifen.
Nun liegt sie quasi den ganzen Tag in einem Heim, kann nicht selbst stehen, nicht selbst gehen, ihr fällt das Sprechen schwer, auch selbstständig Essen ist kaum möglich, sie macht unkoordinierte Bewegungen und hat starken Schwindel. Ich bin 700 km weit weg und kann leider nicht so oft bei ihr sein, wie ich es gerne wäre.
Meine Frage an euch ist, ob ihr Ideen habt, wie ich ihr etwas Gutes tun kann. Ich bringe ihr immer wieder Blumen und schreibe Karten, auch einen MP3-Player habe ich ihr mitgebracht, mit dem sie wenigstens Musik hören kann. Habt ihr irgendeine Idee, wie ich ihr noch helfen kann, was ich ihr mitbringen oder schicken kann, damit sie sich freut?? Etwas, das ihren Alltag vielleicht etwas verschönert?
Da die Symptome so schwer ausgeprägt sind, ist es wohl unwahrscheinlich, dass eine Heilung eintritt... ich hoffe und bete, dass sie wenigstens mal im Rollstuhl fahren kann, das ist bei ihren unkoordinierten Bewegungen derzeit aber auch schwierig...
Ich danke euch für jede Antwort!
Peter