Zentren seltener Erkrankungen

  • Hallo,


    Danke für den Hinweis. Habe ich in meinen Text oben eingefügt. Aber Kiel?

    • Offizieller Beitrag

    Ich habe den Link aktualisiert!

    Nochmals den Aufruf, die Seite wird je nach Hinweisen aktualisiert. Und wer kann die besten Hinweise geben?

    Betroffene, die selbst dort waren.

  • Wenn Du mit "nachgehört" meine Nachfrage im UKSH meinst, dann nein. Mach ich dann mal ( obwohl - wofür ? ).

  • Wenn Du mit "nachgehört" meine Nachfrage im UKSH meinst, dann nein. Mach ich dann mal ( obwohl - wofür ? ).

    Naja, ich sehe das vielleicht anders.


    Die Verlaufskontrollen sind irgendwie auch "Langzeitprojekte" und man ist erstmal erfasst. Das kann dann auch wieder Jahre dauern bis eine Studie angestoßen wird in die man dann rein passt.


    Ich sehe das auch eher als win-win Situation.


    Ich stelle meine Daten, Blut und mich selber zur Verfügung damit die Fachärzte damit arbeiten können, umgekehrt bin ich auch in Studien drin von denen ich dann wieder enorm profitiere. (Bei mir war es die Gen Paneel Untersuchung die überhaupt erst den Treffer nach 14 Jahren gezielter Ataxie Suche)


    Da ist Geduld gefragt ... :opa:


    Irgendwann kommen die von selber mit Studien oder Medikamententest´s auf Dich zu, da denkst Du gar nicht mehr dran ... :devil:


    Hallo Tulabacke


    Nach so vielen Jahren Ungewissheit mußtet ihr bestimmt auch erstmal schlucken.


    Wie geht es Deinen Töchtern soweit? Sie sind ja schon sehr sehr früh erkrankt.


    GLG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Hallo ich heiße Ruth ?

    Bin neu hier im Forum und habe mindestens 1000 Fragen ?

    Ich bin 57 Jahre alt und an chorea minor erkrankt dazu kam nun noch die Ataxie aller extremitäten

    Die Diagnose wurde in Uni klinik Giessen gestellt und in der neurologischen Rehaklinik Braunfels bestätigt

    Aber so wirklich kann mir keiner der Ärzte helfen

    Ich habe täglich Physiotherapie Ergo und Handtherapie

    Ohne diese Behandlungen geht es mir sofort deutlich schlechter

    Im grunde weis ich garnicht warum das alles jetzt so ist

    Der Auslöser waren Streptokokken

    • Offizieller Beitrag

    Hallo liebe Ruth,


    erst mal herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Ich musste mich erst mal bei Deiner

    Krankheit schlau lesen.


    Zöger nicht Deine 1000 Fragen zu stellen. Wir werden versuchen Dir weitgehends zu helfen wo

    wir können.


    Ich wünsche Dir einen guten Austausch und freue mich auf Deine Beiträge.

  • Hallo ?

    Vielen Dank für deine Nachricht

    Chorea Minor ist sehr selten und in meinem Alter gibt es diese Erkrankung "eigentlich " garnicht wenn überhaupt eher bei Kindern

    Wie ich zur Ataxie gekommen bin ist wohl im Zusammenhang zu sehen weil chorea minor die Basalganglien betrifft

    Ich würde gerne andere kennenlernen denen es so geht wie mir -ich stehe damit allein da -

    Finde im Moment nicht mal einen Neurologen der mich nimmt

    Der Letzte hat mich nach hause geschickt war O-Ton überfordert mit meiner Erkrankung

    Die wichtigste Frage hört das Alles denn wieder auf ?

    Und es fällt mir sehr schwer anderen zu erklären wie es mir geht

    Es ist jetzt einfach alles anders

    Ich bin einfach ganz anders geworden

    Ausser meinem Humor und das jetzt erst recht ?

    Wisst ihr ob es im Kreis Giessen oder Umgebung Betroffene oder Selbsthilfegruppen gibt

    An einem Austausch würde mir sehr viel liegen

  • Hallo Ruth


    Ein ganz liebes Willkommen auch von mir ... das ist nun auch eine Erkrankung von der ich zum ersten Male gehört habe.


    Zögere nicht zu fragen, vielleicht gibt es auf einige Fragen sogar schon Antworten oder gar Lösungen.


    Nicht verzagen wenn es länger dauert, bis jemand antwortet. Irgendwie sind wir zugegeben schon alle sehr selten und so sind auch nur wenige im Forum aktiv. ;)


    GLG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Hallo Manu ?

    Ganz lieben Dank das du mir geschrieben hast

    Freue mich über jede Rückmeldung

    Ich habe von Tübingen gelesen das es dort Spezialambulanzen für choreatische und ataxtische Erkrankungen geben soll

    Hat da jemand Erfahrungen ?

  • Hallo Ruth


    Die Spezialambulanzen sind eigentlich eine recht gute Anlaufstelle, die sind auf unsere seltenen Formen auch eingestellt und könnten zumindest zur Symptombehandlung weiter helfen.


    Denn, zugegeben, die "normalen" Neurologen wissen eher selten was sie verschreiben können oder sollen. Da hilft dann so ein Arztbrief von einer Spezialambulanz schon enorm.


    Ich bin in der Essener/NRW Ambulanz und dort seit sehr vielen Jahren schon in der Verlaufskontrolle. Dort wird dann auch gemeinsam geschaut was mir hilft, ob es eine Reha Empfehlung ist, oder Physiotherapie oder Ergo oder was medikamentöses, all das wird als Therapieempfehlung dann aufgelistet und der behandelnde Neurologe oder manchmal reicht auch der Hausarzt, kann das dann verschreiben.


    Ich kann sehr nachfühlen wie sich alles verändert, grade mit choreatischen Bewegungen umzugehen ist nochmal Level 8. Ich habe Mitbewohner mit Chorea Huntington, das ist zwar wieder eine andere Erkrankung, aber mir sind daher die Schwierigkeiten damit sehr vertraut.


    Nur Mut ... ich kann da nichts schönreden, aber ich denke immer, das auch die Zeit enorm hilft sich überhaupt erstmal daran zu gewöhnen und dann wird es etwas leichter und vielleicht auch besser? Immer schwer zu sagen ...


    Aber Humor hilft enorm ... geht mir auch so ;) manchmal ist mein Umfeld hoch entsetzt über meinen teilweise sehr schwarzen Humor, aber der kann auch komplette Brücken bauen.


    Das fürs erste ... ich wünsche dir viel Glück auch für persönliche Gespräche Gleichgesinnte zu finden. Aber manchmal bleibt man halt einzigartig ... (aber weniger artig :devil:)


    GLG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Ruth,

    auch von mir ein herzliches willkommen. Eine Spezialambulanz würde ich auch empfehlen. Ansonsten geht es mir wie Manu.

    - Humor ist die beste Medizin.

    Aber Humor hilft enorm ... geht mir auch so ;) manchmal ist mein Umfeld hoch entsetzt über meinen teilweise sehr schwarzen Humor, aber der kann auch komplette Brücken bauen.

    • Offizieller Beitrag

    Ich habe heute auf der Homepage die Anschrift in Lübeck aktualisiert. ;)


    http://ataxie.de/ärzte/zentren%20und%20ambulanzen%20für%20ataxien.html

  • :thumbup:


    Ja, neben dem Forum gibt es noch die DHAG Seite. Das ist einfach viel Arbeit, alles akt. zu halten. Danke dafür.

  • Hab das mal besser hierher kopiert, da ich ja aktuell auf der Suche nach einer "guten"Neurologie bin .

    Danke schonmal vorweg!!!!


    Hallo Zusammen! Bitte entschuldigt dass ich lange nicht antwortete...sooviele Ssachen passiert zb war ich ja im Uniklink Hamburg(und es war RICHtIG schlecht-letztlich kam ich kränker zurück als 1 Woche davor...) und "Antworten" habe ich keine...


    jETZT will der Neuro, dass ich wieder auf Neurologie gehe und da wollt ich hier mal fragen, was evtl-empfehlenswert ist?)Ihr seid die Menschen, die am besten beurteilen,auf eurer Meinung geb ich 100 mal mehr als wenn irgendein unbeteiligter "Hansel" seinen Senf meint ddazuzugeben ;)


    Danke!

    LG,Lena

  • ... da wollt ich hier mal fragen, was evtl-empfehlenswert ist? ...

    Hallo Lena,

    eine Empfehlung kann ich nicht geben, da ich keinen Vergleich habe. Aber ich war im UKSH Lübeck bei Hr. Hellenbroich zur Besprechung und dann zu folgenden Test´s. O.k., bei mir war die Sache erblich bedingt schon klar, aber gewisse Kenntnisse hast Du ja auch schon über Deine Situation.


    Mein Tip: Anrufen und Termin machen. Info findest Du auf der DHAG Seite.


    ( Lübeck ist von Hamburg ja auch gut machbar. )

  • Danke für eure Antworten.WOhne zwar nicht in Hamburg,aber fahre auch weiter für was gutes.