Hallo,
Danke für den Hinweis. Habe ich in meinen Text oben eingefügt. Aber Kiel?
Hallo,
Danke für den Hinweis. Habe ich in meinen Text oben eingefügt. Aber Kiel?
Alles anzeigen... ja, die Seite der DHAG kenne ich und sie ist nicht mehr aktuell. ...
Das habe ich auch gerade wieder festgestellt.
Auf der HP vom UKSH unter:
https://www.uksh.de/neurologie…+Sprechstunde-more-1.html
steht doch alles und auch eine akt.- Tel.-Nr. und Ansprechpartner.
Das ist mir nur gerade aufgefallen.
AG Kai
Ich habe den Link aktualisiert!
Nochmals den Aufruf, die Seite wird je nach Hinweisen aktualisiert. Und wer kann die besten Hinweise geben?
Betroffene, die selbst dort waren.
Frage: Kai, hast du schon mal nachgehört?
Wenn Du mit "nachgehört" meine Nachfrage im UKSH meinst, dann nein. Mach ich dann mal ( obwohl - wofür ? ).
Ich weiß nicht. (bin vorsichtig) Bei mir hat die Post mal einen Bericht verschlunst. Auf mein Nachfragen - bekam ich ihn nochmal.
Ist sicher keine Regel-aber...
Wenn Du mit "nachgehört" meine Nachfrage im UKSH meinst, dann nein. Mach ich dann mal ( obwohl - wofür ? ).
Naja, ich sehe das vielleicht anders.
Die Verlaufskontrollen sind irgendwie auch "Langzeitprojekte" und man ist erstmal erfasst. Das kann dann auch wieder Jahre dauern bis eine Studie angestoßen wird in die man dann rein passt.
Ich sehe das auch eher als win-win Situation.
Ich stelle meine Daten, Blut und mich selber zur Verfügung damit die Fachärzte damit arbeiten können, umgekehrt bin ich auch in Studien drin von denen ich dann wieder enorm profitiere. (Bei mir war es die Gen Paneel Untersuchung die überhaupt erst den Treffer nach 14 Jahren gezielter Ataxie Suche)
Da ist Geduld gefragt ...
Irgendwann kommen die von selber mit Studien oder Medikamententest´s auf Dich zu, da denkst Du gar nicht mehr dran ...
Hallo Tulabacke
Nach so vielen Jahren Ungewissheit mußtet ihr bestimmt auch erstmal schlucken.
Wie geht es Deinen Töchtern soweit? Sie sind ja schon sehr sehr früh erkrankt.
GLG von Manu
Ich habe das Thema Schwangerschaft hierhin Schwangerschaft verschoben.
Hallo ich heiße Ruth ?
Bin neu hier im Forum und habe mindestens 1000 Fragen ?
Ich bin 57 Jahre alt und an chorea minor erkrankt dazu kam nun noch die Ataxie aller extremitäten
Die Diagnose wurde in Uni klinik Giessen gestellt und in der neurologischen Rehaklinik Braunfels bestätigt
Aber so wirklich kann mir keiner der Ärzte helfen
Ich habe täglich Physiotherapie Ergo und Handtherapie
Ohne diese Behandlungen geht es mir sofort deutlich schlechter
Im grunde weis ich garnicht warum das alles jetzt so ist
Der Auslöser waren Streptokokken
Hallo liebe Ruth,
erst mal herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Ich musste mich erst mal bei Deiner
Krankheit schlau lesen.
Zöger nicht Deine 1000 Fragen zu stellen. Wir werden versuchen Dir weitgehends zu helfen wo
wir können.
Ich wünsche Dir einen guten Austausch und freue mich auf Deine Beiträge.
Hallo ?
Vielen Dank für deine Nachricht
Chorea Minor ist sehr selten und in meinem Alter gibt es diese Erkrankung "eigentlich " garnicht wenn überhaupt eher bei Kindern
Wie ich zur Ataxie gekommen bin ist wohl im Zusammenhang zu sehen weil chorea minor die Basalganglien betrifft
Ich würde gerne andere kennenlernen denen es so geht wie mir -ich stehe damit allein da -
Finde im Moment nicht mal einen Neurologen der mich nimmt
Der Letzte hat mich nach hause geschickt war O-Ton überfordert mit meiner Erkrankung
Die wichtigste Frage hört das Alles denn wieder auf ?
Und es fällt mir sehr schwer anderen zu erklären wie es mir geht
Es ist jetzt einfach alles anders
Ich bin einfach ganz anders geworden
Ausser meinem Humor und das jetzt erst recht ?
Wisst ihr ob es im Kreis Giessen oder Umgebung Betroffene oder Selbsthilfegruppen gibt
An einem Austausch würde mir sehr viel liegen
Hallo Ruth
Ein ganz liebes Willkommen auch von mir ... das ist nun auch eine Erkrankung von der ich zum ersten Male gehört habe.
Zögere nicht zu fragen, vielleicht gibt es auf einige Fragen sogar schon Antworten oder gar Lösungen.
Nicht verzagen wenn es länger dauert, bis jemand antwortet. Irgendwie sind wir zugegeben schon alle sehr selten und so sind auch nur wenige im Forum aktiv.
GLG von Manu
Hallo Manu ?
Ganz lieben Dank das du mir geschrieben hast
Freue mich über jede Rückmeldung
Ich habe von Tübingen gelesen das es dort Spezialambulanzen für choreatische und ataxtische Erkrankungen geben soll
Hat da jemand Erfahrungen ?
Hallo Ruth
Die Spezialambulanzen sind eigentlich eine recht gute Anlaufstelle, die sind auf unsere seltenen Formen auch eingestellt und könnten zumindest zur Symptombehandlung weiter helfen.
Denn, zugegeben, die "normalen" Neurologen wissen eher selten was sie verschreiben können oder sollen. Da hilft dann so ein Arztbrief von einer Spezialambulanz schon enorm.
Ich bin in der Essener/NRW Ambulanz und dort seit sehr vielen Jahren schon in der Verlaufskontrolle. Dort wird dann auch gemeinsam geschaut was mir hilft, ob es eine Reha Empfehlung ist, oder Physiotherapie oder Ergo oder was medikamentöses, all das wird als Therapieempfehlung dann aufgelistet und der behandelnde Neurologe oder manchmal reicht auch der Hausarzt, kann das dann verschreiben.
Ich kann sehr nachfühlen wie sich alles verändert, grade mit choreatischen Bewegungen umzugehen ist nochmal Level 8. Ich habe Mitbewohner mit Chorea Huntington, das ist zwar wieder eine andere Erkrankung, aber mir sind daher die Schwierigkeiten damit sehr vertraut.
Nur Mut ... ich kann da nichts schönreden, aber ich denke immer, das auch die Zeit enorm hilft sich überhaupt erstmal daran zu gewöhnen und dann wird es etwas leichter und vielleicht auch besser? Immer schwer zu sagen ...
Aber Humor hilft enorm ... geht mir auch so manchmal ist mein Umfeld hoch entsetzt über meinen teilweise sehr schwarzen Humor, aber der kann auch komplette Brücken bauen.
Das fürs erste ... ich wünsche dir viel Glück auch für persönliche Gespräche Gleichgesinnte zu finden. Aber manchmal bleibt man halt einzigartig ... (aber weniger artig )
GLG von Manu
Hallo Ruth,
auch von mir ein herzliches willkommen. Eine Spezialambulanz würde ich auch empfehlen. Ansonsten geht es mir wie Manu.
- Humor ist die beste Medizin.
Aber Humor hilft enorm ... geht mir auch so manchmal ist mein Umfeld hoch entsetzt über meinen teilweise sehr schwarzen Humor, aber der kann auch komplette Brücken bauen.
Alles anzeigen... ja, die Seite der DHAG kenne ich und sie ist nicht mehr aktuell. ...
Das habe ich auch gerade wieder festgestellt.
Auf der HP vom UKSH unter:
https://www.uksh.de/neurologie…+Sprechstunde-more-1.html
steht doch alles und auch eine akt.- Tel.-Nr. und Ansprechpartner.
Das ist mir nur gerade aufgefallen.
AG Kai
Ich habe heute auf der Homepage die Anschrift in Lübeck aktualisiert.
http://ataxie.de/ärzte/zentren%20und%20ambulanzen%20für%20ataxien.html
Ja, neben dem Forum gibt es noch die DHAG Seite. Das ist einfach viel Arbeit, alles akt. zu halten. Danke dafür.
Hab das mal besser hierher kopiert, da ich ja aktuell auf der Suche nach einer "guten"Neurologie bin .
Danke schonmal vorweg!!!!
Hallo Zusammen! Bitte entschuldigt dass ich lange nicht antwortete...sooviele Ssachen passiert zb war ich ja im Uniklink Hamburg(und es war RICHtIG schlecht-letztlich kam ich kränker zurück als 1 Woche davor...) und "Antworten" habe ich keine...
jETZT will der Neuro, dass ich wieder auf Neurologie gehe und da wollt ich hier mal fragen, was evtl-empfehlenswert ist?)Ihr seid die Menschen, die am besten beurteilen,auf eurer Meinung geb ich 100 mal mehr als wenn irgendein unbeteiligter "Hansel" seinen Senf meint ddazuzugeben
Danke!
LG,Lena
Hallo Lena,
ich würde Dir empfehlen in ein Zentrum oder Ambulanz für Ataxie zu gehen. Hier sind die Adressen:
http://ataxie.de/ärzte/zentren%20und%20ambulanzen%20für%20ataxien.html
... da wollt ich hier mal fragen, was evtl-empfehlenswert ist? ...
Hallo Lena,
eine Empfehlung kann ich nicht geben, da ich keinen Vergleich habe. Aber ich war im UKSH Lübeck bei Hr. Hellenbroich zur Besprechung und dann zu folgenden Test´s. O.k., bei mir war die Sache erblich bedingt schon klar, aber gewisse Kenntnisse hast Du ja auch schon über Deine Situation.
Mein Tip: Anrufen und Termin machen. Info findest Du auf der DHAG Seite.
( Lübeck ist von Hamburg ja auch gut machbar. )
Danke für eure Antworten.WOhne zwar nicht in Hamburg,aber fahre auch weiter für was gutes.