Zentren seltener Erkrankungen

  • Hallo Lena,

    wie gesagt bin ich völlig überzeugt von der Neurologie in der MHH Hannover,die probieren auch teure Sachen aus, die evtl helfen könnten, wie Plasmapherese und geben nicht eher auf bis sie etwas gefunden haben.

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

  • Ich war in den Uni - Ambulanzen in Kiel und Hamburg, habe aber nicht direkt eine Ataxie-Erkrankung, sondern einen seltenen so gut wie nicht erforschten Tremor (inzwischen verbunden mit starken Gangstörunden. :Rollstuhl: seit Jahren erforderlich).

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Dank euch sehr Nicole und Maria.

    @ Nicole : die MHH Hannover wäre auch in meiner Wohnortnähe :)

    @ Maria: ja,sitze auch seit 5 Jahren im Rolli, mittlerweile kann ich nichtmehr laufen(vorher noch zu Haus am Rollator)


    LG :Blumen:

  • Ich kann das Rechts der Isar in München empfehlen. Mein Mann kam nach nur 3 Tagen mit vorläufiger Diagnose wieder heim, inzwischen auch gesichert. Ich/ wir fühlen uns dort gut betreut.

  • Für Norddeutschland wäre noch das UKSH in Lübeck, Ambulanz Neurologie bei Prof. Münchau ein Ansprechpartner.

    Zumindest bei der Therapie ok.

    Bei meiner Frau wurde die Krankheit (MSA-C) aber im UK Eppendorf diagnostiziert leider gibt jetzt dort keine Kompetenz mehr...

    Gruß

    Jörg

  • Die Uniklinik Hamburg hat aber ein Zentrum für seltene Erkrankungen!

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Ihr Lieben


    nicht jedes Zentrum für seltene Erkrankungen bietet die gleichen Leistungen, jedes hat sich auf gewisse Sachen "spezialisiert".


    Humpty Dumpty hat in Beitrag Nr. 1 den Link zur PDF gepostet. Dort könnt ihr nachschauen, welches Zentrum am ehesten in Frage käme.


    Unsere Uniklinik hier 8 km von mir weg ist zwar zertifiziert, aber nicht für mein Anliegen. So hatte ich - von der Entfernung und Leistungesangebot augehend - Bonn, Tübingen und Essen zur Auswahl. Ich bin dann nach Tübingen getuckert, weil die Bonner nicht eben die nettesten waren.

    • Offizieller Beitrag

    Solltet Ihr auf der Liste eine Klinik vermissen. So kann diese sich gerne bei uns melden.

    Wir brauchen ja einen Ansprechpartner.

    nicht jedes Zentrum für seltene Erkrankungen bietet die gleichen Leistungen, jedes hat sich auf gewisse Sachen "spezialisiert".

  • Die Uniklinik Hamburg hat aber ein Zentrum für seltene Erkrankungen!

    Ataxie Sprechstunde im Universitätklinikum Eppendorf gibt es nicht mehr...

    Ich hatte letztes Jahr im Mai, Juni angerufen - das war ein wirklich gruseliges Gespräch.


    Das ganze Haus wird umgebaut Abteilungen schließen oder werden Profitcenter.

    Sabine lag 2017 für 2 Wochen auf der Lungenstation ohne ernsthafte Pflege und Therapie.

  • Solltet Ihr auf der Liste eine Klinik vermissen. So kann diese sich gerne bei uns melden.

    Wir brauchen ja einen Ansprechpartner.

    nicht jedes Zentrum für seltene Erkrankungen bietet die gleichen Leistungen, jedes hat sich auf gewisse Sachen "spezialisiert".

    Hallo, wir sollten unterscheiden ob wir von "Zentrum für seltene Erkrankungen" oder von einer "Ataxie Sprechstunde" sprechen. Leider findet man im Netz nicht so genaue Angaben.


    Z.B.: "Ataxie Sprechstunde im Universitätklinikum Eppendorf gibt es nicht mehr..." --> Lt. Klinik HomePage schon.

    Und was ist mit den: Schmieder Kliniken mit 6 Standorten? Was ist da? Lt. DHAG ein Zentrum für seltene Erkrankungen.


    Für Lübeck habe ich der DHAG zurück gemeldet:


    Lübeck


    Wir bieten hier im UKSH, Campus Lübeck, gemeinsam mit den Kollegen aus der Humangenetik eine fächerübergreifende Sprechstunde für Ataxie-Patienten an.


    Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

    Klinik für Neurologie


    Campus Lübeck

    Ratzeburger Allee 160, Haus 25

    23538 Lübeck


    Terminvereinbarung

    Telefon: 0451 500-43421

    Fax: 0451 500-43424

    Bürozeiten: Mo - Fr: 8:30 - 14:00 Uhr


    Nähere Informationen finden Sie auch hier:


    https://www.uksh.de/neurologie-luebeck/Ambulanz+_+Sprechstunden/Spezielle+Sprechstunden/Interdisziplinäre+Ataxie+Sprechstunde-more-1.html


    Das kann doch auch bitte jeder für seine Region mal kurz prüfen und ggf. Änderung und Neuerungen an die Geschäftsstelle melden. So war ja auch der Aufruf von majofrajo.

  • Kai, du übersiehst einen Aspekt bei deinen Ausführungen. Das Wort "Ataxie" ist nur ein Überbegriff und sagt nichts anderes, als "ungeorndete Bewegungen".


    Da es für eine "Ataxie" unendlich viele Auslöser gibt, sind auch die zuständigen Fachrichtungen nicht immer die Gleichen!


    Ein Tumorgeschehen irgendwo im Körper (nicht zwingend im Gehirn) gehört in die Onkologie, auch wenn es Aufgrund der Erkrankung eine "Ataxie" auslöst - dann ist die "Ataxie" nur ein Nebenschauplatz. Auch hier gibt es seltene Arten von Tumorgeschehen und damit einhergehend die Tatsache, dass nicht jede Klinik dafür geeignet ist. Wichtig ist aber, dass man solch eine Spezialabteilung finden kann.


    Stoffwechselstörungen können ebenso zu einer "Ataxie" führen und sind oft auch nur eine Nebenerscheinung der eigentlichen Krankheit und gehört in den entsprechenden Fachbereich. Ist diese Störung selten, na, wo sollte sie wohl abgeklärt und evtl behandelt werden? Richtig, in einem spezialisierten Zentrum.


    Ein MS Patient, der eine Ataxie entwickelt gehört in die Neurologie, nicht in eine Ataxiesprechstunde.. usw. usf.


    Die Definition für seltene Erkrankungen ist geregelt, da fällt alles drunter, was einen gewissen Wert im Vergleich zu ihrem Vorkommen in der Gesamtbevölkerung darstellt. Geschätzt gibt es davon 4 - 6000 seltene Erkrankungen und jede Krankheit steht für sich.

  • Da ich noch immer keine "professionelle Hilfe" lt. regentage habe, verstehe ich es wieder nicht, was mit "... Ausführungen. Das Wort "Ataxie ..." gemeingt ist . Sorry.

  • Die "Ataxie" ist erstmal ein Symptom ... ganz einfach.


    LG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Ja Manu, mehr als das ist es nicht ;)


    Kai, deine Ataxie ist per Gentest geklärt. Wenn ich nicht irre, ist dies die SCA4. Also ist der Grund deiner Erkrankung bekannt und damit die Tatsache, dass es bis jetzt keine ursächliche Therapie für deine Krankheit gibt.


    Soweit ich es erinnere, gelten die üblichen Maßnahmen, Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie um einen evtl. vorhandenen Status so lange wie möglich zu erhalten.


    Das ist ein Zustand, der niemandem gefällt, aber leider nicht zu ändern ist. Insofern hast du jede Hilfe bekommen, die du von Fachärztlicher Seite bekommen konntest.

  • Die Uniklinik Hamburg hat aber ein Zentrum für seltene Erkrankungen!

    Ataxie Sprechstunde im Universitätklinikum Eppendorf gibt es nicht mehr...

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Die Sprechstunde für Ataxie hatte ich auch nicht gemeint, sondern das Thema ist doch "Zentrum für seltene Erkrankungen" und das gibt es beim UKE!

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Ja Manu, mehr als das ist es nicht ;)


    Insofern hast du jede Hilfe bekommen, die du von Fachärztlicher Seite bekommen konntest.

    Du verstehst es einfach nicht. Es geht um unsere Konversation vom: 02.12.2018 Ey, sorry !


    Lass mich in Ruhe oder beschwer dich.

  • Hallo Kai


    wenn es hier um einen allgemeinen Thread geht, ist jeder berechtigt, einen Beitrag dazu zu schreiben. Ich möchte nicht, dass du hier Unruhe ins Forum bringst, die nicht sein muss. So etwas hatten wir in all den Jahre, die ich hier bin, nicht gehabt und man muss damit auch nicht anfangen. Wenn dir nicht gefällt, was ich schreibe, lies es bitte nicht! Danke!