Mit dem unten folgenden Link möchte ich ein eigenes Thema starten.
Habt ihr Erfahrungen mit einem Zentrum für seltene Erkrankungen?
Ich selbst kenne die Petitionen, die immer wieder einmal auftauchen, in denen um die notwendige finanzielle Unterstützung gekämpft wird.
Ihr ladet mit dem Anklicken des Links eine PDF- Datei mit einer Liste der verschiedenen Zentren herunter.
https://www.gfhev.de/de/beratungsstellen/2017_ZSE-Liste.pdf
In der Liste von 2017 werden die Zentren für seltene Erkrankungen vorgestellt und deren Schwerpunkte benannt.
Danke an Regentage für den Hinweis.