Zentren seltener Erkrankungen

  • Zur Versachlichung ist im medizinischen Wörterbuch nachzulesen, was unter Ataxie zu verstehen ist: https://www.pschyrembel.de/Ataxie/K033G


    Gut, dass sich hier im Forum Leute mit verschiedenen Erkrankungen austauschen, die eines gemeinsam haben, nämlich die dort beschriebenen Symptome.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Schön, aber es geht um den Kommentar: Kai, du übersiehst einen Aspekt bei deinen Ausführungen. Das Wort "Ataxie" ist nur ein Überbegriff und sagt nichts anderes, als "ungeorndete Bewegungen".


    Bitte mal eine Erklärung. Was habe ich denn https: #52 falsch gemacht bzw. übersehen ? Verstehe ich nicht.

    Ataktische Grüße Kai

  • Hi Kai


    Ich habe lediglich versucht zu erklären, dass der Hinweis auf die "Ataxiesprechstunde" nicht gleichbedeudent ist mit "Hilfe bei seltenen Erkrankungen" (darunter fallen natürlich auch Ataxien) auch wenn - welche Krankheit auch immer - mit einer Ataxie einhergeht.

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • In einem Ataxie Zentrum oder in einer Ambulanz, Ataxiesprechstunde sollte man sich mit einer heredo Ataxie genauso auskennen, wie mit dem Symtom an sich. Sonst sind es keine guten Fachleute (unterstelle ich mal) Diese "Fachleute" sollten auch in der Lage sein, einen aufgrund seiner Erkrankung kompetent weiter zu vermitteln. Das ist leider nicht immer der Fall. (gebe ich zu).

    Aber für mich als Ataxie Betroffener sind diese Zentren bzw. spezial Ambulanzen erste Anlaufstellen.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)
    (Truman Capote)

  • hallo

    ich habe für mich die erfahrung gemacht, das ich mit einem laufzettel zum arzt gehe

    da stehen ganz gezielte fragen, aber auch z.b. verschlechterungen drauf

    das mache ich jetzt generell, egal welcher arzt

    ich vergesse einfach

    außerdem muß aber auch die chemie stimmen

    wir haben ja die MHH mit ataxiesprechstunde und eben neurologen


    ich gehöre allerdings zu den ataxlern - diagnose und gut -

    lg sabine

  • Hi Sabine,ich war auch in der Ambulanz für Bewegungsstörungen in der MHH,wegen der Ataxie,mir konnte auch keiner der Ärzte etwas sagen,was ich nicht schon wusste, die sind mehr auf Krankheiten spezialisiert denen man helfen kann, hatte ich den Eindruck! Also was soll ich da???

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

  • hallo nicole

    aber es gibt doch extra die ataxie sprechstunde

    helfen kann uns keiner wirklich

    aber wir können gegensteuern mit kg und wer es braucht logo und wer es kann

    sport für seine bedürfnisse

    da ich keinen guten ergo therapeuten gefunden habe. habe ich meine eigenen übungen zu haus

    trotzdem ist da sch....zittern nicht besser

    lg sabine

  • Ja,ich habe drei mal die Woche Physio, einmal Logo und einmal Ergo,bekomme ich aber alles von meiner Hausärztin

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

  • und ich kenne dieses Zittern,entwickele auch gerade einen Haltungstremor,beim Essen und Trinken ganz extrem ohne klckern ist es kaum möglich:(

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

  • Genau das habe ich meinen Neurologen auch gefragt.

    Er meinte,ich soll weiterhin zur Ataxiesprechstunde fahren.

    Falls es irgendwann einmal eine wirkliche Therapie gäbe,erfahre ich es von dort eher als von ihm.

    Das erfahre ich im Forum viel schneller.

    Diese Neuigkeit würde sich verbreiten wie ein Lauffeuer.

  • Hallo Marina


    Die Ataxiesprechstunde ist so ziemlich das Letzte, wo man hingeht, wenn man etwas hat, was neu auftritt. Zuerst sind mal alle anderen Fachärzte dran, bis die Richtung klar ist. Und wenn das dann halbwegs klar ist, dauert es Monate bis man in einer Ataxiesprechstunde einen Termin bekommt. Bzw viele kommen dort nicht hin, weil sie vor Ort ihre Ärzte haben, die evtl auch fit sind im erzählen, wie wenig man in vielen Fällen doch tun kann. :)

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • Für mich war/ ist die Ataxiesprechstunde nicht nur zur Diagnosefindung wichtig.


    Durch die Verlaufskontrollen konnte bzw. kann auch viel zum besseren Verständnis für sich selber erreicht werden und in Essen ist man(u) wirklich in besten Händen und da entwickeln sich gute Vertrauensverhältnisse.


    Und wenn das Kind seinen Namen hat, sag ich mal salopp, dann wird es auch zu einer win-win Situation weil man ja mit "seinem Verlauf" ein reales Bild abgibt wie sich der ganze Kram eigentlich auswirkt und entwickelt.


    Und mit den Empfehlungen im Arztbrief kann dann auch der Neuro oder Hausarzt arbeiten und dementsprechend Medikamente bzw. Therapien verschreiben.


    LG von Manu

    ... mir ist nach Frühling  ***


    Liebe Grüße von Manu

  • hallo

    ich gehe zu keiner ataxiesprechstunde, vor jahren gab es die in der mhh noch gar nicht

    zum neuro gehe ich auch nicht - bis jetzt


    man weiß ja nie was in der gesundheitsreform noch alles passiert


    ich versuche so gut wie ich es kann mit meinen verbbliebenen fähigkeiten klarzukommen

    und hier im forum hab ich ja auf viele fragen schon antworten

    und wenn ich wirklich was neues körperlich defektes ?( habe, dann frage ich euch

    denn wo sonst sind so viele verschiedene ataxiearten

    lg sabine

  • Ich wohne im Saarland. Wie erwähnt, die nächsten Kliniken mit Ataxiesprechstunde sind Bonn, Tübingen und Essen um nur die nächstliegenden zu nennen. Ich möchte stark bezweifeln, dass meine KK ne Fahrt zur Verlaufskontrolle zahlt. Mal davon ab, dass so ziemlich alle Unis miteinander vernetzt sind. Da verpasse ich nix, wenn zB unsere Uni, bzw ein niedergelassener Neuologe sich mit einer Ataxieambulanz kurzschließt.

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • und hier im forum hab ich ja auf viele fragen schon antworten

    und wenn ich wirklich was neues körperlich defektes ?( habe, dann frage ich euch

    denn wo sonst sind so viele verschiedene ataxiearten

    Willst du etwas wissen, so frage einen Erfahrenen und keinen Gelehrten. (Chin. Sprichwort)

    Da gebe ich euch Recht. Man kann sicher durch die Erfahrung der anderen profitieren - aber einen Arzt oder Therapeuten können wir nicht ersetzen.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)
    (Truman Capote)