Wie geschrieben hat Marion Kühnen bei den Kliniken angerufen bzw. gemailt. Die Ansprechpartner und die Kontaktdaten wurden entsprechend geändert. Die Kliniken haben diese Angaben selbst gemacht.
Zentren seltener Erkrankungen
-
-
Im UKE gibt es keine Ataxie Sprechstunde mehr. das ist zumindest der Stand vom Juni 2018- deswegen sind wir auch nach Lübeck gefahren....
Danke, gut zu wissen.
-
@ lena: Ich habe eben versucht Kontakt mit Frau Bürk aufzunehmen. gescheitert...
Werde das prüfen zum Prüfen an Marion K. leiten. Lösche vorerst mal den Ansprechpartner.
-
was ist denn nun mit Frau Bürk? Rente?
Lg Flora
-
wer ist in Kassel denn nun Ansprechpartner?
Ich wohne in ffm.
Bin zur Zeit bei Fr.minnerop in Düsseldorf!
Unklare Genese.
Vgr flora
-
FFM hat auch eine Ambulanz. http://www.ataxie.de/ärzte/zentren%20und%20ambulanzen%20für%20ataxien.html
Kassel betreut die Ambulanz auch weiterhin.
Von Frau Bürk haben wir seit ihrem Wechsel keine Kontaktdaten mehr.
-
aber in ffm ist nur der Herr Dr kang (sca 3) tätig und die für Kinder und Jugendliche (Ataxie p-t)
Lg Flora
Ataxie ohne ursache....., aber es geht schnell voran.... Majo. Ich kenne dich!! War dieses Jahr im Wiesbaden ohne häkelzeug.
.
-
Letzter Stand war, dass Frau Prof. Katrin Bürk zu den Schmiederkliniken nach Stuttgart gewechselt hat.
Dies bestätigt auch Google. Aber Kontaktdaten?
-
ach ja Dr. Kang ist jetzt auch privat Dozent in der gleichen neuropraxis in der ich bin,aber er nimmt nur privat Patienten.
Meine neuro-Praxis heisst: Strank ,grabowski und andere.
LG flora
-
Ataxie Sprechstunde UKSH Lübeck
Hallo,
war schonmal jemand Jahre nach seiner Ataxie Diagnose im UKSH Lübeck zur Ataxie Sprechstunde und was habt Ihr für Euch aus der Sprechstunde mitgenommen ?
Ich freue mich über Eure kurze Info dazu. -
Wohl nicht !
Ich auch nicht. Würde mich aber auch interessieren, was da so passiert, -
Hallo !
Ich war einmal zur Ataxie-Sprechstunde in Lübeck. Dort erfolgte unter anderem die genetische Untersuchung der SCA. Ich war positiv angetan von den Ärzten (wenn gleich es ja keine Heilung bei Ataxie gibt. ) . Aus familiären Bezügen bin ich dann nach Berlin in die Ataxie-Sprechstunde der Charite 1xMal im Jahr gefahren. Dort war ich beim dritten Mal nicht mehr zufrieden und bin seit dem nicht mehr irgendwo angebunden... Viele Grüße aus Hamburg Karoline
-
Hey, danke!
-