Zentren seltener Erkrankungen

  • Wie geschrieben hat Marion Kühnen bei den Kliniken angerufen bzw. gemailt. Die Ansprechpartner und die Kontaktdaten wurden entsprechend geändert. Die Kliniken haben diese Angaben selbst gemacht.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

  • Im UKE gibt es keine Ataxie Sprechstunde mehr. das ist zumindest der Stand vom Juni 2018- deswegen sind wir auch nach Lübeck gefahren....

    Danke, gut zu wissen.:)

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • @ lena: Ich habe eben versucht Kontakt mit Frau Bürk aufzunehmen. gescheitert...

    Werde das prüfen zum Prüfen an Marion K. leiten. Lösche vorerst mal den Ansprechpartner.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

  • wer ist in Kassel denn nun Ansprechpartner?

    Ich wohne in ffm.

    Bin zur Zeit bei Fr.minnerop in Düsseldorf!

    Unklare Genese.

    Vgr flora

  • aber in ffm ist nur der Herr Dr kang (sca 3) tätig und die für Kinder und Jugendliche (Ataxie p-t)


    Lg Flora


    Ataxie ohne ursache....., aber es geht schnell voran.... Majo. Ich kenne dich!! War dieses Jahr im Wiesbaden ohne häkelzeug.

    .

  • Letzter Stand war, dass Frau Prof. Katrin Bürk zu den Schmiederkliniken nach Stuttgart gewechselt hat.

    Dies bestätigt auch Google. Aber Kontaktdaten?

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

  • ach ja Dr. Kang ist jetzt auch privat Dozent in der gleichen neuropraxis in der ich bin,aber er nimmt nur privat Patienten.

    Meine neuro-Praxis heisst: Strank ,grabowski und andere.


    LG flora

  • Ataxie Sprechstunde UKSH Lübeck

    Hallo,


    war schonmal jemand Jahre nach seiner Ataxie Diagnose im UKSH Lübeck zur Ataxie Sprechstunde und was habt Ihr für Euch aus der Sprechstunde mitgenommen ?


    Ich freue mich über Eure kurze Info dazu.

    Edited once, last by Konfuzius ().

  • Hallo !

    Ich war einmal zur Ataxie-Sprechstunde in Lübeck. Dort erfolgte unter anderem die genetische Untersuchung der SCA. Ich war positiv angetan von den Ärzten (wenn gleich es ja keine Heilung bei Ataxie gibt. ) . Aus familiären Bezügen bin ich dann nach Berlin in die Ataxie-Sprechstunde der Charite 1xMal im Jahr gefahren. Dort war ich beim dritten Mal nicht mehr zufrieden und bin seit dem nicht mehr irgendwo angebunden... Viele Grüße aus Hamburg Karoline