Anwendung nicht zugelassener Arzeneimittel

Hallo Stefan

Das ist im Moment Thema bei mir.

Es geht um ein Medikament dessen Wirkstoff mir bereits hilft, aber der Wirkstoff an sich, weil es als Nahrungsergänzungsmittel gilt, wird von meiner Krankenkasse zur Zeit nicht übernommen.

Unerklärlicherweise (für mich jedenfalls) gibt es mit diesem Wirkstoff zur Zeit nur ein einziges (!) Medikament auf dem Pharma Markt welches aber erst vor kurzem in den USA zugelassen wurde. Für D soll die Zulassung beantragt sein.

Meine Erfahrung bisher.

1. Antrag:

Kasse prüft und lehnt ab

2. Antrag, bzw. Widerspruch + Attest und Empfehlung vom Neurologen:

Kasse und MDK prüfen und lehnen wieder das nicht zugelassene Medikament ab, aber geben dafür Empfehlungen heraus für die üblichen Medikamente die man(u) dann noch so ausprobieren könnte. (... aber nicht will, weil sie eh schon drei konventionelle Medikamente mit zig Neben und Wechselwirkungen zum einnehmen hat)

3. Antrag bzw. Widerspruch + Arztbrief von der Uni Klinik mit klarer Empfehlung für das nicht zugelassene Medikament:

Kasse und MDK prüfen nochmal und, schmunzel ... genehmigen wieder andere zugelassene Medikamente die zwar auch diesen einen Wirkstoff enthalten, aber auch noch einen Weiteren, was zuviel des Guten wäre.

Aber! Erklären auch warum es noch abgelehnt wird und unter welchen Voraussetzungen es dennoch genehmigt wird.

Damit kann man durchaus in den nächsten Widerspruch starten.

Ich muß an dieser Stelle eingestehen, das mir dafür erstmal der Atem gefehlt hat, weil es so unglaublich zermürbend ist, sich über Monate nur mit Widersprüchen zu beschäftigen. Das war schon eine Herausforderung die Ärzte davon zu überzeugen, das es helfen könnte und auch dieses gewisse Risiko selber zu tragen ob es auch nicht schadet.

Aber ich gebe nicht auf ...

Ende nächster Woche bin ich in der Verlaufskontrolle und probiere dann den 4. Anlauf auf Kostenübernahme. Zur Zeit zahle ich meinen "Wirkstoff" als Nahrungsergänzungsmittel selber.

Ich berichte dann weiter

GLG von Manu

Ja ... Marina, damit stehen bzw. sitzen grade viele in den Graubereichen fest und haben kaum Begleitung. Auch die behandelnden Ärzte sind da nicht immer für offen.

Zitat von Stefan

Je stärker die Erkrankung/Beschwerden sind, desto eher ist man vielleicht bereit etwas Neues auszuprobieren/riskieren.

Schweres Thema , oder ?

Hallo Stefan

Genau dann fängt die Not an.

Ich lebe jetzt seit weit über 40 Jahren mit einer Form von Leukodystrophie und bin seit 14 Jahren u.a. auch auf ein Barbiturat eingestellt um die Symptome wie Tremor und vor allem die Reizfilterschwäche zu lindern. Aber ich will nicht zu weit dazu ausholen, weil es zu individuell ist.

Ich stand vor einem Jahr vor der Entscheidung dieses eine konventionelle Medikament zu erhöhen, weil sich die Symptome (Dystonien, Reizfilterschwäche) weiter verstärkten, aber damit wäre ich auch erheblich müder und antriebsloser geworden und wäre in einen "Zombiemodus" abgedriftet, der mir gar nicht so behagt.

Also Alternativen suchen ... und sich damit auseinander setzen. Ich will auch nicht weiter um den heißen Brei rumreden. Mir persönlich hilft halt das Cannabidiol aus der Cannbispflanze für einige meiner Symptome.

Aber lt. MDK Gutachten muß es zynischer Weise ein Arzt verschreiben, aber die Apotheke (In Deutschland) darf es nicht als Arzneimittel herausgeben. Und die Kassen bezahlen es nicht, weil es "nur" als Nahrungsergänzungsmittel angesehen wird.

Andersrum könnte ich Sativex oder Dronabinol bekommen. Diese enthalten aber THC. Und das ist mir (noch) zuviel des Guten.

Nun liegt meine Hoffnung halt auf diesem Medikament. (Darunter stehen auch sehr viele gute Infos zu dem Stand an sich) Es müßte dann voraussichtlich für meine Beschwerden auch off Label verschrieben werden, aber dennoch.

Ich will, das es die Kassen als Arzneimittel anerkennen und die Ärzte es mit gutem Gefühl verschreiben und begleiten können. Ich bin jetzt eigentlich ein sehr freiwilliges Versuchskaninchen.

Zu warten bis darüber wieder zig. Studien auch in D gelaufen sind, ist mir echt zu lange. Abgesehen davon, gibt es da bereits eine enorme Studienreihe zu und das reine CBD ist auch nicht erst seit ein paar Jahren entdeckt.

Und letztendlich ist eigentlich jeder seine eigene Studie. Grade bei diesen enorm seltenen Krankheitsbildern.

Schmunzel, soviele gibt es gar nicht von meiner Sorte um eine Studie überhaupt starten zu können.

GLG von Manu