Hallo Alle,
hat vielleicht einer von Euch bereits Erfahrungen mit nicht zugelassener Medikamente ?
(z.B. Probleme mit Verordnung, Kostenübernahme d. Krankenkasse etc.)
Dies ist erlaubt, wenn Patienten nicht mit schon zugelassenen Arzneimitteln geholfen werden kann.
Bei uns (Ataxie) meine ich Medikamente gegen Begleitsymptome wie Spastiken, Schluckprobleme usw.
Ich habe noch keine Erfahrungen damit.
Hintergrund ist eine Anfrage der Achse e.V. (Seltene Erkrankungen), die im November einen Workshop
zu diesem Thema auf der Mitgliederversammlung in Berlin anbieten werden.
Wenn Ihr Erfahrungen oder Fragen zu diesem Thema habt, könnte ich diese zum Workshop mitnehmen.
Viele Grüße
Stefan