„Neues aus HSP - Forschung und - Terapie“

  • Am 15.9. gibt es übrigens bei Bremen einen HSP Infotag, auf dem u.a. Dr. Rattay aus Tübingen referiert über "Neuestes aus HSP-Forschung und -Therapie", da will ich mal hören, ob sie mit unseren Testergebnissen weiterforschen und ob sie uns informieren, wenn es was neues gibt.

    Ich habe den Termin bei uns im Kalender eingetragen ;)

    Liebe Grüsse
    Marion


    Verliere Dich nicht in Erinnerungen.
    Träume nicht von der Zukunft.
    Konzentriere Deinen Geist ganz auf die Gegenwart.
    (Buddha)

  • Auf dem HSP-Infotag gestern bei Bremen gab Dr. Rattey/Tübingen einen Überblick über den Stand der Forschungen und Therapien zum Thema der Neurodegenerativen Erkrankungen. Wichtig für uns : Wer sich in einem der großen Zentren hat untersuchen lassen wird informiert, wenn es zu seiner speziellen Ataxie-Form neue Therapien und Studien gibt.

  • Danke für die Information! Kannst Du uns vielleicht noch sagen, wie viele Teilnehmer zum Infotag gekommen waren? Konntest Du bei der umfangreichen Tagesordnung folgen? Mir wurde beim Lesen derselben schon fast schwindelig.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

  • Na ja, ich schätze es waren ca. 50 Teilnehmer beim HSP-Infotag bei Bremen, die umfangreiche Tagesordnung war zwar umgestellt aber gut strukturiert und es gab immer die Möglichkeit zu fragen. Der Versammlungsraum war selbst für mich als sportliche "Fußgängerin" unbequem und ich wurde als nicht-erkrankte Angehörige freundlich aufgenommen ( "Du läufst ja noch ganz schön gut") . Für mich persönlich war dies die erste Begegnung mit einer (bunt gemischten) Gruppe von Menschen mit der Erkrankung, die ich unwissentlich weitergegeben habe.

  • Vielen Dank für den Bericht ... :Daumen_rauf:


    Das Programm las sich wirklich erschlagend. Da waren echt gute Themen bei und ich hoffe, das ihr für Euch da einiges rausziehen konntet.


    GLG von Manu


    ps: ... aber ich werde nie verstehen, warum so vieles zusammen gepackt wird. Wenn man schon schwerer betroffen ist, dann sind da die meisten Themen echt wirklich wichtig, aber man(u) hat dann einfach keine Chance mehr, da solange mit zu halten. :Depressiv:

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi